антифосфолипидный синдром

[brusnica]

Да, там. Предварительно надо записаться, сдавать в лаборатории СВЕРТЫВАЕМОСТИ крови.

да я была там, обстановка там как?
все также суют вату в пробирки и делают все на коленках?

[Salaveika]

Всем привет!
Подниму тему.
Только что из Отта, от Зайнулиной, поставила диагноз АФС под вопросом (полагаю, под вопросом - потому, что это моя первая беременность (7 недель), и замерших или выкидышей еще не было, то есть нет клинических проявлений).
Антитела:
анти-В2-гликопротеин - 27,204 (норма 0-20),
анти-аннексин-V - 2,949 (норма 0-5),
анти-протромбин - 7,766 (норма 0-20),
антифосфолипидные - 2,945 (0-10).
Волчаночный Аг и до беременности и во время стабильно держится 1,3...1,35 (норма Отта 0,82-1,2).

Так вот, к чему я. Марина Сабировна настойчиво посоветовала лечь к ним в стационар и пройти курс иммуноглобулинов. Плазмоферез, сказала, в самом крайнем случае.
Я просмотрела всю тему, и не увидела ни у кого такого назначения (Ig).
Скажите, кто-нибудь еще сталкивался с таким лечением АФС?

Из лекарств назначены Тромбо Асс (100 мг), Магне-B6 форте, ну и обычные: Ангиовит (у меня еще гипергомоцистеинемия), Омега-3, дюфастон...

[♥ Туся ♥]

Всем привет!
Подниму тему.
Только что из Отта, от Зайнулиной, поставила диагноз АФС под вопросом (полагаю, под вопросом - потому, что это моя первая беременность (7 недель), и замерших или выкидышей еще не было, то есть нет клинических проявлений).
Антитела:
анти-В2-гликопротеин - 27,204 (норма 0-20),
анти-аннексин-V - 2,949 (норма 0-5),
анти-протромбин - 7,766 (норма 0-20),
антифосфолипидные - 2,945 (0-10).
Волчаночный Аг и до беременности и во время стабильно держится 1,3...1,35 (норма Отта 0,82-1,2).

Так вот, к чему я. Марина Сабировна настойчиво посоветовала лечь к ним в стационар и пройти курс иммуноглобулинов. Плазмоферез, сказала, в самом крайнем случае.
Я просмотрела всю тему, и не увидела ни у кого такого назначения (Ig).
Скажите, кто-нибудь еще сталкивался с таким лечением АФС?

Из лекарств назначены Тромбо Асс (100 мг), Магне-B6 форте, ну и обычные: Ангиовит (у меня еще гипергомоцистеинемия), Омега-3, дюфастон...

Вот поэтоу я и боюсь идти к ней, залечат ведь. Значения у вас не критичные, и уж всяко не для плазмофереза. А д-димер у вас какой?

[brusnica]

Всем привет!
Подниму тему.
Только что из Отта, от Зайнулиной, поставила диагноз АФС под вопросом (полагаю, под вопросом - потому, что это моя первая беременность (7 недель), и замерших или выкидышей еще не было, то есть нет клинических проявлений).
Антитела:
анти-В2-гликопротеин - 27,204 (норма 0-20),
анти-аннексин-V - 2,949 (норма 0-5),
анти-протромбин - 7,766 (норма 0-20),
антифосфолипидные - 2,945 (0-10).
Волчаночный Аг и до беременности и во время стабильно держится 1,3...1,35 (норма Отта 0,82-1,2).

Так вот, к чему я. Марина Сабировна настойчиво посоветовала лечь к ним в стационар и пройти курс иммуноглобулинов. Плазмоферез, сказала, в самом крайнем случае.
Я просмотрела всю тему, и не увидела ни у кого такого назначения (Ig).
Скажите, кто-нибудь еще сталкивался с таким лечением АФС?

Из лекарств назначены Тромбо Асс (100 мг), Магне-B6 форте, ну и обычные: Ангиовит (у меня еще гипергомоцистеинемия), Омега-3, дюфастон...

Господи, какая хрень то!!!!!!!!!!!
иммуноглобулины назначают пожизненно!
АФС ставят после 3 положительных анализов с разницей в 4-6 недель!
Идите к Боброву (он в сканди работает), но еще в Снегиревке.
толковый мужик, ОЧЕНЬ!!! без загонов и знающий... я в шоке была, когда пришла к нему!
Плазмаферез, действительно, в самом крайнем случае, когда есть опасность для жизни мамы или ребенка...

