И снова здравствуйте...

[Найс]

а как могут утверждать что это Целиакия без взятия биопата 12перстноц? как они дифференцируют от непереносимости без этого обследования?
как брать биопат, если человек уже сидит на ЬГ диете, то ворсины восстанавливаются, и тогда результат же будет ложноположительный?

еще хотела утонить ! у Веры настораживал малый рост и гемоглобин? или еще со стулом проблемы были регулырные?

[Уолт Ковальски]

а как могут утверждать что это Целиакия без взятия биопата 12перстноц? как они дифференцируют от непереносимости без этого обследования?
как брать биопат, если человек уже сидит на ЬГ диете, то ворсины восстанавливаются, и тогда результат же будет ложноположительный?

еще хотела утонить ! у Веры настораживал малый рост и гемоглобин? или еще со стулом проблемы были регулырные?

Корниенко сказала, что ген+антитела к эндомизию+ттг+антитела дпг достаточное основание. Со стулом не было сильно настораживающих пррблем, типа, пострянных запоров или постоянных поносов (простите за эти подробности), но кое-что меня настораживало. Опять же это не всегда проявлялось. Я уточню еще про биопсию, но вот Корниенко вчера сказала: целиакию мы вам ставим, больше ничего, чтобы ее подтверждать, вам делать не надо. Только диета и контроль анализов.

[sevensun]

а как могут утверждать что это Целиакия без взятия биопата 12перстноц? как они дифференцируют от непереносимости без этого обследования?
как брать биопат, если человек уже сидит на ЬГ диете, то ворсины восстанавливаются, и тогда результат же будет ложноположительный?

еще хотела утонить ! у Веры настораживал малый рост и гемоглобин? или еще со стулом проблемы были регулырные?

Врачи, на мой взгляд, разумно как раз действовали. Данных анализов достаточно для назнанчения диеты. Непереносимость (если это она) все равно не пройдет. Биопсия тоже к достоверным методам не относится. Могут быть совершенно разные результаты. Момент интерпретации. Опыт интерпретирующего.. Плюс сколько образцов материала удалось добыть, у нас никто по стандарту (не менее 4-х) не берет. У меня, например, на глютене биопсия целиакию не показывала, а без глютена (3 года диеты) изменения в кишечнике таковы, что можно и ее под вопросом поставить стало). Есть ген, есть антитела, глютен ограничиваем.

[Morticia]

У нас хорошие новости из серии "купи козу-продай козу")))
Веру сегодня смотрела профессор Корниенко (главный детский гастроэнтеролог СПб, специалист по целиакии) и отменила пока ФГДС и колоно-. Считает, что показатели недостаточно серьезны для Крона, укладываются в картину изменений про целиакии. Сама целиакия сомнений не вызывает, так что строгая б,/г диета и повторная сдача через какое-то время (пока не знаю, какое, наша врач была очень занята сегодня, не успели подробно обсудить все нюансы). В общем, пока поем и пляшем, всего-то целиакия)))))))
Будем решать вопросы контроля соблюдения диеты в школе.

ну и чудесно. А в школу нельзя со своим? Мои ходят с термосами и отлично все.

[OsObenNaYa]

Корниенко сказала, что ген+антитела к эндомизию+ттг+антитела дпг достаточное основание. Со стулом не было сильно настораживающих пррблем, типа, пострянных запоров или постоянных поносов (простите за эти подробности), но кое-что меня настораживало. Опять же это не всегда проявлялось. Я уточню еще про биопсию, но вот Корниенко вчера сказала: целиакию мы вам ставим, больше ничего, чтобы ее подтверждать, вам делать не надо. Только диета и контроль анализов.

Вот меня тоже насторожило, что он
без биопсии ставят целиакию и назначают безглютеновую диету... Но врачам, наверное, виднее.
Очень рада, что подозрение на болезнь Крона отпало!
Здоровья Верочке!

[ingamir]

Вот меня тоже насторожило, что он
без биопсии ставят целиакию и назначают безглютеновую диету... Но врачам, наверное, виднее.
Очень рада, что подозрение на болезнь Крона отпало!
Здоровья Верочке!

