Дети с синдромом Дауна: вопросы, мифы, страхи.

**Уолт Ковальски** · 22.09.2018, 17:24

Сообщение от Ростик

И моя тоже.
Сейчас выяснится что мы все друг друга знаем через кого то.

А мои и Маша, и Настя-режиссер фильма))

**Молода** · 22.09.2018, 20:39

Я забрала в августе того года девочку Машу с синдромом. Тоже нет специального медицинского или психотерапевтического образования, все на своих ошибках постигаю. Попав домой, в среду говорящих детей, копирует слова (не просто треп, а знает значение): папа, мама (слово -то знает, но меня стала так называть недавно), баба, аня (сестра), бака(собака), абысь (спасибо), сусь-суслик, сь-кошка или сосиска) Отчетливо говорит-да, нет. Дай, не дам, давай. Речь на бытовом уровне понимает полностью. Одевается раздевается сама, энурез сохранился, энкопрез исчез полностью (пользуется горшком) Знает части тела, несколько цифр...Сейчас ей 6 лет. Ходит в группу дневного пребывания для детей с ОВЗ. Мы с мужем оба работаем. Что взяли не жалеем. Красавица умница, любит нас.

**Уолт Ковальски** · 22.09.2018, 21:25

Сообщение от Молода

Я забрала в августе того года девочку Машу с синдромом. Тоже нет специального медицинского или психотерапевтического образования, все на своих ошибках постигаю. Попав домой, в среду говорящих детей, копирует слова (не просто треп, а знает значение): папа, мама (слово -то знает, но меня стала так называть недавно), баба, аня (сестра), бака(собака), абысь (спасибо), сусь-суслик, сь-кошка или сосиска) Отчетливо говорит-да, нет. Дай, не дам, давай. Речь на бытовом уровне понимает полностью. Одевается раздевается сама, энурез сохранился, энкопрез исчез полностью (пользуется горшком) Знает части тела, несколько цифр...Сейчас ей 6 лет. Ходит в группу дневного пребывания для детей с ОВЗ. Мы с мужем оба работаем. Что взяли не жалеем. Красавица умница, любит нас.

Знаете, по моему опыту, толковый родитель, сам способен во многом разобраться гораздо лучше специалиста, скажем так, средней квалификации, особенно имеющего опыт работы в государственной структуре.

**Бамбара Чуфара** · 22.09.2018, 23:54

Молодцы какие!

**Volgapiter** · 23.09.2018, 12:29

Да, мы забрали Жанночку. Ту все было по какому-то сногсшибательному стечению обстоятельств. У меня 2 своих - большие уже, внуков не дождаться(((. Еще мальчик Игорь (14 лет) приемный, вместе 11 лет. И вот вдруг.... Отвожу отчет опекуна в опеку и ни с того ни с сего говорю: а не взять ли мне девочку, очень поняньчить хочется. А Елена Александровна, начальник нашей опеки раз - и выдает мне бланк медицины. Идите, говорит, проходите, готовьте документы)))) И понеслось.....
Заключение получила на поиск здорового ребенка, 1-3 годика. Ищу-ищу, нет конечно таких. Встала на учет во все опеки по Северо-Западу. Объездила всю округу. Вдруг стали попадаться статьи про детишек с СД. И такие они ....другие.... Я подумала, а ведь это мой шанс, найти ребенка, которому именно я нужна буду. Ведь как со старшими. Вырастила. Дочка - красные дипломы и работа в США, сын - выучился, работа-семья, второй сынулька преодолев все психологические нюансы пребывания в ДР - тоже готовится поступать и работать. Хотя очень на меня ориентирован. Надеюсь будет опорой в старости.
А вот ребеночек с СД - это действительно такая обратка. Ты ей ее обнимешь, она тебя зацелует. И очень заботливая. Хотя всего то три с небольшим годика!
Переживала, что Жанна будет ко всем с обнимашками бросаться на шею. Примерно так и получается, но пообщавшись с "другой тетей" сразу начинает "мамкать")))) И ко мне))))
Сейчас мы проходим все прелести адаптации, но это мне не привыкать) Отучаемся от памперсов. Почти успешно. Горшки у нас везде. В доме на всех этажах, в машине. Караулим. Но уже стала сама проситься, нравится, что мы ее за это хвалим.
Что я могу сказать. Мифы обусловлены тем, что иногда на синдром накладываются и сопутствующие заболевания, УО, ЗППР, СДВГ. Опять же в какой семье воспитываются. Если в неблагополучной, и видят хамство, крики и насилие - то они и будут эту модель поведения повторять. Поэтому многие и боятся неадекватного поведения таких детей на детских площадках.
А так вот с наше я заметила: она очень тянется к другим деткам, всю свою нежность показывает. А дети просто к этому не готовы! Отвечают ей хамством, грубостью. Поэтому мы гуляем только семьей и в центре образовательном.
Почему я написала выше про возрастных родителей, у меня уже как бы инстинкт бабушки. Хоть все и принимают за маму, но по возрасту должна уже возиться с внуками. Поэтому больше терпения, понимания, нежности. Ну и времени больше, работа поставлена в основном на удаленке. Большую часть времени провожу в дочей.
А вот главная задача - обеспечить ее в будущем. Это - жилье, специальность, социализация, возможные опекуны (здесь я надеюсь на старших детей). Я ведь не вечная....
И еще один не маловажный факт. Ее родители - обычные люди, семья, дети, без вредных привычек. Я, конечно никогда не пойму их, как можно было оставить такое Солнышко, но они уже родили еще одну дочку. НО, главое - они не наркоманы, не алкаши, на психи. А таких большинство в базе детишек. Что говорить, у моего Игоря био - маниакально-депрессивный психоз, алкоголизм, наркомания.... Огромных трудов стоило вылепить из него будущего надежного мужчину.
Так что наши старания и труд, я думаю воздадутся нам благодарной сторицей.