анализы недостаточные, кстати!

[Salaveika]

Так я не все анализы привела. Анализов я на этапе планирования сдала огого сколько.
Диагноз, напомню, пока под вопросом.
1. Волчаночный АГ ПОСТОЯННО определяется (4 раза сдавала) - это ли не одно из проявллений АФС?
2. Со слов врача я поняла, что антител этих в норме быть вообще не должно, а когда они есть все - это не слишком здорово.
3. 3 первых анализа по антителам сдала первый раз. Антифосфолипидные сдавала и до беременности - результат был такой же.
4. D-димер всегда был в пределах нормы - 17 до беременности, и 162 сейчас.
5. Гомоцистеин до Б был 12,4, потом при ангиовите упал до 6,6, а сейчас снова подскочил - 8,6, хотя норма в первом триместре - до 6. Это мня тоже сильно беспокоит.

Мне просто про иммуноглобулины интересно - это что, что-то новенькое? Потому что врач подчеркнула, что препарат будет доргостоящий, но у Отта есть что-то вроде гранта, государство дает деньги, и они могут пролечить бесплатно. А раньше, мол, когда этого препарата не было, его аналоги просто назначали самим в аптеке покупать и колоть амбулаторно. У меня есть подозрение, что это что-то новое придумали, и хотят потестить - мол, вреда не будет, а вдруг положительный эффект получится? Так может кто-то через это уже проходил?

В любом случае, сегодня я иду становиться на учет, на УЗИ, и если у меня все там хорошо, то пока спешить с лечением не буду. И со своим гинекологом посоветуюсь.
Спасибо за информацию по Снегиревке, приняла к сведению.

До этого читала много на русмедсервере по тромбофилии (потому что мой гинеколог у меня ее подозревала, но Марина Сабировна диагноз не подтвердила, сказала генетику сдать), там бытует мнение (не только по тромбофилии, а вообще по всем заболеваниям крови), что лечить вообще нельзя по анализам, только по симптомам, по клиническим проявлениям. С одной стороны - может и правильно, но с другой - что теперь, ждать замершей или выкидыша, чтобы врачам было на что ориентироваться???

[грибок]

Так я не все анализы привела. Анализов я на этапе планирования сдала огого сколько.
Диагноз, напомню, пока под вопросом.
1. Волчаночный АГ ПОСТОЯННО определяется (4 раза сдавала) - это ли не одно из проявллений АФС?
2. Со слов врача я поняла, что антител этих в норме быть вообще не должно, а когда они есть все - это не слишком здорово.
3. 3 первых анализа по антителам сдала первый раз. Антифосфолипидные сдавала и до беременности - результат был такой же.
4. D-димер всегда был в пределах нормы - 17 до беременности, и 162 сейчас.
5. Гомоцистеин до Б был 12,4, потом при ангиовите упал до 6,6, а сейчас снова подскочил - 8,6, хотя норма в первом триместре - до 6. Это мня тоже сильно беспокоит.

Мне просто про иммуноглобулины интересно - это что, что-то новенькое? Потому что врач подчеркнула, что препарат будет доргостоящий, но у Отта есть что-то вроде гранта, государство дает деньги, и они могут пролечить бесплатно. А раньше, мол, когда этого препарата не было, его аналоги просто назначали самим в аптеке покупать и колоть амбулаторно. У меня есть подозрение, что это что-то новое придумали, и хотят потестить - мол, вреда не будет, а вдруг положительный эффект получится? Так может кто-то через это уже проходил?

В любом случае, сегодня я иду становиться на учет, на УЗИ, и если у меня все там хорошо, то пока спешить с лечением не буду. И со своим гинекологом посоветуюсь.
Спасибо за информацию по Снегиревке, приняла к сведению.

До этого читала много на русмедсервере по тромбофилии (потому что мой гинеколог у меня ее подозревала, но Марина Сабировна диагноз не подтвердила, сказала генетику сдать), там бытует мнение (не только по тромбофилии, а вообще по всем заболеваниям крови), что лечить вообще нельзя по анализам, только по симптомам, по клиническим проявлениям. С одной стороны - может и правильно, но с другой - что теперь, ждать замершей или выкидыша, чтобы врачам было на что ориентироваться???