Биопсия простая может и не показать. А целиакия будет.
Биопсию нужно брать из нескольких мест (не менее 4-х) для более точного результата.
А если брать из одного, как часто делается, то результат может быть и отрицательный.

[Уолт Ковальски]

ну и чудесно. А в школу нельзя со своим? Мои ходят с термосами и отлично все.

Конечно, с термосом можно, и мы так и будем. Но я волнуюсь, чтоб никто случайно не угостил конфетой или чем-то сладким (детские ДР и тому подобное). Вера, правда, сама неожиданно серьезно к этому относится, но все равно не уверена, что ей хватит силы воли (и просто внимания) не съесть по привычке запрещенное.

[Уолт Ковальски]

Вот меня тоже насторожило, что он
без биопсии ставят целиакию и назначают безглютеновую диету... Но врачам, наверное, виднее.
Очень рада, что подозрение на болезнь Крона отпало!
Здоровья Верочке!

Диагноз поставили с точкой.
Вот цитата из целиакийного топика:
"Не для "поспорить", отчасти для поддержки Маймун и просто для информации: нам диагноз был установлен без биопсии. Согласно новому протоколу от 2012 года ESPGHAN, при высоких антителах к эндомизию и ттг (выше х10 раз)+ наличии гена и симптоматики диагноз ставится без биопсии. Это оказался наш случай: смазанные, неявные симптомы, нормальный рост-вес-развитие, но а/тела зашкаливали и обнаружили ген DQ8. Диагноз с "точкой". Не знаю, почему поголовно все говорят о биопсии..."
У Верки антитела к эндомизию превышают норму в 1000 раз.

Крона пока, к сожалению, со счетов на списали, но отложили обследования на два-три месяца в надежде, что диета даст свои плоды и анализы придут в норму. Если нет, то все по новой.


Меня, казалось бы, уже трудно Верой удивить. Была уверена, что знаю ее вдоль и поперек со всеми сильными и слабыми сторонами. Волновалась, что Вере будет тяжело соблюдать диету, будет ругаться, придется воевать с ней и жестко контролировать. Меня заранее это очень печалило. И вот сегодня в цирке. У одной из Вериных подружек ДР. Они принесли угощения. Вроде и с прицелом на наши ограничения (в группе есть еще мальчик, который на б/г диете), но я не была как-то уверена, а нам сейчас все особенно строго надо соблюдать, поэтому я захватила сладости, которые Вере уж точно можно. Но как же, чтоб Вера что-то ела в одну калитку, не поделившись с друзьями? Она так не может, поэтому подарила свои сладости имениннице. Мы с мамой девочки уговорили хотя бы поделить на всех, чтоб Вере хоть что-то тоже досталось. Я этому ребенку говорю:
-Вер, ешь свои сладости, а то тебе ничего другого нельзя.
Отвечает:
-Я знаю, я не буду. Живот будет болеть. Нельзя!

Ну и не ела, даже не порывалась. Съела только чуть-чуть своих вкусняшек. Мы с прочими мамами утирали слезы умиления. Ну вот как так? Ребенок же. Не без явных ментальных проблем. С травмирующим прошлым. И, кстати, не самого простого характера. И вот, зная, что ей нельзя больше ничего, кроме этой еды за общим сладким столом, раздает все свое друзьям.

Вот как-то даже думается, а достойны ли мы человека таких моральных качеств?))))

В больнице каждому врачу говорила: "Спасибо", выходя из каждого кабинета. Даже сестер, которые кровь брали, сто раз поблагодарила.

[Мамуша]

Ох, какая же Верунделя
Ну как, как они умудряются не растерять вот это тепло души за все годы соковыжималки дд?(

[Уолт Ковальски]

Ох, какая же Верунделя
Ну как, как они умудряются не растерять вот это тепло души за все годы соковыжималки дд?(

Не знаю! Наверное, каким-то отдельным чудом!