Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить - 2

[Машурик]

Сказал, что заболевание опережает лечение, нужно подключать энбрел в 2-ке это очень долго, в педиатричке проще, т.к федерального значени

Мы у него 2 года ждали энбрела, а сейчас как что так сразу в педиатричку.

[Еsperanza]

Я тоже сдавала в хеликсе. НВ разрешил.
Тоже отрицательный. Вообще так и не поняла, что показывает данный анализ.

Жаль, я что-то обрадовалась У Маши, у старшей, был 1:160, свечение какое-то. Надо поднять выписки с анализами, посмотреть.
Глаза хоть в норме ттт. Сегодня проверили.
Я наверное до сих пор не могу поверить, мне все кажется что это или ошибка, или реактивный. Не могу принять. Со старшей артрит принялся легче, была уже куча проблем и на общем фоне как-то уже он не выделялся.


Отправлено с моего Redmi 5 Plus через Tapatalk

[Sonchen]

Жаль, я что-то обрадовалась У Маши, у старшей, был 1:160, свечение какое-то. Надо поднять выписки с анализами, посмотреть.
Глаза хоть в норме ттт. Сегодня проверили.
Я наверное до сих пор не могу поверить, мне все кажется что это или ошибка, или реактивный. Не могу принять. Со старшей артрит принялся легче, была уже куча проблем и на общем фоне как-то уже он не выделялся.


Отправлено с моего Redmi 5 Plus через Tapatalk

У меня тоже обе дочки, лечащий в 2 посоветовала сдать обеим на Hla-b27

[Еsperanza]

У меня тоже обе дочки, лечащий в 2 посоветовала сдать обеим на Hla-b27

Этот тоже отрицательный. Спондилоартрит какой-то.

Да, я помню что у вас тоже обе девочки болеют но у второй ведь реактивный? А как определить реактивный или нет?Он же не такой как ЮХА? Если я правильно помню он проходит через какое-то время?

Отправлено с моего Redmi 5 Plus через Tapatalk

[Агапи]

Я тоже сдавала в хеликсе. НВ разрешил.
Тоже отрицательный. Вообще так и не поняла, что показывает данный анализ.

Так понимаю, что если этот анализ положительный (особенно высокие цифры) - это еще одно подтверждение аутоимунного заболевания. Ну и диагноз можно поставить точнее (например, если очень высокие цифры анф и определенный тип свечения - это подтверждает системную красную волчанку). Вот в хеликсе об этом анализе пишут https://helix.ru/kb/item/865 Но у них на сайте написано, что анф может быть выше нормы не только при аутоимунных заболеваниях, но и при туберкулезе, инфекционном мононуклеозе... А у НВ я спрашивала - может ли мононуклеоз влиять на этот анализ - он мне сказал: нет , мать, не может. И доктор (молодая) в двойке, которая нас вела сказала, что вполне анф может быть повышен до 1/320 и у здоровых, у подростков бывает... И на сайте хеликса так написано, смотрю...

[Dulchy]

Девочки, ну вставьте мне мозги на место!!! Не понимаю, что делать. Спрошу вас ещё раз.
Дебют в январе 2016. Лечимся в 2. Для длительного лечения ничего не выписывали.
Сейчас предлагают араву, но побочки.... Я отказываюсь.
Или я не права?
Хочу сначала проконсультироваться в Педиатричке.

Конечно сходите.
Нам НВ сам сказал идти к Костику для параллельного мнения.
НВ думал, что нас надо быстро на энбрел будет сажать.
ММ посмотрел и посадил на методжект.
Но у нас всё быстро было, 3 недели сидели на нпвс, а с каждым днём всё хуже и хуже становилось. Вообще никакой положительной динамики

[Dulchy]

Так понимаю, что если этот анализ положительный (особенно высокие цифры) - это еще одно подтверждение аутоимунного заболевания. Ну и диагноз можно поставить точнее (например, если очень высокие цифры анф и определенный тип свечения - это подтверждает системную красную волчанку). Вот в хеликсе об этом анализе пишут https://helix.ru/kb/item/865 Но у них на сайте написано, что анф может быть выше нормы не только при аутоимунных заболеваниях, но и при туберкулезе, инфекционном мононуклеозе... А у НВ я спрашивала - может ли мононуклеоз влиять на этот анализ - он мне сказал: нет , мать, не может. И доктор (молодая) в двойке, которая нас вела сказала, что вполне анф может быть повышен до 1/320 и у здоровых, у подростков бывает... И на сайте хеликса так написано, смотрю...

Мне Софья Викторовна в 2 объяснила так же, если высокие значения - это ещё один признак болезни, а если маленькие - в нашем случае это не значит, что хорошо, потому что у нас и без УЗИ и анализов видно, что всё плохо
У сына 1:160 при дебюте был

[Яркая звездочка]

Жаль, я что-то обрадовалась У Маши, у старшей, был 1:160, свечение какое-то. Надо поднять выписки с анализами, посмотреть.
Глаза хоть в норме ттт. Сегодня проверили.
Я наверное до сих пор не могу поверить, мне все кажется что это или ошибка, или реактивный. Не могу принять. Со старшей артрит принялся легче, была уже куча проблем и на общем фоне как-то уже он не выделялся.


Отправлено с моего Redmi 5 Plus через Tapatalk

Не расстраивайтесь. У нас вот как раз Hla-b27 положительный.
Вы антибиотики начали пить?

[Еsperanza]

Не расстраивайтесь. У нас вот как раз Hla-b27 положительный.
Вы антибиотики начали пить?

Да, пьем хемомицин по назначению ЕА

Отправлено с моего Redmi 5 Plus через Tapatalk

[Яркая звездочка]

Мне Софья Викторовна в 2 объяснила так же, если высокие значения - это ещё один признак болезни, а если маленькие - в нашем случае это не значит, что хорошо, потому что у нас и без УЗИ и анализов видно, что всё плохо
У сына 1:160 при дебюте был

Поэтому я и не поняла смысла анализа. Когда он ничего не значит.
Про глаза только поняла, что если положительный, то могут глаза присоединиться.