Вопросы по Целиакии(кроме продуктов) № 2

[Луня]

Генетик диагноз не ставит, нужно идти к ГРАМОТНОМУ в вопросе целиакии гастроэнтерологу.
К сожалению, таких не очень много в городе.
Не садитесь на диету до тех пор, пока вам не скажет это сделать гастроэнтеролог. Для больного очень вредно садиться , а потом уходить с диеты !
Диагноз под вопросом - когда в графе диагноз написано : "целиакия ? " Это значит, что еще не окончательно, на нее проверяют.
Если это правда целиакия, то она пожизненно

А у вас есть грамотный? Кроме Орешко и Ревновой

А если был 1 биоптат, и он показал умеренную атрофию, то это все равно сомнения? В общем все в нашем обследовании меня смущает. Кормить глютеном у меня как всегда не получается (плохо ест). Дошло уже до того, что в суп (борщ) щепотку муки добавляла. Завтра поедем сдавать кровь на АТ.

Имхо, вас сейчас должно убежать улучшение на фоне диеты. Значит ее в любом случае наша соблюдать. Пройдет, год- два, вернетесь к этому вопросу. К тому времени информация устаканится, может новая появится, может медицина продвинется

[ната кря]

Добрый день! Прошу вашей помощи и совета. С данными диагнозом начала знакомиться только сейчас, пока ничего не понимаю. Так что прошу меня просить за возможно глупые вопросы в сотый раз.
Сыну 2 года 3 месяца. Для своего возраста рост и вес ниже нормы. Очень маленький, ооочень худенький, ручки-ножки – веточки. Живот большой, да. Стул бывал периодически обильный, неофромленный, частый. На приеме у гастроэнтеролога в Скандинавии и услышали впервые этот диагноз. «Типичная картина». Сдали анализы:
Антитела к эндомизию – не обнаружены
АТ к тканевой трансглютаминазе IgA – 0,35 Е/мл (0.00-10.00)
АТ к глиадину IgG – 4,55 Е/мл ( 0,00 – 12,00)
АТ к глиадину IgA – 0,28 Е/мл (0,00 – 12,00)
Сектреторный IgA (сыворотка) – 1,00 мкг/мл (1.50 – 3.00)
В копрограмме жиры, жирные кислоты, слизь, клетчатка – единичные в поле зрения.
Врач по итогам как-то неуверенно сказала, что нельзя исключить целиакию. Прописала желчегонные и пробиотики и отправила гулять, сказав через несколько месяцев снова прийти и все анализы повторить. После курсов пробиотиков стул, кстати, наладился. Но вот пошли в бассейн и недели три как снова-здорово. Хотя последние 3 дня уже и лучше, тьфу-тьфу.
Про генетический тест врач не сказала ни слова. Я про него только сейчас узнала, начав читать этот топ. Я хотела взять все результаты анализов и с ними бежать к Ревновой. Но, почитав топ, что-то растерялась. Смотрю, далеко не все к ней бегут. А если не к ней, то куда? Нужно ли бежать делать генетический тест?
В общем, буду очень-очень признательна за советы и комментарии результатов анализов. И простите еще раз, если спрашиваю об очевидном. Только погружаюсь в тему, эх. Пока все эти Ig для меня – китайская грамота. Спасибо за внимание!

вас недообследовали.
за генетическим успеете сбегать. он от диеты не зависит.
при дефиците IgA (у вас он есть) - все анализы IgA - могут быть ложноотрицательными (т.е. они не повышены потому, что этого иммуноглобулина в организме вырабатывается недостаточно)
т.е. по целиакии у вас пока по существу только иммунограмма и копрограмма.
в посте ниже повторила стандарт диагностики. ат и ген можно сделать в мгц бесплатно. долго. идёте к участковому педиатру со всеми данными и соображениями, педиатр даёт направления к районному гастро и к генетику в мгц (или гастро потом направит, если педиатр не решится). гастро также предложит госпитализацию, где вас должны комплексно обследовать, включая биопсию. можно ускорить процесс, сдав платно в том же мгц или 1 меде. прежде всего ттг и дпг. если есть возможность, IgA лучше тоже сдавать, т.к. если они и при дефиците окажутся повышенными - это очень важный показатель. где сейчас фгдс с биопсией сделать - пусть знающие подскажут. могут пригодится, если есть, исследование костного возраста (рентген кисти), аллергологические обследования.
п.с. имхо, если действительно такая "типичная картина", а врач отправила гулять, я бы к такому врачу не возвращалась.

