"Что чувствует мама, когда узнает, что ее ребенок особенный? Не в бытовом смысле, а в смысле диагноза. Как принять новую пугающую реальность? Я теперь знаю. Моя младшая девочка, мой рождественский подарок (она родилась 25 декабря прошлого года), мое четвертое дитя — особенный ребенок. Хрупкий. Хрустальный. Красивое слово «орфанный» (значит, редкий) обычно употребляется рядом с неприятным и пугающим — «заболевание». Варино орфанное заболевание встречается примерно у одного новорожденного из 15000. Это несовершенный остеогенез".

Колумнист «Литтлвана» Анна Кудрявская-Панина — о том, что чувствует мама, когда узнает, что ее ребенок особенный: https://littleone.com/publication/59...i-i-prinyatiya

Возможно, размышления Анны будут полезны и другим родителям, столкнувшимся с этим редким диагнозом. Если вам есть что добавить, делитесь опытом.