Переезд на ПМЖ на наш юг с ребенком-инвалидом.

[Geisha]

Юля я помню в теме по Доману вы писали что Вика читает много..это ушло?

Нет! Ни в коем случае! Забегая вперед - не ушло ничего, чему она научилась именно по Доману. Эти навыки не уходят, до Домана мы занимались всеми доступными нашими методами, так там вот - да, уходили, если не заниматься постоянно. А здесь - прошло столько времени - она осталась минимум на том уровне, на котором прекратили (ушли в так называемый Ханимун - перерыв для родителей, который в нашем случае затянулся на несколько лет). И ведь нас предупреждали, что Ханимун не для того, чтобы "рожать еще детей" , а для того, чтобы родители отдохнули. Как только родители наберутся сил - требовалось сообщить в Институты и продолжить интенсив. Ну так вот - мы еще пока не готовы, но уже обдумываем.
Самое главное - это то, что Мы с мужем знаем, что делать, если у нашего ребенка повреждение мозга. И мы поэтому не боялись уехать жить в "деревню". Наша методика с нами всегда, проблема только теперь определиться со временем, когда начинать, т.к. обратного пути не будет - если начал. надо будет работать.
ПС А ведь я помню, когда заполняла отчеты в Институтах, там был всегда вопрос про стрессы у ребенка с поражением мозга - Переезжали ли вы за последние полгода куда-нибудь жить на новое место? Родился ли у вас новый ребенок в семье и т.д. ... Мне всегда казалось, какой дурак займется переездом с таким ребенком. Вот теперь мне ясно, что мы не одни и они в Институтах знают больше и это нормально - поменять место жительство ради/из-за наших детей. Так что пока мы семьей не будем готовы, мы не начинаем. Но лестницу для дальнейшего обучения ходьбе мы уже заказали - ждем, должны скоро привезти. Мы ее сначала расположим дома, чтобы учить Вику, а потом на лето (здесь оно 6 мес.) вынесем на улицу!
Сейчас она благодаря тому, что остановились на обучении ходьбе под лестницей - так и ходит за мою руку, сама же передвигается по дому на четвереньках, научилась пить из кружки, а не из поильника. Ну и "говорилка" с помощью которой общаемся - никуда не ушла!

[Nikimams]

Юлия , можно вопрос ? У Вас муж военный ? Или руководящее звено ?

[Nikimams]

это перемена всего
желание изменить обмануть судьбу
кто то меняет квартиру на квартиру, квартиру на дом, город на другой город
возможность сломать и начать заново

и ведь работает, судя по темам

От себя не убежишь ! В голове надо настройки менять ( ну это по личному опыту исключительно !)

[Glashenka]

Не убежишь... но наличие солнышка за окном помогает позитивнее смотреть на жизнь!
Юля, спасибо за эту тему! Побывали в Анапе этой осенью и поражены количеством пандусов для колясочников!
Начали мечтать!

[Nikimams]

[QUOTE=Glashenka;147264806]Не убежишь... но наличие солнышка за окном помогает позитивнее смотреть на жизнь!
Безусловно позитивней ), но я не думаю , что это первостепенный фактор для переезда с детьми на пмж )

[vessnadi]

Юль, если есть "говорилка", то почему Вика не сообщила про сломанную ключицу? Ну, что что-то болит у неё? Как эта "говорилка" работает? Это не праздное любопытство, у близких есть не говорящий ребёнок ((.

[babadida]

Юля спасибо что находите время все рассказать!!!

[Женька*]

Юля! Ну нет у меня слов, чтобы передать, какое ты у меня вызываешь восхищение. Читала твою историю, заново ее вместе с тобой переживала, насколько возможно простому читателю пережить всю ту боль, которую ты несёшь на своих плечах.

[Geisha]

Юлия , можно вопрос ? У Вас муж военный ? Или руководящее звено ?

