И снова здравствуйте...

[OsObenNaYa]

Диагноз поставили с точкой.
Вот цитата из целиакийного топика:
"Не для "поспорить", отчасти для поддержки Маймун и просто для информации: нам диагноз был установлен без биопсии. Согласно новому протоколу от 2012 года ESPGHAN, при высоких антителах к эндомизию и ттг (выше х10 раз)+ наличии гена и симптоматики диагноз ставится без биопсии. Это оказался наш случай: смазанные, неявные симптомы, нормальный рост-вес-развитие, но а/тела зашкаливали и обнаружили ген DQ8. Диагноз с "точкой". Не знаю, почему поголовно все говорят о биопсии..."
У Верки антитела к эндомизию превышают норму в 1000 раз.

Крона пока, к сожалению, со счетов на списали, но отложили обследования на два-три месяца в надежде, что диета даст свои плоды и анализы придут в норму. Если нет, то все по новой.


Меня, казалось бы, уже трудно Верой удивить. Была уверена, что знаю ее вдоль и поперек со всеми сильными и слабыми сторонами. Волновалась, что Вере будет тяжело соблюдать диету, будет ругаться, придется воевать с ней и жестко контролировать. Меня заранее это очень печалило. И вот сегодня в цирке. У одной из Вериных подружек ДР. Они принесли угощения. Вроде и с прицелом на наши ограничения (в группе есть еще мальчик, который на б/г диете), но я не была как-то уверена, а нам сейчас все особенно строго надо соблюдать, поэтому я захватила сладости, которые Вере уж точно можно. Но как же, чтоб Вера что-то ела в одну калитку, не поделившись с друзьями? Она так не может, поэтому подарила свои сладости имениннице. Мы с мамой девочки уговорили хотя бы поделить на всех, чтоб Вере хоть что-то тоже досталось. Я этому ребенку говорю:
-Вер, ешь свои сладости, а то тебе ничего другого нельзя.
Отвечает:
-Я знаю, я не буду. Живот будет болеть. Нельзя!

Ну и не ела, даже не порывалась. Съела только чуть-чуть своих вкусняшек. Мы с прочими мамами утирали слезы умиления. Ну вот как так? Ребенок же. Не без явных ментальных проблем. С травмирующим прошлым. И, кстати, не самого простого характера. И вот, зная, что ей нельзя больше ничего, кроме этой еды за общим сладким столом, раздает все свое друзьям.

Вот как-то даже думается, а достойны ли мы человека таких моральных качеств?))))

В больнице каждому врачу говорила: "Спасибо", выходя из каждого кабинета. Даже сестер, которые кровь брали, сто раз поблагодарила.

Простите, пожалуйста, значит я по поводу биопсии влезла не в своё дело... Нам, просто, в 2015 году врачи говорили, что "окончательно" поставить целиакию можно только по биопсии. Видимо, не совсем верная информация У нас все не подтвердилось еще раньше потому в тонкости с биопсией я не вдавалась.
Какая замечательная Вера❤❤❤❤
Умилительно, до слёз...
Умничка!!!

[Уолт Ковальски]

Да ну что вы! Не извиняйтесь))) Я в этом вопросе тоже еще новичок.

[Morticia]

Конечно, с термосом можно, и мы так и будем. Но я волнуюсь, чтоб никто случайно не угостил конфетой или чем-то сладким (детские ДР и тому подобное). Вера, правда, сама неожиданно серьезно к этому относится, но все равно не уверена, что ей хватит силы воли (и просто внимания) не съесть по привычке запрещенное.

мне помогает хранить в школе запас разрешенных моему конкретному ребенрку перекусов. Т.е у учителя (в нашем случае у медсестры, но это вряд ли опция для российской школы. Или у Вас есть постоянная медсестра?) всегда есть что-то на замену этим бесконечным раздаваемым в школе фигням. Это должно быть что-то, что ребенок любит, чтобы ему было не обидно менять предлагаемую фигню на свою специальную вкусняшку.

[Уолт Ковальски]

мне помогает хранить в школе запас разрешенных моему конкретному ребенрку перекусов. Т.е у учителя (в нашем случае у медсестры, но это вряд ли опция для российской школы. Или у Вас есть постоянная медсестра?) всегда есть что-то на замену этим бесконечным раздаваемым в школе фигням. Это должно быть что-то, что ребенок любит, чтобы ему было не обидно менять предлагаемую фигню на свою специальную вкусняшку.

