Вопросы по Целиакии(кроме продуктов) № 2

[Kvistis]

Все, это приговор ?
Если сидеть на жесткой диете целиакия пройти может?
Если выявлена в возрасте 10 мес?

Генетик диагноз не ставит, нужно идти к ГРАМОТНОМУ в вопросе целиакии гастроэнтерологу.
К сожалению, таких не очень много в городе.
Не садитесь на диету до тех пор, пока вам не скажет это сделать гастроэнтеролог. Для больного очень вредно садиться , а потом уходить с диеты !
Диагноз под вопросом - когда в графе диагноз написано : "целиакия ? " Это значит, что еще не окончательно, на нее проверяют.
Если это правда целиакия, то она пожизненно

[Kvistis]

Все, это приговор ?
Если сидеть на жесткой диете целиакия пройти может?
Если выявлена в возрасте 10 мес?

Имеют право ставить без биопсии, когда есть ген + все остальные АТ сильно превышены (эндомизийные, к ТТГ, к ДПГ ) .
У Вас специфические только к ДПГ .
Профессор фин рассказывал, что у него был случай , когда именно аллергия на глютен была причиной временного повышения АТ к ДПГ у ребенка, потом все прошло.

[Kyzia]

У неё и так не потребление глютена, а следы в меню
Т.е. Я варю в одной кастрюле , могу одной ложкой помешать макароны и овощи. Пару раз в жизни погрызла сушки

Разве биопсия что нибудь покажет?

Посоветуйте , пожалуйста, грамотного гастроэнтеролога

[ната кря]

У неё и так не потребление глютена, а следы в меню
Т.е. Я варю в одной кастрюле , могу одной ложкой помешать макароны и овощи. Пару раз в жизни погрызла сушки

Разве биопсия что нибудь покажет?

Посоветуйте , пожалуйста, грамотного гастроэнтеролога

и при этом такие антитела? ой.
ген, ттг, иммунограмма, копрограммы - обязательно, эма +-
в мгц - ттг, ген и эма бесплатно, но не сразу. настаивайте. попробуйте к прокофьевой или агеевой. вам сейчас 10 мес.? тем более младенцам должны ген сделать. или платно в 1 мед., там вроде лучше смотрят. можно сдать и там, и там, для подстраховки.
биопсия (морфометрия) покажет степень и специфику атрофических нарушений в кишечнике. это важный диагностический критерий.
гастро не подскажу. можно и районным обойтись, всё равно "собирать в кучу" своей головой придётся.
это не приговор, это новый виток развития
целиакия навсегда, аллергия или непереносимость могут пройти (а могут и не пройти)
в любом случае, строжайшая безглютеновая диета надолго. диагноз ц. лучше социально подстрахован.
ДО диеты - максимально полное, по возможности, обследование. ттг обязательно. биопсия крайне желательна.

п.с. рассмотрела, что у вас панкреатическая амилаза повышена. поджелудку проверяли?

[Лабрадудель]

Добрый день! Прошу вашей помощи и совета. С данными диагнозом начала знакомиться только сейчас, пока ничего не понимаю. Так что прошу меня просить за возможно глупые вопросы в сотый раз.
Сыну 2 года 3 месяца. Для своего возраста рост и вес ниже нормы. Очень маленький, ооочень худенький, ручки-ножки – веточки. Живот большой, да. Стул бывал периодически обильный, неофромленный, частый. На приеме у гастроэнтеролога в Скандинавии и услышали впервые этот диагноз. «Типичная картина». Сдали анализы:
Антитела к эндомизию – не обнаружены
АТ к тканевой трансглютаминазе IgA – 0,35 Е/мл (0.00-10.00)
АТ к глиадину IgG – 4,55 Е/мл ( 0,00 – 12,00)
АТ к глиадину IgA – 0,28 Е/мл (0,00 – 12,00)
Сектреторный IgA (сыворотка) – 1,00 мкг/мл (1.50 – 3.00)
В копрограмме жиры, жирные кислоты, слизь, клетчатка – единичные в поле зрения.
Врач по итогам как-то неуверенно сказала, что нельзя исключить целиакию. Прописала желчегонные и пробиотики и отправила гулять, сказав через несколько месяцев снова прийти и все анализы повторить. После курсов пробиотиков стул, кстати, наладился. Но вот пошли в бассейн и недели три как снова-здорово. Хотя последние 3 дня уже и лучше, тьфу-тьфу.
Про генетический тест врач не сказала ни слова. Я про него только сейчас узнала, начав читать этот топ. Я хотела взять все результаты анализов и с ними бежать к Ревновой. Но, почитав топ, что-то растерялась. Смотрю, далеко не все к ней бегут. А если не к ней, то куда? Нужно ли бежать делать генетический тест?
В общем, буду очень-очень признательна за советы и комментарии результатов анализов. И простите еще раз, если спрашиваю об очевидном. Только погружаюсь в тему, эх. Пока все эти Ig для меня – китайская грамота. Спасибо за внимание!

[ната кря]

, вам спасибо! вижу, во второй пост добавляете информацию, а то Stepanidushka запропала.
много новеньких у нас, давайте добавим ещё конкретики, чтоб можно было в любой непонятной ситуации посылать уж если не в первый, то во второй пост?
не из-за раздражения, но чтобы не дублировать стандартную информацию много раз? и вообще, всем проще, если на титуле вынесена чёткая информация, схемы, явки, пароли и т.д.

