Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить - 2

[_Reshka_]

Добрый день! Кто наблюдается у Кожевникова, можете поделиться его телефоном? У меня был, но в старом телефоне, который сломался и восстановлению не подлежит. Все контакты потеряны

[Dulchy]

У нас 5лет анализы в норме, а что толку.Мы на Урал ездили без моря, солнца и обострения ловили.Климат другой,суставы чувствительны к смене.В июле с мск вернулись и чз неделю сустав распух который более менее спокойно себя 7мес вел и это при том что у нас базисная терапия.

Может и смена климата, сын ещё неделю в Финляндии отдыхал. Наложилось может всё.

[Dulchy]

Безусловно пока не попробуем не узнаем. Но как-то он совсем пессиместичен на счет нас, сказав что такое течение, как у нас, на его практике не вылечивалось даже с помощью лекарств.

НВ хоть умеет мозги на место вставлять, но его пессимистичные мысли расстраивают. Очень надеюсь, что он не прав в Вашем случае.

Не думаю, настроение у него такое было, скорее всего.С последним обострением выписал со словами,"молись мать" вместо смены терапии)) Давайте пробуйте энбрел и ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!

НВ хоть кому-то за всё время сказал: Мать, всё нормально или хорошо? Мне просто интересно такое реально от него услышать?

[Kyzia]

Девочки, выручайте
Никто не помнит какие анализы для Педиатрички надо сдавать ?
Потеряла направление балда
Или только ехать восстанавливать ?

На ВМП идем

[Машурик]

Выкиньте эту фразу из головы! Нам он тоже самое говорил, утверждал (даже во всех выписках писал), что осложнения на глаза нам стопроцентно не избежать, а может все закончится инвалидным креслом...
Сложно было первые два-три года.... Больницы, санатории, массажи, уколы, Преднизолон, изоляция от общества....
Сейчас ТТТ помним о болезни только, когда энбрел получаем и к окулисту на проверку ходим....
Шепотом: за лето три укола энбрела по 12 мг (при весе 30 кг и росте 135) и ттт. Только приехали из Грузии - она там такие треки проходила, что здоровые уставали и отваливались....
Так что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!! а НВ всегда нагнетает, чуть больше, чем надо...

У нас 119 см и 21 кг, энбрел в июле добавили до 17.
Мы за лето 2 раза капитально болели. Я очень расстроена, даже при отмене цитостатиков мы из обычного орви выбраться не можем. С 16.08 болит горло, голоса нет, в итоге опять антибиотики. И главное отменяем все уколы, очень боюсь обострений

[kozya]

У нас 119 см и 21 кг, энбрел в июле добавили до 17.
Мы за лето 2 раза капитально болели. Я очень расстроена, даже при отмене цитостатиков мы из обычного орви выбраться не можем. С 16.08 болит горло, голоса нет, в итоге опять антибиотики. И главное отменяем все уколы, очень боюсь обострений

А добавили почему? По формуле или из-за состояния здоровья?
Нам бы НВ наверно тоже увеличивал, ну и мтх не отменил бы....

[kozya]

. И главное отменяем все уколы, очень боюсь обострений

Мне так именно болезни и принудительные отмены уколов помогли в свое время принять решение об отмене мтх, а позже о снижении энбрела..
Так что нет худа без добра

[Машурик]

А добавили почему? По формуле или из-за состояния здоровья?
Нам бы НВ наверно тоже увеличивал, ну и мтх не отменил бы....

По формуле, выросла сильно, мы 2 года колем уже. После гормонов очень большой скачок в росте у нас.

Мне так именно болезни и принудительные отмены уколов помогли в свое время принять решение об отмене мтх, а позже о снижении энбрела..
Так что нет худа без добра

Нам пока на отмену никак не решиться. НВ сказал до НГ колоть точно, последнее обострение у нас было в октябре 2016.

[aha]

Девочки, выручайте
Никто не помнит какие анализы для Педиатрички надо сдавать ?
Потеряла направление балда
Или только ехать восстанавливать ?

На ВМП идем

http://gpmu.org/treatment/admission

Нам пишут: общий анализ крови, АЛС, АСТ, тромбоциты, общий анализ мочи, анализ кала на я/г и простейших, соскоб на энтеробиоз.

Попробуйте в отдел госпитализации позвонить, я думаю вам не откажут в проверке списка или в повторной высылке талона.
И в июле очень по мозгам ездили относительно кори. Так как была ограничена временем, то сдавали у них там же анализы на антитела к кори. Стоило порядка 1000 р.

[Яркая звездочка]

Девочки, спасибо всем за поддержку.
Конечно мы верим в лучший исход.