Нет, не военный. На закате советской эпохи был капитаном торгового судна по выслуге. Было давно до меня. До меня еще была первая жена и дочь, здоровая дочь. От жены ушел, когда дочке было 3.5 не смог жить в вечных драках и ссорах. Замуж выходить было страшнова-то, вдруг и "меня кинет". Но Слава Богу, жизнь с ним доказала обратное.

Юль, если есть "говорилка", то почему Вика не сообщила про сломанную ключицу? Ну, что что-то болит у неё? Как эта "говорилка" работает? Это не праздное любопытство, у близких есть не говорящий ребёнок ((.

Светик, говорилка - пальцем водит по алфавиту на картонке, а я придерживаю её руку, чтобы хоть что-то понять, можно на первом этапе сделать говорилку из пары вариантов ответов, типа - да или нет, не знаю. Спрашивали неоднократно, писала, что, что-то болит. Может она просто не знала как это назвать. Вызывали невролога, невролог советовала проверить зубы. говорит, что в таких случаях такие дети так и орут сутками. Но она писала, что не зубы, да и санация недавно была. По совету врачей давали обезболивающие, но ничего не помогало.

Юля! Ну нет у меня слов, чтобы передать, какое ты у меня вызываешь восхищение. Читала твою историю, заново ее вместе с тобой переживала, насколько возможно простому читателю пережить всю ту боль, которую ты несёшь на своих плечах.

Я плачу, пока пишу вам все это, в некоторых моментах плачу как проживаю заново.

[Geisha]

