Вопросы по Целиакии(кроме продуктов) № 2

[Ириська]

Девушки, у нас тут такая беда. После обследования в больнице и постановки диагноза было рекомендовано повторное обследование через 6 мес бг диеты. Я решила выждать год. Но так случилось, что произошёл срыв. Как оказалось неоднократный. Сейчас, я так понимаю, смысла в обследовании нет.
Но в саду требуют свежую справку от гастроэнтеролога о наличии диагноза. Как думаете, куда податься? В ПК гастроэнтеролога нет.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

не понимаю,что за умники везде....

у нас в саду достаточно справки от педиатра!

[Ириська]

Знающие люди, подскажите пожалуйста, при целиакии может быть вес и рост в норме? Вес даже с некоторой тенденцией к избыточному. Дочке 3 года. Рост 98 см, вес чуть больше 16 кг. Но при этом постоянно неоформленный, непереваренный стул 1-3 раза в день примерно с 1го года. Вопрос о целиакии у меня возник потому что такой диагноз под вопросом до пяти лет был у сына. По результатам биопсии в 5ть лет Корниенко сняла диагноз. У сына тоже был неоформленный учащенный стул, но у него при этом был очень маленький рост и вес и часто болел живот. Все антитела были в норме, но был обнаружен ген. Если у одного ребенка есть этот ген, значит он может быть и у второго? Мы живем не в России, у нас для назначения обследования должны быть веские причины, наша врач их не видит. Говорит, что у ребенка, который имеет такой цветущий вид, не может быть серьезных заболеваний ЖКТ. Назначила только анализ на лямблии и других паразитов. Не знаю, терзать дальше нашего врача или оставить как есть, У старшего все наладилось после 7ми лет.

мой сын тоже всегда был крупный
начал резко "тощать" уже после 4 лет
рост всегда высокий , сейчас рост по 6 коридору, вес по 4
144 см, 29 кг, 9 лет, на диете 3,5 года

[Ала]

Спасибо за информацию. Для себя я уже сделала вывод, что все возможно. Записалась на понедельник к врачу, буду просить, чтобы направили на обследование. Если вдруг откажут, сдадим анализы в Петербурге.
Кто- нибудь сдавал Инвитро? Им можно доверять? Мы собираемся перед Новым годом приехать, думаю, что все серьезные лаборатории будут закрыты на праздники.

[Чопина мама]

не понимаю,что за умники везде....

у нас в саду достаточно справки от педиатра!

У нас сказали от педиатра не покатит. Типа пока она так уж и быть возьмёт копию выписки из больницы, но нужна справка именно от гастроэнтеролога. Всегда и везде педиатр писал имел право писать за всех врачей, кроме невролога и психиатра, а тут вот такая нелепость.
Врач педиатр в итоге дала телефоны, куда позвонить и записаться к гастроэнтерологу. Но вообще это безобразие в моем понимании.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Fep]

Добрый день, подскажите пожалуйста где лучше сделать анализ на HLA DQ2/DQ8 ?

[cherry77]

По питанию В Греции. Много продуктов в кафе бг. в минимаркете о. Корфу-г. Керкира, Ипсос, Дассия, Кассиопи-Гуллон, Шар и др, а также собственное производство-ветчина, хлеб, печенье. Обозначение на продуктах бг- "χωρίς γλουτένη"-хорис глютен. Сладости указывают, если есть глютен.

[Лисиция]

Девушки, здравствуйте. Придётся, видимо, и мне тщательно начать изучать тему. Пока посоветоваться. Обратились в поликлинику к гастроэнтерологу с жалобами на прыщавую кожу лица лет с 5 и редкие рвоты( раз в 3-4 мес.). Сейчас дочке 10. Обследовались на Гладкова. Недобор веса 27 %, Аскаридоз, калорийно-белковая недостаточность, синдром избыточного бактериального роста. Пролечились как сказали. Направили на Тобольскую исключить целиакию, хотя сказали, что вряд ли она есть. Несколько месяцев мучаемся обследованиями:гена нет, антитела в норме, кариотип норма, иммунолог, эндокринолог, иммунолог, сердце норма. Из плохого только постоянно плохой анализ кала. Стул всё хорошо, живот не болит за исключением редких рвот, рост высокий, большой недобор веса. И самое главное: ребёнок особый, отставание в развитии. Подозрение на дисплазию соединительной ткани. Врач разводит руками, что вроде по целиакии только плохой кал, но исключать не хочет. И не понимает, то ли у нас несколько проблем, то ли одна крупная, связанная с целиакией. ФГДС не делали на Гладкова из-за наших особенностей и сейчас генетик не видит смысла, т.к. типа не факт, что правильно покажет. Может не покажет, а целиакия есть. Короче, выход один-диета. А, да, дочка ест ужасно с рождения, очень избирательна. Яйца, крупы, кроме гречки, селёдка, кефир в жизни не пробовала, не запихнуть.
Сумбурно, наверное, написала. Вообщем, я в растерянности. Конечно, понимаю, что на диете хуже быть не должно, но не представляю как давать ей продукты. которые не понравятся и как лишить всего, что она как раз хорошо ест? Как считаете, действительно не зря настаивают на диете?

[Печенька Мария]

Девушки, здравствуйте. Придётся, видимо, и мне тщательно начать изучать тему. Пока посоветоваться. Обратились в поликлинику к гастроэнтерологу с жалобами на прыщавую кожу лица лет с 5 и редкие рвоты( раз в 3-4 мес.). Сейчас дочке 10. Обследовались на Гладкова. Недобор веса 27 %, Аскаридоз, калорийно-белковая недостаточность, синдром избыточного бактериального роста. Пролечились как сказали. Направили на Тобольскую исключить целиакию, хотя сказали, что вряд ли она есть. Несколько месяцев мучаемся обследованиями:гена нет, антитела в норме, кариотип норма, иммунолог, эндокринолог, иммунолог, сердце норма. Из плохого только постоянно плохой анализ кала. Стул всё хорошо, живот не болит за исключением редких рвот, рост высокий, большой недобор веса. И самое главное: ребёнок особый, отставание в развитии. Подозрение на дисплазию соединительной ткани. Врач разводит руками, что вроде по целиакии только плохой кал, но исключать не хочет. И не понимает, то ли у нас несколько проблем, то ли одна крупная, связанная с целиакией. ФГДС не делали на Гладкова из-за наших особенностей и сейчас генетик не видит смысла, т.к. типа не факт, что правильно покажет. Может не покажет, а целиакия есть. Короче, выход один-диета. А, да, дочка ест ужасно с рождения, очень избирательна. Яйца, крупы, кроме гречки, селёдка, кефир в жизни не пробовала, не запихнуть.
Сумбурно, наверное, написала. Вообщем, я в растерянности. Конечно, понимаю, что на диете хуже быть не должно, но не представляю как давать ей продукты. которые не понравятся и как лишить всего, что она как раз хорошо ест? Как считаете, действительно не зря настаивают на диете?

Сажайте на диету и вводите для набора веса энтеральное питание типа Педиашур Малоежка.

[Ириська]

Сажайте на диету и вводите для набора веса энтеральное питание типа Педиашур Малоежка.

С одной стороны, да диета она буквально множество проблем убирает.

Но лучше все. Же сделать биопсию!чтобы потом все было предельно понятно!

[Лисиция]

Вот почему-то генетик не сильно доверяет биопсии, а при наших особенностях тем более не хочет травмировать ребенка.