Тема поддержки, кто не хочет слушать критику.

[Мери2020]

У нас сейчас сложное положение в стране,и фонды могут скоро направлять свои средства в другие места или вообще перестать существовать.

[Елена1711]

а что мешает Полине обратиться в фонды уже сейчас? Чтобы на момент попадания Саши в семью эта поддержка уже была. Это могло бы стать той самой "подушкой безопасности". Искать фонды тогда, когда уже пришел северный зверек может быть поздно.

Вы ещё и фонды хотите вовлечь в игру в ребёнка?(( Чтоб они живых невиртуальных детей отодвинули, а вируатльного продвинули вперёд? Хорошо, что фонды не разделяют вашего мнения. У них таких игроков.... насыпай лопатами и грузи в КАМАЗы... Главное отвезти подальше и сбросить поглубже.

[лед]

Что мешает Полине обратиться в фонды?
Я занимаюсь детьми в отсутствии мужа и с одним ребенком точно справилась бы. Даже ее сомневаюсь. С четыремя не знаю но скорее всего тоже. Фонд волонтеры в помощь детям сиротам помогает любым приёмным семьям в лечении и реабилитации. Сейчас я реабилитирую Никиту дома на платформе Галилео. Стоимость аренды 35000 руб половину оплатил фонд половина это пенсия Никиты за 1,3 месяца. Реабилитация будет проводиться моими силами 3 месяца. Очень много вариантов есть почему другим они не доступны?
Ходунки дорогущие мне дала Лариса - мама Максима с артрогрипозом. Перед этим вертикализатор от Олеси Лихуновой достался - переросли - другому ребенку перешел. Эти вещи не убиенные.
Вы можете мне конечно ставить любые диагнозы , но если я знаю что ребенок инвалид это не конец жизни и не ужас ужасный , я буду спорить.
Можно ругать государство , отвергать помощь фондов и близких , и говорить что детям инвалидам нужно быть в интернате.

Проясню. Мой ребенок в результате травмы спинного мозга тоже стал инвалидом. Тот самый любимый Полиной тетрапарез, про который она везде у всех спрашивает. Хотя сама постановка вопроса о сложности реабилитации ребенка с тетрапарезом без указания степени его выраженности - вообще разговор ни о чем. Мы приложили нечеловеческие усилия для реабилитации и доведения проявлений до легкой, не всегда заметной непрофессиональному глазу степени. Вы говорите, что сами ребенком занимаетесь в отсутствии мужа. Вот и я так же. Все сама-сама, а муж на работе, вкалывает и вкалывает, обеспечивает тылы и финансы, чтобы я в его отсутствие все сама делала, а ему только говорила, сколько денег надо. И всегда знала, что вот оно плечо. А так, да, без него по всем врачам, процедурам, больницам.

Что мешает Полине обратиться в фонды? Думаю, что тоже самое, что мешает ей организовать свою жизнь в целом. Сконцентрироваться, собраться, перестать лить воду и витать в облаках. Ей лет 30, если не ошибаюсь? Взрослый уже человек, а по ощущениям от слов и поступков - подросток. Работы толковой нет, жилья нет, только рассуждения.

[baltic]

Что мешает Полине обратиться в фонды?
Я занимаюсь детьми в отсутствии мужа и с одним ребенком точно справилась бы. Даже ее сомневаюсь. С четыремя не знаю но скорее всего тоже. Фонд волонтеры в помощь детям сиротам помогает любым приёмным семьям в лечении и реабилитации. Сейчас я реабилитирую Никиту дома на платформе Галилео. Стоимость аренды 35000 руб половину оплатил фонд половина это пенсия Никиты за 1,3 месяца. Реабилитация будет проводиться моими силами 3 месяца. Очень много вариантов есть почему другим они не доступны?
Ходунки дорогущие мне дала Лариса - мама Максима с артрогрипозом. Перед этим вертикализатор от Олеси Лихуновой достался - переросли - другому ребенку перешел. Эти вещи не убиенные.
Вы можете мне конечно ставить любые диагнозы , но если я знаю что ребенок инвалид это не конец жизни и не ужас ужасный , я буду спорить.
Можно ругать государство , отвергать помощь фондов и близких , и говорить что детям инвалидам нужно быть в интернате.

