Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить - 2

[Dulchy]

Вот мне kozya отвечала. Я сохранила в закладки для позитивного настроя
http://forum.littleone.ru/showpost.p...postcount=5904
http://forum.littleone.ru/showpost.p...postcount=5918


Девочки, если кто увидит запись к Костику - маякните, по телефону сказали, что он пока дал только на 3 сентября и всё(((

[Kolbi]

Вот мне kozya отвечала. Я сохранила в закладки для позитивного настроя
http://forum.littleone.ru/showpost.p...postcount=5904
http://forum.littleone.ru/showpost.p...postcount=5918


Девочки, если кто увидит запись к Костику - маякните, по телефону сказали, что он пока дал только на 3 сентября и всё(((

Спасибо! Вроде и читала, а забылось уже.
Надо мне тоже к Костику как-то попасть. Хотя, может я спешу... МТХ только в апреле дозу вдвое урезали... 😊 А так уже хочется его совсем отменить..

[Dulchy]

Спасибо! Вроде и читала, а забылось уже.
Надо мне тоже к Костику как-то попасть. Хотя, может я спешу... МТХ только в апреле дозу вдвое урезали... 😊 А так уже хочется его совсем отменить..

Нам Костик нарисовал такие перспективы: 6 месяцев МТХ для снятия обострения, 1-1,5 год - медикаментозная ремиссия, 1 год - слезания с "иглы". Это позитивный сценарий, если всё будет чудесно и прекрасно. А вообще при хорошем реагировании организма на лечение сказал рассчитывать на года 4. Это тоже без негативного сценария. Он очень позитивный врач, но иногда это недостаток

[мама2раза]

И мне очень запись нужна к Костику (
Вдруг увидите ) пожалуйста

[Dulchy]

И мне очень запись нужна к Костику (
Вдруг увидите ) пожалуйста

по телефону еще была на 03.09, но нам рановато чуть-чуть.

[Kolbi]

Нам Костик нарисовал такие перспективы: 6 месяцев МТХ для снятия обострения, 1-1,5 год - медикаментозная ремиссия, 1 год - слезания с "иглы". Это позитивный сценарий, если всё будет чудесно и прекрасно. А вообще при хорошем реагировании организма на лечение сказал рассчитывать на года 4. Это тоже без негативного сценария. Он очень позитивный врач, но иногда это недостаток

У нас весной 4 года терапии МТХ и энбрелом без обострений. ТТТ
Но Костик появляется у нас два раза в год. Буду просить карлиолога показать ему деточку в декабре. :-)

[Машурик]

Спасибо! Вроде и читала, а забылось уже.
Надо мне тоже к Костику как-то попасть. Хотя, может я спешу... МТХ только в апреле дозу вдвое урезали... 😊 А так уже хочется его совсем отменить..

На каком основании урезали МТХ?

[Kolbi]

На каком основании урезали МТХ?

Как раз из-за отсутствия обострений в течении минимум 1.5 лет.
До конца марта кололи 15 в неделю, а сейчас 15 раз в две недели.

[Vecnushka]

Я пока не настолько смелая, чтоб такие решения без врачей принимать.



Муж колет. У нас не в тяжести уколоть или нет вопрос, а в том что дочка только мужа подпускает. В Дюнах в мае ей медсестра колола, свекровь вокруг нее плясала и конфетами кормила в итоге сейчас вообще любой укол ор и держать надо как в 3 года. Уже решили больше в Дюны с бабушкой не отправим, дикий откат в поведении. Теперь постоянно ноет, что сладкое надо после укола и тошнит и страдания. А раньше делали метотрексат без единого писка. Еще опять вернулась привычка грызть ногти. И младший так же стал делать, не знаю как с ними бороться.



Ну, в 5 лет уже сама может говорить что и как. А с воспитателем всегда полезно связь держать.

По тому как ей в садике и тд может, конечно.
Я скорее про то что приводят ведь больных детей часто, по слухам.
И с кашлем и с насморком.

Расскажите, пожалуйста, про Дюны, что там, какие процедуры?
И деток 5ти лет с мамами можно?
На сколько туда определяют?
Отправлено с моего G3112 через Tapatalk

[kozya]

Вы Энбрел уменьшали с согласованием врачей или сами? А МТХ отменяли?

ЗЫ: я мечтаю хоть МТХ отменить, но сама не рискну.

Вообще, девица у меня личность коллективная. Хочется на лето в лагерь отправить на море и возможность на работе есть, НО оставить на три недели без терапии боюсь. Ну и второй вопрос - солнце, вряд ли в лагере будут сильно контролировать этот вопрос. А сама она ещё полоротая...

Мы болели долго и на полтора-два месяца я отменила уколы по болезни.... Не обострились... А к этому моменту уже был год медикаментозной ремиссии... И тут я и начала всех трясти, понимая, что это шанс отменить мтх (очень мне не нравилось сочетание мтх и энбрела одновременно). Костик сказал, если вам не страшно, давайте попробуем
Энбрел не уменьшала, а будучи все в той же медикаментозной ремиссии в диалоге с Костиком не увеличивали дозу, потом самостоятельно медленно и аккуратно раздвигала интервалы между уколами... 10 дней.... 12.... Две недели..... Две недели- три недели- две недели... Ну так далее ...