3.14 Дети числа "Пи"- 8

[Polosatik78]

Очень верующие?

я не знаю про "очень", но, да, ты угадала откуда я их знаю.

[Дятел клавиатуры]

Ну вот на работе оди спокойно отнеслись(ониж инфо из роддома получили), а другие явно косятся - или ма или отказ должен быть, я так поняла их позицию...Ну и с тем,как врач в ДГБ1 очень активно намекала на отказ...

Не знаю.... как жить после этого отказа дальше, не знаю. Одно дело сделать А, хотя это тоже тяжело, а другое бросить уже имеющегося человека.

[Дятел клавиатуры]

я не знаю про "очень", но, да, ты угадала откуда я их знаю.

Просто это самая понятная причина решения оставить, мне кажется.

[polinamama]

Врачи на отказ? Ничего себе, в кино то все как один забрать уговаривают.

Это настолько распространенная история! Может, сейчас по-другому, но в 90-е сплошь и рядом именно врачи и предлагали при любом отклонении. Как-то куча историй на слуху. Да и вообще, видимо, эпоха диктовала.

В род доме - нет - там все поддержали, ну и не 100% же - вызывают генетик и те анализ берут - 3недели делают.
а вот в больнице - где месяц провели, периодически намёки шли. При ом, что в пользы СД были только миндалевидные глаза и порок сердца. Других типичных признаков не было.

Самое инетересное для меня было. В соседнем блоке была мама с малышом, с подозрением на Сд. Она 3 недели сидела целый день, читала книжки, ухаживала и тд. пришло подтверждение - сразу написала отказ и ушла. Вот это как?

Ну вот мне никто не предложил пункцию. Хотя-бы ту что у нас есть, не знаю, стала бы делать или нет. Но как факт пункцию не предложила, а в 27 недель Воронина то смысл уже звать? Что он может сказать кроме рожайте?

По мед показаниям до 28 недель абортируют

Маша, получается , что ЭКО тоже гарантии не дает с диагностикой сд? Они же проверяют, вроде?

не скажу. типичную трисомию увидят. а вот делецию или мозаику могут пропустить. Там 3 разных типа есть. У нас классика - 3*21. Есть вариант, когда кусочек 21 хромосомы садится на соседние - и вызывает СД, а увидеть сложнее. Но на Эко всёж многократно смотрят.

[polinamama]

Очень верующие?

я тоже знаю, совсем не верующих. просто принимающих как есть. Что это особенность и не более. Сейчас я тоже так воспринимаю. Но у нас десятилетиями культивировалось, что это зло.

вот реально 6 лет учебы, 10 лет работы - ни разу таких детей не видела. А ведь их много. В ленобласти есть целое поселение, где большинство - это люди с сд и их родители - типа общины - Это к вопросу как они живут....

[polinamama]

Не знаю.... как жить после этого отказа дальше, не знаю. Одно дело сделать А, хотя это тоже тяжело, а другое бросить уже имеющегося человека.

большинство детей с Сд не доживают до года вне семьи.... Видать это и говорят в рд и мамы живут. Думаю не спокойно...но живут

[Дятел клавиатуры]

я тоже знаю, совсем не верующих. просто принимающих как есть. Что это особенность и не более. Сейчас я тоже так воспринимаю. Но у нас десятилетиями культивировалось, что это зло.

вот реально 6 лет учебы, 10 лет работы - ни разу таких детей не видела. А ведь их много. В ленобласти есть целое поселение, где большинство - это люди с сд и их родители - типа общины - Это к вопросу как они живут....

Это не зло, это просто такая ответственность, которую не каждый может выдержать. Может потому и предлагают отказ написать, чтобы потом не выбросили ребенка на мороз.

[polinamama]

Маша, ты с Улей в этой больнице бываешь...ты случайно не встречала там девочку Софию и мама Микаэла(как то так)...девочка старше наших на пол года...я с ними лежала в одной палате, когда Лёнику 1,5 недели было...им предстояло куча операций...контактов нет, а так хочется узнать что все у них в порядке...постоянно их вспоминаю....

нет. нас около 400 семей зарегистрировано в сообществе, еще столько же вне его(избегают общения) - всех не узнать.

[Дятел клавиатуры]

В род доме - нет - там все поддержали, ну и не 100% же - вызывают генетик и те анализ берут - 3недели делают.
а вот в больнице - где месяц провели, периодически намёки шли. При ом, что в пользы СД были только миндалевидные глаза и порок сердца. Других типичных признаков не было.

Самое инетересное для меня было. В соседнем блоке была мама с малышом, с подозрением на Сд. Она 3 недели сидела целый день, читала книжки, ухаживала и тд. пришло подтверждение - сразу написала отказ и ушла. Вот это как?

По мед показаниям до 28 недель абортируют


не скажу. типичную трисомию увидят. а вот делецию или мозаику могут пропустить. Там 3 разных типа есть. У нас классика - 3*21. Есть вариант, когда кусочек 21 хромосомы садится на соседние - и вызывает СД, а увидеть сложнее. Но на Эко всёж многократно смотрят.

Вот это я как раз могу объяснить. Я всю беременность боялась не доносить, боялась больного ребенка и ставила себе блок. Тот факт, что ребенок всё же родился, стал для меня действительно откровением, я где-то внутри не верила, что это возможно лично со мной. Так вот в первые дни я смотрела на него и понимала, как и почему отказываются. Потому что есть блок, не воспринимаешь его, как говорят "часть себя, кровиночку" и всё прочее. Это просто какой-то ребенок, которого тебе просто выдали. Я писала, что так и не соотнесла внутри себя беременность и появление ребенка. И полюбила я его не сразу.
Думаю, что у той мамы просто тоже стоял какой-то похожий блок.
Но это тот, первый момент, а потом с этим нужно жить всю жизнь каждый день и думать жив ли твой ребенок или уже умер и как нужно было поступить.

[Чучело мяучело]

нет. нас около 400 семей зарегистрировано в сообществе, еще столько же вне его(избегают общения) - всех не узнать.

Маша, у них нет СД....у них недоразвитие одной стороны тела....они с сердцем, сосудами и еще с чем то....плюс у девочки недоразвит один глаз....я к тому, что мало ли пересекались в больнице....им операций 6 уже на год вперед расписаны были...не считая имплантации глаза...