Ничего не мешает, но вы не можете знать получит она эту помощь или не получит, и я этого знать не могу. Тогда как можно убеждать ее в ее идеях? Вас спросили, готовы ли ли лично в случае чего подставить плечо, вы сказали нет, она далеко. А кто у нее близко? Ну мама? И все? У вас есть няня, у вас есть муж, у вас есть родственники которых вы почему то включили в свой "самостоятельный" план реабилитации детей, у Полины есть такие родственники? К тому же мы сколько угодно можем предостерегать и перетирать эту тему, но по факту все только ЗА если она этого ребенка заберет и у нее все получится, но она 4 года не забирает и скорее всего не заберет. Детям инвалидам не надо быть в интернате, им тоже нужны родители ,но родители сильные и морально устойчивые, а не желающие поиграть в мамочку. Раз нет других кандидатов,значит можно отдавать абы кому, а в случае чего ребенка можно и вернуть или за что вы топите? Знаете, вот пока он не знает другой жизни, возможно гуманнее дать ему жить привычной . Никто не знает что творится в голове у этого ребенка, к которому добрая тетя периодически наведывается полялькаться, а потом пропадает на полгода. Ребенку вряд ли можно обьяснить про справки и карантины.

[среда]

а что мешает Полине обратиться в фонды уже сейчас? Чтобы на момент попадания Саши в семью эта поддержка уже была. Это могло бы стать той самой "подушкой безопасности". Искать фонды тогда, когда уже пришел северный зверек может быть поздно.

Полине сейчас не нужна помощь. В фонд может обратиться родитель или опекун ребенка. Там все строго отчетно и прозрозрачно.
Как раз она заранее готовится , что бы переехав забрать ребенка. Лопатит информацию.
Не успеет забрать? Не сможет из за кризиса?
Возможно , ну и что мне с того. Я пишу про свой опыт - самолюбование.
Я не уговариваю Полину забрать Сашу. Я не отговариваю . Я могу делиться опытом положительным и предупреждать о подводных камнях.
Кто то из пишущих застрахован сейчас от финансового кризиса? Готовы прожить запертыми в квартире без запасов еды , без зарплаты несколько месяцев ?

[среда]

Проясню. Мой ребенок в результате травмы спинного мозга тоже стал инвалидом. Тот самый любимый Полиной тетрапарез, про который она везде у всех спрашивает. Хотя сама постановка вопроса о сложности реабилитации ребенка с тетрапарезом без указания степени его выраженности - вообще разговор ни о чем. Мы приложили нечеловеческие усилия для реабилитации и доведения проявлений до легкой, не всегда заметной непрофессиональному глазу степени. Вы говорите, что сами ребенком занимаетесь в отсутствии мужа. Вот и я так же. Все сама-сама, а муж на работе, вкалывает и вкалывает, обеспечивает тылы и финансы, чтобы я в его отсутствие все сама делала, а ему только говорила, сколько денег надо. И всегда знала, что вот оно плечо. А так, да, без него по всем врачам, процедурам, больницам.

Что мешает Полине обратиться в фонды? Думаю, что тоже самое, что мешает ей организовать свою жизнь в целом. Сконцентрироваться, собраться, перестать лить воду и витать в облаках. Ей лет 30, если не ошибаюсь? Взрослый уже человек, а по ощущениям от слов и поступков - подросток. Работы толковой нет, жилья нет, только рассуждения.

Если бы не было мужа , что изменилось бы? Вы не занимались бы лечением , поместили бы ребенка в интернат?
Тетрапарез тетрапарезу рознь. И острое посттравматическое состояние и дцп разные вещи и по реабилитации и по прогнозам.
Ну и третье - вы не принимаете тетрапарез как состояние на всю жизнь. Это было временно.Мы принимаем факт болезни приёмных детей полностью. Это факт и если это не произойдет с нами - ребенок останется со своей болезнью в интернате все равно. Если ваш несчастный случай не произошел бы - ваш ребенок был бы здоров.
Вот в чем психологическая разница принятия наших с вами ситуации.
Про реабилитацию - есть паллиативные больные. И вот Илона Абсандзе , еще забыла фамилию доктора физического терапевта из ЦЛП - они против курсовй реабилитации. Только дома только своими силами. Каждй день. Создавая среду для развития ребенка. А это как минимум достать из кроватки.

[marilandi]

Без ребенка этого нельзя сделать,да не всех они берут.
Там тоже своя мафия.

заручиться помощью фондов можно. Ну, по крайней мере те фонды, с которыми я лично знакома, пошли бы на встречу и заранее можно было бы обсудить, в чем они будут помогать, когда ребенок будет дома, а в чем нет. У Полины есть информация вообще какие фонды есть в том регионе куда она собирается переезжать и куда будет брать Сашу а какой помощи там нет и надо искать дополнительно. Пока насколько я знаю она даже не знает куда переедет.