Зайнулина науку делала и делает со своими аспирантами,а вы все-подопытные кролики у нее.Моя подруга вела у нее давно беременность,ей было рядом ,так потеряла она эту беременность благодаря Зайнулиной.(причем на большом уже сроке-было больше 20 нед)

[Nnataliya]

Т
До этого читала много на русмедсервере по тромбофилии (потому что мой гинеколог у меня ее подозревала, но Марина Сабировна диагноз не подтвердила, сказала генетику сдать), там бытует мнение (не только по тромбофилии, а вообще по всем заболеваниям крови), что лечить вообще нельзя по анализам, только по симптомам, по клиническим проявлениям. С одной стороны - может и правильно, но с другой - что теперь, ждать замершей или выкидыша, чтобы врачам было на что ориентироваться???

вы знаете, у меня правда не АФС, а тромбофилия, тоже много читала, в том числе русмедсервис, пока пришла к такому выводу, что истина где-то посередине... Ждать потери беременности или тромбоза, чтобы подтвердить диагноз, совсем не хочется, тем более, что мои поломки всеми признаются, в том числе и врачами русмедсервиса, как маркер тромбофилии (у меня мутация гена протромбина ну и еще четыре штуки попроще всяких разных). Но, с другой стороны, меня с таким "набором" в Снегиревке начали стращать безбожно, мол даже с мутацией Лейдена (это второй и последний из общепринятых в мире маркеров тромбофилии) еще бывает все неплохо, а с вашим протромбином вообще нечего хорошего ждать не приходиться, даже пробовать беременеть надо сразу на уколах фраксипарина и тд. В ОТТА (но это со слов, сама не ходила) ,создалось впечатление, что такая же примерно позиция. В НИИ Алмазова мне сказали успокоиться и так как анализы пока нормальные, расслабиться и делать свое дело, а там видно будет, надо будет колоться или нет, а то вот так на ровном месте можно заработать еще какое-нибудь внутреннее кровотечение этими уколами. Правда тромбофилию тоже как диагноз поставили, но именно из-за протромбина, остальные спокойно так посмотрели есть и есть. И я пришла к выводу, что сбрасывать со счетов генетику не надо, придется каждые две недели бегать при беременности на анализы, но и лечиться "на всякий случай" тоже не буду, генетика не лечится, а по анализам серьезных отклонений нет пока ттт)).

[Salaveika]

Спасибо за мнения!

По поводу того, что мы подопытные кролики... сначала как-то меня возмутило это предположение, но потом я подумала-подумала, да со своим гинекологом поговорила - так оно и есть скорее всего. Новый препарат, нужно смотреть, как и на что влияет... да ну на фиг! Тем более и диагноза пока точного нет. Сдам генетику, тогда еще посмотрю.

Наталья, мне очень близка ваша точка зрения, спасибо, вы меня в ней еще больше утвердили.
Все у нас будет хорошо!!!

[Тимоша 2010]

Девочки, после лечения фраксипарином остались лишние лекарства ( девять шприцов по 0,3 мл, годность до октября 2012 года, есть чек и упаковка). Отдам за символическую плату. Ирина. Петергоф
8-921-097-78-95

[vi4ka]

В ОТТА (но это со слов, сама не ходила) ,создалось впечатление, что такая же примерно позиция. В НИИ Алмазова мне сказали успокоиться и так как анализы пока нормальные, расслабиться и делать свое дело, а там видно будет, надо будет колоться или нет, а то вот так на ровном месте можно заработать еще какое-нибудь внутреннее кровотечение этими уколами. Правда тромбофилию тоже как диагноз поставили, но именно из-за протромбина, остальные спокойно так посмотрели есть и есть. И я пришла к выводу, что сбрасывать со счетов генетику не надо, придется каждые две недели бегать при беременности на анализы, но и лечиться "на всякий случай" тоже не буду, генетика не лечится, а по анализам серьезных отклонений нет пока ттт)).

Вот дела, а я думала одна такая.... Меня в центре невынашивания на Ваське все врачи стращают ужасным диагнозом "тромбофилия" и гипергомоцистанемия на основании результатов генетики. Я уже заколебалась сдавать всякие там коагулограммы, агрегатограммы и прочие дорогущие анализы, а показатели везде в норме. В Алмазова диагноз противоположный - коагулопатия, и вообще очень высок риск внутренних кровотечений. И что делать при таких диагнозах и куда бежать теперь не знаю((((

Nnataliya, а Вы в Алмазова у какого гематолога были?