ВСЕРОССИЙСКИЙ КОНСЕНСУС ПО ДИАГНОСТИКЕ И ЛЕЧЕНИЮ ЦЕЛИАКИИ У ДЕТЕЙ И ВЗРОСЛЫХ 2016 - https://stopgluten.info/files/d9da91...e8dce7570c.pdf

Диагностика Целиакии :

анализ клинических проявлений
копрограммы (мыла, жиры, жирные кислоты)
иммунограмма (про наличии дефицита igA - следующие АТ igA могут быть ложноотрицательными)
АТ к (ттг) тканевой трансглутаминазе igA и igG
АТ к (дпг) дезаминированным пептидам глиадина igA и igG
АТ к (эма) эндомизию igA и igG
АТ к (ага) глиадину igA и igG
ген. HLA-типирование - аллели DQ2, DQ8
4-5 биоптаптов тонкой кишки, берётся при ФГДС (стадии по Marsh)

важно: всё, кроме гена - оценивается по фактору "на диете"/"без диеты", т. е., желательно:
заподозрили целиакию - делаем обследование - на диету - примерно через год оцениваем результат тем же обследованием.
усомнились в диагнозе - делаем обследование - слезаем с диеты - терпим, сколько возможно - повторяем обследование, оцениваем ущерб.

[Чопина мама]

, вам спасибо! вижу, во второй пост добавляете информацию, а то Stepanidushka запропала.
много новеньких у нас, давайте добавим ещё конкретики, чтоб можно было в любой непонятной ситуации посылать уж если не в первый, то во второй пост? не из-за раздражения, но чтобы не дублировать стандартную информацию много раз?

ВСЕРОССИЙСКИЙ КОНСЕНСУС ПО ДИАГНОСТИКЕ И ЛЕЧЕНИЮ ЦЕЛИАКИИ У ДЕТЕЙ И ВЗРОСЛЫХ 2016 - http://stopgluten.info/files/d9da91d...e8dce7570c.pdf

Диагностика Целиакии :

анализ клинических проявлений
копрограммы (мыла, жиры, жирные кислоты)
иммунограмма (про наличии дефицита igA - следующие АТ igA могут быть ложноотрицательными)
АТ к тканевой трансглутаминазе igA и igG
АТ к деамидированным пептидам глиадина igA и igG
АТ к эндомизию igA и igG
АТ к глиадину igA и igG
ген. HLA-типирование - аллели DQ2, DQ8
4-5 биоптаптов тонкой кишки, берётся при ФГДС (стадии по Marsh)

А если был 1 биоптат, и он показал умеренную атрофию, то это все равно сомнения? В общем все в нашем обследовании меня смущает. Кормить глютеном у меня как всегда не получается (плохо ест). Дошло уже до того, что в суп (борщ) щепотку муки добавляла. Завтра поедем сдавать кровь на АТ.

[Pesnya]

Я что-то уже запуталась, а что у вас тогда? На основании чего диагноз? Биопсия средняя (у вас, кстати, какое соотношение крипт/ворсин?), ig нормальные. Ну и ген.



Я бы на вашем месте сильно повременила с сушками и макаронами! И с другими глютенсодержащими продуктами. Может и не будет у нее ни симптомов, ни целиакии.



Спасибо вам за ответ!! Вы медик или начитанная мама?
Врачи так сильно расходятся во мнениях... Вчера были у генетика, она сказала что отрицательный тест вообще ни о чем не говорит. Есть люди без гена предрасположенности к диабету, но это не мешает им болеть, иметь высокий сахар и т.д. И что дегрануляция в случае с целиакией тоже ничего не значит. В смысле могут быть нормальные цифры на пшеницу, рожь при наличии заболевания. Наша гастроэнтеролог говорит, что нет гена - нет целиакии.

Кстати, Luden! Спросила я вчера еще раз по поводу ДСТ. Нас назначили анализ мочи, нужно собрать суточную, через две недели за результатом. Вот оно оказывается как диагностируется. Хотя может и тут все неоднозначно.

Спасибо за ответ! Не очень понимаю как повлияет БГ диета на появление Ц? Так сложилось что моя старшая была на бг диете до двух лет почти и все было отлично, потом появился глютен в рационе, появилась аллергия, в результате через четыре года поставили Ц. Врачи нам ещё говорили может это от того что поздно ввели глютен и кишечник не смог адаптироваться.

[Kyzia]

и при этом такие антитела? ой.
ген, ттг, иммунограмма, копрограммы - обязательно, эма +-
в мгц - ттг, ген и эма бесплатно, но не сразу. настаивайте. попробуйте к прокофьевой или агеевой. вам сейчас 10 мес.? тем более младенцам должны ген сделать. или платно в 1 мед., там вроде лучше смотрят. можно сдать и там, и там, для подстраховки.
биопсия (морфометрия) покажет степень и специфику атрофических нарушений в кишечнике. это важный диагностический критерий.
гастро не подскажу. можно и районным обойтись, всё равно "собирать в кучу" своей головой придётся.
это не приговор, это новый виток развития
целиакия навсегда, аллергия или непереносимость могут пройти (а могут и не пройти)
в любом случае, строжайшая безглютеновая диета надолго. диагноз ц. лучше социально подстрахован.
ДО диеты - максимально полное, по возможности, обследование. ттг обязательно. биопсия крайне желательна.

п.с. рассмотрела, что у вас панкреатическая амилаза повышена. поджелудку проверяли?

ЭМА это что?
на ген записали аж на июнь 2019 года

поджелудка в норме , по узи

сейчас 1 год, анализы в 10 и 11 мес

[AngelikaVas]

А если был 1 биоптат, и он показал умеренную атрофию, то это все равно сомнения? В общем все в нашем обследовании меня смущает. Кормить глютеном у меня как всегда не получается (плохо ест). Дошло уже до того, что в суп (борщ) щепотку муки добавляла. Завтра поедем сдавать кровь на АТ.

а у вас макароны ребенок не ест, мы ими поддерживали глютен