[ната кря]

А если был 1 биоптат, и он показал умеренную атрофию, то это все равно сомнения? В общем все в нашем обследовании меня смущает. Кормить глютеном у меня как всегда не получается (плохо ест). Дошло уже до того, что в суп (борщ) щепотку муки добавляла. Завтра поедем сдавать кровь на АТ.

хуже было бы, если 1 биоптат показал норму, тогда можно было бы гадать, есть ли всё-таки очаги с атрофией (а она может быть очаговой).
пусть и в единственном биоптате, но атрофию всё-таки нашли, и это не норма. морфометрию вообще не сделали? стёкла должны хранится вроде 3 года. их можно забрать и пересмотреть, обсчитать. здесь предпочитают делать это у антонова в 5 дгб. завтра уже скоро. неизвестность - всегда тяжко. держитесь, с результатами анализов ясности будет больше, можно будет строить планы.

[Чопина мама]

хуже было бы, если 1 биоптат показал норму, тогда можно было бы гадать, есть ли всё-таки очаги с атрофией (а она может быть очаговой).
пусть и в единственном биоптате, но атрофию всё-таки нашли, и это не норма. морфометрию вообще не сделали? стёкла должны хранится вроде 3 года. их можно забрать и пересмотреть, обсчитать. здесь предпочитают делать это у антонова в 5 дгб. завтра уже скоро. неизвестность - всегда тяжко. держитесь, с результатами анализов ясности будет больше, можно будет строить планы.

Наши стекла как раз в 5 больнице. Интересно, куда бежать надо, чтоб попросить посчитать? И сколько примерно стоит, не скажите?

[Kyzia]

Наши стекла как раз в 5 больнице. Интересно, куда бежать надо, чтоб попросить посчитать? И сколько примерно стоит, не скажите?

Вы на ДНЕВНОМ СТАЦИОНАРЕ?

[ната кря]

Наши стекла как раз в 5 больнице. Интересно, куда бежать надо, чтоб попросить посчитать? И сколько примерно стоит, не скажите?

я сама всё хочу туда довезти свои стёкла, мне далеко. летом звонила на патологоанатомическое отделение, но сейчас номер потеряла. нужно подойти на платное отделение, оплатить, с пометкой "для антонова" самим отнести на патологоанатомическое. стоимость не знаю.
если ваши стёкла в 5-ке, возможно, не обязательно выдавать их вам на руки. скорее всего, на этом самом патологоанатомическом отделении и хранятся.

[Луня]

Как думаете, девочки, лучше к Ревновой пойти или к Шац в Педиатричке?

[Лабрадудель]

Спасибо огромное за ответ!!! Вот и меня такая позиция врача смутила.
Фгдс таким малышам, но как?.. Это не вопрос, а так... Аааааа!

Если платно сдавать анализы, о которых Вы написали, рекомендуете только МГЦ и 1-ый мед? В другие места лучше не соваться?
Спасибо ещё раз!

[ната кря]

Спасибо огромное за ответ!!! Вот и меня такая позиция врача смутила.
Фгдс таким малышам, но как?.. Это не вопрос, а так... Аааааа!

Если платно сдавать анализы, о которых Вы написали, рекомендуете только МГЦ и 1-ый мед? В другие места лучше не соваться?
Спасибо ещё раз!

чаще слышу, что малыши лучше переносят, чем старшие. со старшими, особенно на повторную, можно попросту не суметь договорится, и держать крупную деточку труднее.
малыши быстрее утешаются после процедуры приготовленной заранее новой игрушкой, например. детские эндоскопы тонкие.

не могу ничего наверняка рекомендовать. через мгц - официальная дорога. про 1 мед хорошие отзывы. про другие места у меня недостаточно данных.

[Kvistis]

А у вас есть грамотный? Кроме Орешко и Ревновой

Лично я бы Ореш*ко не рекомендовала.
В 5ДГБ нам заподозрили и поставили диагноз. В КДЦД 2 на Нарвской были, там тоже грамотные врачи. Ревнова у нас была последняя, уже после диагноза с точкой, зато очень помогла и нашла другие проблемы, назначила лечение. Хотя многие врачи другие все списывали на ц. Самый ужас был на Дундича, там точно не разбираются.