6. День Икс.
2015 год – лето в Питере было холодное, сын был на улице всего два раза, в жаркий день ходили с ним в Сосновку есть шашлыки в открытом кафе в лесу и еще в Макдональдс, остальное время сидел дома, т.к. рука на пульте коляски у него замерзала.
Из-за Вики решили оттянуть переезд на некоторое время. Наверное оттягиванию не было конца, пока мы не сели и не решили выбрать дату. Муж все время говорил, что я не успею доделать дела, доделать работу и так могло продолжаться вечно – еще неделю, еще одну и т.д. Мы сели на кухне, я открыла календарь, а муж цены на билеты. Август – безумно дорого на всех, июль дешевле, пятницу я не хотела, т.к. по Питеру боялась опоздать в аэропорт, поэтому решили брать билеты на 30-ое июля. С датой определились за пару недель до отъезда.
Теперь надо было все спланировать. У меня есть еще отец, Слава Богу жив и здоров, но живет на Дальнем Востоке. С мужем они в более менее нормальных отношениях, если так можно назвать, но я бы сказала на «расстоянии». Отец безумно меня ревновал и долгое время не мог простить мне, что вышла замуж без спроса и не поставив в известность, о чем не жалею ни минуты своей жизни. В общем, отношения не ах, хотя такого зятя надо носить на руках.
Про переезд не знал никто, ни одна душа, даже дети, кроме Вики, её мы этим и успокаивали и знали, что она никому не проболтается, так как говорить языком не может. Не знали и наши родители и горе-сестры по одной с каждой стороны, которые единственные у нас по одной с каждой стороны жили в Питере. Что тут скажешь, да ничего, мужа сестра еще не видела Варьку, а ей как раз только исполнилось 2 года, а моя – моя была в эти дни в стадии развода и приперлась с хахалем и чемоданом за ключами от отцовской квартиры, пока ее дочь была в лагере на юге. Задача была ясна и без звонка отцу – оставить сестру пожить у себя всеми способами, пока не разберется с мужем и своей квартирой. В общем, веселуха еще та, никому не хотелось ни о чем говорить, т.к. к нашей семье особого интереса никогда не было. Теперь стало понятно, почему и моя сестра к нам не приезжала, у всех были свои развлечения, проблемы и как я называю « их вымышленные Беды».
Звонить отцу и говорить о предстоящем переезде через пару недель решила я сама единолично. Я взвесила все ЗА и ПРОТИВ и решила всё сама. Я знала, что если попрошу помочь, он приедет. Муж… муж многое не мог простить и у него было гордое Я САМ. Но я-то знала, рассчитала в голове, что троих на колясках мы не сможем дотащить до самолета и намеревалась просить отца. Позвонила и сразу огорошила, что папа, мы переезжаем, переезжаем навсегда, неожиданно плача, потому как сама осознала, что мы переезжаем и просто тараторила уже всхлипывая, что Слава построил нам дом, огромный дом, там есть все условия нашим детям, в Питер мы не вернемся. Ответ отца был незамедлительный – Юля, возьми мне билет! Я честно сказала, что Слава будет против, но я чувствую, что мы не справимся, а он просто повторил – Возьми мне билет до Анапы, я выберусь с острова до Южного и через два дня вылетаю к вам. Дело было за мной, надо было сообщать и уговаривать мужа, что так будет правильно, благо сам отец ринулся помогать, что скорее всего и ослабило пыл мужа.
Машину мы отогнали за пару месяцев до переезда. Никакой проблемы в этом нет – набрали в интернете и нашли перегонщика. Еле отговорила мужа не гнать машину самому в целях экономии, т.к. денег уже не было ни на что. Мне было страшно, страшно за него, за себя и за детей. Витину коляску с пультом управления отправили транспортной компанией, купили трость для инвалидов и брали Варину коляску. В руках по пакету с памперсами, одеждой для замены, если прольется вода, еда моча и т.д. для каждого ребенка. Самое главное – было перенести детей из дома в машину, из машины в самолет, из самолета до микроавтобуса, который должен был нас встретить и довести нас в наш новый дом.
Папа прилетел быстро, билет мы ему тоже взяли, он долго не мог поверить, что это происходит на самом деле. Я показала ему фотографии, но по выражению лица было понятно, что он в легком шоке и не верит, да мы и сами, честно говоря, не верили, т.к. ехали, кроме мужа, который мотался на стройку, почти в никуда.
Улетали из нового аэропорта Пулково, но я по старой памяти, что вылетать было удобно через красный крест, стала его везде искать. Какое было разочарование узнать, что теперь его нет, что теперь у нас не будет места, где мы можем расположить наших почти лежачих детей, спокойно покормить и сносить в туалет в специально отведенной зоне для таких детей/людей. Было очень обидно слышать про теперешний «европейский манер» в ново построенном нашем аэропорту : всех с ограниченными возможностями просто скапливают в одном месте, выделяют проводника, с которым ты со всеми вещами, носилками и детьми на руках проходишь контроль и досмотр, никакой тебе комнатки для того, чтобы хотя бы перевести дух, не представляю вообще, как можно кормить тяжелого ребенка с ложечки у всех навиду, ни руки не помыть, ни посуду не расположить. В общем разбираться было некогда, тащили всех и всё на себе. Как водится, посадка в таких случаях происходит до посадки всех пассажиров. Для удобства мы взяли 6 мест в один ряд.
Мужское достоинство мужа не позволяло дома до последнего сыну носить баночку для того, чтобы сходить по-маленькому, он всегда таскал сына на унитаз, он не мог смириться, для него это было принципом. Но я точно знала, что в самолете это сделать не удастся – самолеты полные, кабинки маленькие, было бы просто не развернуться. Предусмотрительно я взяла пластиковую баночку для этого с крышкой. Как водится, осознание пришло в воздухе, когда сын попросился в туалет, я быстро ему всучила приготовленную банку, которую он аккуратно и незаметно для окружающих потом вынес в туалет. После переезда мы стали пользоваться ей чаще и чаще…
Долетели хорошо, развлекали всех по кругу, Варя была перевозбуждена и не могла уснуть, Вика как обычно – главное что-то подсунуть грызть, перебирать, рвать или еще чего, Витя кайфовал и не верил, что переезжаем из Питера на юг, где тепло и море, рот у него не затыкался, муж обливался потом, отец же везде помогал.