[среда]

заручиться помощью фондов можно. Ну, по крайней мере те фонды, с которыми я лично знакома, пошли бы на встречу и заранее можно было бы обсудить, в чем они будут помогать, когда ребенок будет дома, а в чем нет. У Полины есть информация вообще какие фонды есть в том регионе куда она собирается переезжать и куда будет брать Сашу а какой помощи там нет и надо искать дополнительно. Пока насколько я знаю она даже не знает куда переедет.

Может у Вас личные знакомства? Я при необходимости обращалась в фонды либо строго по ппоцедуре выложенной на сайте
( отказники, добряки) либо если это сотрудничество больниц с фондами через уполномоченного ( русфонд , образ жизни).
Дом с маяком проявил личную заинтересованность Самиром и обещал помощь будущей приёмной маме. Но я этими детьми с синдромом тихо и планомерно выношу мозг нескольким фондам , поэтому они рады помочь родителям если такие будут.

[Мери2020]

Полине сейчас не нужна помощь. В фонд может обратиться родитель или опекун ребенка. Там все строго отчетно и прозрозрачно.
Как раз она заранее готовится , что бы переехав забрать ребенка. Лопатит информацию.
Не успеет забрать? Не сможет из за кризиса?
Возможно , ну и что мне с того. Я пишу про свой опыт - самолюбование.
Я не уговариваю Полину забрать Сашу. Я не отговариваю . Я могу делиться опытом положительным и предупреждать о подводных камнях.
Кто то из пишущих застрахован сейчас от финансового кризиса? Готовы прожить запертыми в квартире без запасов еды , без зарплаты несколько месяцев ?

Вы делитесь своим успешным опытом,и при этом отрицаете чужой не успешный .
Эпилепсия нуачетакого,и так далее по списку.
Все компенсируется и проходит дома.
Перечитайте свои сообщения.
А каждый организм индивидуален и неизвестно как он будет себя вести в лучших условиях.
Так и с П. в теме постоянно триггеры,она сама про них пишет.
Нет в жизни черного и белого ,так и с интернатами .
Они тоже кому то нужны,это очень философская тема,что будет являться большим злом.
Серая жизнь интерната или побыть временной игрушкой в чужих руках,а потом тебя вернут как вещь обратно.
Даже факт ,что посылка посылается именно Саше,с установкой давать питание и менять памперсы дополнительно только ему,уже настораживает.
А всей палате нельзя прислать подарки,или разделить посылку на всех,там же такие дети лежат.
Создается впечатление что это бизнес проект,нет души кроме сомнительных воплей на форуме.
Нет желания устроиться на более оплачиваемую работу,сделать ремонт в квартире,все типа сойдет и так.
Люди тут разные читают и чувствуют ложь,потому и сомневаются.
А вы прете на всех локомативом,у вас опыт,вы гуру.
А в особенных детях у людей еще больше опыта,они с этим всю жизнь живут.
А не два ,три года.Умирают на посту,и их дети оказываются в том же интернете,только это уже куда больней.
Поэтому и пишут тут люди с опытом ,им больно читать как манипулируют больным ребенком.
Ваши заслуги никто не умоляет,но есть другая сторона медали и она неприятная.

[лед]

Если бы не было мужа , что изменилось бы? Вы не занимались бы лечением , поместили бы ребенка в интернат?
Тетрапарез тетрапарезу рознь. И острое посттравматическое состояние и дцп разные вещи и по реабилитации и по прогнозам.
Ну и третье - вы не принимаете тетрапарез как состояние на всю жизнь. Это было временно.Мы принимаем факт болезни приёмных детей полностью. Это факт и если это не произойдет с нами - ребенок останется со своей болезнью в интернате все равно. Если ваш несчастный случай не произошел бы - ваш ребенок был бы здоров.
Вот в чем психологическая разница принятия наших с вами ситуации.
Про реабилитацию - есть паллиативные больные. И вот Илона Абсандзе , еще забыла фамилию доктора физического терапевта из ЦЛП - они против курсовй реабилитации. Только дома только своими силами. Каждй день. Создавая среду для развития ребенка. А это как минимум достать из кроватки.

Выделенной фразы не поняла совсем. Почему бы не занималась или отдала куда-то? Я говорю о том, что нельзя недооценивать помощь мужа, даже если он физически не присутствует во время занятий. Он все это оплачивает, сам. И дает уверенность и силы.

По поводу временного состояния. Нет, оно не временное, оно на всегда. Проблем много осталось. Но 15 лет безостановочной реабилитации дали результат. Сын и сейчас занимается с индивидуальными инструкторами ЛФК и многое другое.