Гемофилия. У кого есть дети с таким диагнозом? Отзовитесь!

[TIGAPIGA]

Здравствуйте! Уважаемые форумчане, кто воспитывает ребенка с гемофилией? Поделитесь опытом, почитала в интернете, стало страшно... Но подумалось: "Вдруг не так страшен черт, как его малюют!" Интересует лечение, терапия, как часто нужна госпитализация, где лечить, как вообще растить такого ребенка, как учить? Как жить с этим? Сказали, что у детей тяжелая форма, но на фото такие классные мальчишки...

[Zarra]

поищите тематические форумы, там должно быть описано по опыту. вот гуглится https://гемофилия.рф/phpBB3/index.php

[АЧТ]

Здравствуйте! Уважаемые форумчане, кто воспитывает ребенка с гемофилией? Поделитесь опытом, почитала в интернете, стало страшно... Но подумалось: "Вдруг не так страшен черт, как его малюют!" Интересует лечение, терапия, как часто нужна госпитализация, где лечить, как вообще растить такого ребенка, как учить? Как жить с этим? Сказали, что у детей тяжелая форма, но на фото такие классные мальчишки...

Насколько я знаю, у основателей организации помощи приемным семьям Амурской области "Мамонтенок" приемный мальчик с гемофилией, вот их статья в тематическом журнале стр 37 https://www.hemophilia.ru/library/ge...form-2013.html
Можете обратиться к ним, они очень ратуют за просвещение, думаю, смогут ответить на Ваши вопросы.
https://vk.com/id103636149

[TIGAPIGA]

Спасибо большое!

[para-cat]

Это не лечится. Поддерживающая терапия. Вводят в вену фактор, раз в 3-4 дня, всю жизнь. Если ударился, то надо ввести дополнительно. Чаще всего мама проходит курсы и вводит лекарство сама. Запрещены виды спорта с нагрузкой на суставы, прыжки, удары. Плавание можно. Инвалидность дают. Фактор дают бесплатно. В целом ведут совершенно обычный образ жизни.

[ritta]

У меня ребнок с гемофилией. Гемофилия бывает очень разная. И при очень низком уровне фактора свертываемости в крови может не быть почти никаких проявлений, а может и при достаточно высоком количестве фактора частые гемоартрозы и кровотечения. Главное, что б не заполучить ингибиторную форму. Но и она лечится))) У моего ребенка при тяжелой форме(0.3 процента) провления минимальные.

[ritta]

Лет с 10 ребенок может и сам колоть себя( под контролем взрослого, конечно).

[воттакоеимя]

Детей нет, есть знакомая, ведет обычный образ жизни.

[TIGAPIGA]

Всем спасибо за отклик! ritta, у мальчиков тяжелая форма, дети сейчас стабильные. У меня сложилось представление, что с этой болезнью надо 24 часа в сутки опекать ребенка, бояться не просто травм, а даже незначительных повреждений. Дети сейчас в одном доме малютки, но я поняла, что возможно разделение при устройстве в семью. С одной стороны понятно, что лучше будет им вместе, но с другой стороны два таких ребенка - это, наверное, очень сложно... Они еще совсем малыши, старшему будет четыре, младшему два, они такие милахи и абсолютно сохранные интеллектуально. Наша семья не сможет, скорее всего, их принять. Есть мысль помочь найти им семью. Скажите, по вашему мнению, какая семья может их принять? Это должны быть родители не многодетные и проживать в мегаполисе? Или есть вариант, что справится семья многодетная, живущая на периферии? Я имею в виду потребности мальчиков в плане лечения и повышенного внимания, или это не обязательные условия? У нас в регионе люди вряд ли возьмут их, многие отказываются на этапе озвучивания диагноза. Если из людей,читающих форум, кто- то заинтересуется, напишите мне в лс, пожалуйста.

[TIGAPIGA]

Может тему перенести в "Они ждут родителей"? Как сделать правильно? Какую информацию можно показать открыто? Диагноз озвучен, можно ли дать ссылку на ФБД? Детей я не навещаю, поэтому писать в теме постоянно не смогу (если все таки тему перенести в другой раздел), нечего писать. Но ведь можно сделать так, чтобы о них узнали и мальчишки, возможно, нашли бы родителей.