А у вас один учитель? У Веры пятый класс, учителя разные, на переменах так же, как и в обычной школе, дети тусуются в рекреациях. В "своем" кабинете они ничего не хранят. Я даже не уверена, что их один и тот же учитель сопровождает на завтраки-обеды. Вот выйдем в школу буду всех терзать, как это у них организовано, буду давать ей термос с едой, свою ложку, свой напиток. На завтрак снэки безглютеновые. Может, попробую тьютора пробить, это и для учебы было бы полезно.
Я, к сожалению, не очень доверяю школьному персоналу в этом вопросе. Уже сейчас сталкиваюсь с тем, что кое-кто, узнав про наш новообретенный диагноз, говорит: "Ну от одного кусочка-то ничего не будет".

[IrinaElina]

У нас тоже был поставлен диагноз без биопсии. Ребенок в ту пору наотрез с истериками и катаниями по полу отказался.

Но других обследований хватило. Позже делали биопсию и она подтвердила, но это через несколько лет уже. Раньше даже инву давали по целиакии с тяжелым течением.

[Morticia]

А у вас один учитель? У Веры пятый класс, учителя разные, на переменах так же, как и в обычной школе, дети тусуются в рекреациях. В "своем" кабинете они ничего не хранят. Я даже не уверена, что их один и тот же учитель сопровождает на завтраки-обеды. Вот выйдем в школу буду всех терзать, как это у них организовано, буду давать ей термос с едой, свою ложку, свой напиток. На завтрак снэки безглютеновые. Может, попробую тьютора пробить, это и для учебы было бы полезно.
Я, к сожалению, не очень доверяю школьному персоналу в этом вопросе. Уже сейчас сталкиваюсь с тем, что кое-кто, узнав про наш новообретенный диагноз, говорит: "Ну от одного кусочка-то ничего не будет".

нет конечно. Тут вообще дурдом, каждый год новый класс, новый учитель. Мне проще конечно с одной стороны. у нас есть точка входа - медсестра. И ее задача донести до всех ,что у ребенка осбенности. Но каждый год все начинается снова. Каждый год ведем работу с начала. Пишу всем письма, встречаюсь, провожу разъяснтельную работу. Все кивают, соглашаются, мило улыбаются, и косячат периодами. Начинаем сначала. Ну а какие варианты-то? Классный руководитель есть? Я бы с нее начала.

Опять же, у меня ребенок знает, что он не может есть то, что ему дали в школе. Он либо меняет это на разрешенную вкусняшку, либо несет домой и я уже решаю, что с этим делать. И коненчо это не случилось прям сразу, это был долгий путь не без срывов и по сей день Но есть шанс, что Вера сама увидит разницу и будет понимать, что вот это "живот болит" - следствие нарушений и будет сама отказываться. Болеть никому не приятно. Пусть все наладится!

Я объясняю в школе, что ну вот если у ребенка аллергия на орехи и у него случится анафилактический шок, и он умрет от одного кусочка, Вы же не будете рисковать и давать ему этот кусочек, правда? От того, что мой ребенок может умереть от этого кусочка не прям сейчас. а в перспективе, это не делает этот кусочек менее смертоносным. Это опасно. Это укорачивает его жизнь. Вы хотите нести за это ответственность?
Как-то так. Прислушиваются. Периодами приходится чуть наезжать. Но чаще нет
Ложку свою не даю, но у нас не БГ питание, а низкоуглеводное (БГ оно просто получилось, но мы еще и ни гречу, ни рис не едим), термос даю, снеки с собой каждый день + запас снеков в школе на случай, если детка возжелает перекусить, чтобы никто сердобольный не дал чего-то голодающему мальчику. Ну и на случай вот таких ДР.

[Уолт Ковальски]

У Веры живот как раз не болит. Это я ее уже запугала последствиями. С другой стороны, может и болел, просто она виду не подавала? Или не может ребенок, у которого что-то болит быть настолько бодрым и энергичным? Человек-загадка! Сил нам всем и блительности в жизни с непереносимостями!

[Morticia]

Прорвёмся! Деваться некуда все равно ))

[Уолт Ковальски]

Завершили пока больничную эпопею до января. Рады этому.



И доводим до сведения форумских Вериных друзей и, не побоюсь этого слова, поклонников: 20 и 21 октября состоится долгожданная премьера первого спектакля «Упсала-Цирка» с Вериным участием. Называется «Сны Пиросмани». Приглашаем!

[Ольга Курган]

хоть лети в Питер на Веркину премьеру))