Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить - 2

[Encumeada]

Добрый вечер. Подскажите, пожалуйста, по вашему опыту. У нас скоро мсэ, мы на гибп и метотрексате, в ремиссии. Как правильно отвечать на их вопросы, по поводу жалоб в связи с болезнью? Ведь после введение гибп у нас боли ушли. И если не продлят имеет смысл обжаловать?

Отправлено с моего Redmi Note 3 через Tapatalk

[Машурик]

Продлили нам на год инвалидность в Москве.4месяца эпопея длилась..

Поздравляю вас!!!! 4 месяца, с ума сойти. Это у вас будет перерыв?

Оля((
Терапию пока не стали назначать?

Я очень за старшую переживаю.У нее анорексия.Диетолог наша напугала,что т.к.в семье есть аутоиммунные,то ни в коем случае нельзя провоцировать организм.Но этой дурынде ничего не доказать((

Ну, ничего себе. Как же она себя так довела?

Конечно,и к психологу и к психотерапевту,и антидепрессанты пила.В процессе лечения,верю,что справимся,девочка уже сама не рада и понимать начинает,что вляпалась(((

Чтоб быстрее справились @@@@@@@@@@

Я пессимист. Как бы не оказалось в итоге что в России изобрели наконец-то дженерик гибп если так, то по льготам вместо дорогостоящих зарубежных будут выписывать только российский аналог. Поживем увидим конечно что они изобрели. Тем более что только два вида артрита получается это лекарство лечит.



Отправлено с моего Redmi 5 Plus через Tapatalk

Да, ну на фиг эти наши лекарства эксперементальные

спасибо! очень надеюсь, что все будет ок.
шишки изначально были на взъеме стопы. потом на пятке и по бокам. счас на всей ступне, маленькие и большие видны невооруженным взглядом. то появляются, то пропадают. не болят и не беспокоят. зато ступня деформировалась. кости разъехались((( тоже пока наблюдать. вырезать ни в коем случае нельзя!

Ужас какой Бедные детки

[Машурик]

Добрый вечер. Подскажите, пожалуйста, по вашему опыту. У нас скоро мсэ, мы на гибп и метотрексате, в ремиссии. Как правильно отвечать на их вопросы, по поводу жалоб в связи с болезнью? Ведь после введение гибп у нас боли ушли. И если не продлят имеет смысл обжаловать?

Отправлено с моего Redmi Note 3 через Tapatalk

А вообще реально жалобы есть?

Мы на метотрексате и энбреле. Вот уже 3 года. Прошли 5 МСЭ. Ну, с первыми 3 было понятно, там по ногам было видно, что все плохо. 2 последние были в стадии медикаментозной ремиссии. Но у нас реально после метотрексата тошнота, было одно время с ЖКТ плохо. Потом иммунитет никакой часто болеем. Пневмония была и скарлатина. Болеем, много пропускаем. Вот на это жалобы. Сейчас в школе после метотрексата (делаем вечером), если физкультура, то головокружение и слабость. Опять пропускаем.

[Машурик]

И нам со всем этим на 5 МСЭ дали до 18 лет. Но у нас очень высокий АНФ, отмена лекарств нам в ближайшее время не светит.

[МамаЛерочки]

И нам со всем этим на 5 МСЭ дали до 18 лет. Но у нас очень высокий АНФ, отмена лекарств нам в ближайшее время не светит.

Девочки , добрый вечер . Дайте совет !
25-го у нас первая комиссия , более уже 2,5 года , сразу назначали метотрексат и два года на гормонах , с июня назначили хумиру , решили подать документы на МСЭ , подскажите как вообще там все проходит , как себя вести ? Ответ сразу говорят ?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Encumeada]

А вообще реально жалобы есть?

Мы на метотрексате и энбреле. Вот уже 3 года. Прошли 5 МСЭ. Ну, с первыми 3 было понятно, там по ногам было видно, что все плохо. 2 последние были в стадии медикаментозной ремиссии. Но у нас реально после метотрексата тошнота, было одно время с ЖКТ плохо. Потом иммунитет никакой часто болеем. Пневмония была и скарлатина. Болеем, много пропускаем. Вот на это жалобы. Сейчас в школе после метотрексата (делаем вечером), если физкультура, то головокружение и слабость. Опять пропускаем.

Метотрексат мы тоже перед ночным сном колим, он после него вялый. В детский сад не ходим, общественных мест избегаем, иногда бывают ОРВИ, но врача обычно не вызываем, так что в карточке нет записей, хотя по анализам иммунитет никакой. Мы почти ежемесячно госпитализируется для введения лекарства, так что Н.В. рекомендует нам дома сидеть, чтобы не болеть. На суставы сын последние 1.5 г не жалуется.

Отправлено с моего Redmi Note 3 через Tapatalk

[МамаЗлаточки]

Девочки , добрый вечер . Дайте совет !
25-го у нас первая комиссия , более уже 2,5 года , сразу назначали метотрексат и два года на гормонах , с июня назначили хумиру , решили подать документы на МСЭ , подскажите как вообще там все проходит , как себя вести ? Ответ сразу говорят ?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

А где комиссия?

[МамаЗлаточки]

год
поздравляю!

Хотя бы год,в СПб вообще ничего не светило.

[МамаЛерочки]

А где комиссия?

На Вербной


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[МамаЗлаточки]

Спасибо,не будет перерыва,с 12апреля(со дня отказа)дата стоит,правда чз 8мес снова предстоит..