Вопросы по Целиакии(кроме продуктов) № 2

[Печенька Мария]

Девочки, у меня очень нестандартный вопрос) Мы завели дочке кролика, они очень хочет сама за ним ухаживать. Но вот прочитав состав кроличьего корма, поняла, что в нем глютен. Смущает меня то, что дочка может после того как ему корм насыпет потащить руки в рот. Да и вообще этот глютен из корма же будет везде в клетке, и на самом кролике по идее. Как перестраховаться? Может у кого-то например с кошачьем или собачьим кормом такая же история...

У нас кролик. От корма отказались. Ест сено, траву, зелень, семечки, овощи, фрукты, ветки, корешки и пр. Разрешенную кроликам и целиатикам еду.

[oktopus]

А что вам мешает сесть на диету вместе с дочкой? Не обязательно для этого диагноз)) Только выходить потом из диеты даже здоровым людям надо постепенно.
И прислушайтесь к родным. Мамы бывают излишне впечатлительны. И врачи знают об этом)

[Ириська]

Спасибо. Как раз думаю аналогично, у нас слишком много вопросов без ответов и диагнозов, ходим по врачам практически с рождения, мне родные говорят, что это у меня проблемы в голове и любовь к врачам, но ребенок то мне плачет и жалуется, что у нее что-то болит, это мне постоянно делают замечания на поведения ребенка, а родным то что, это я обеих бабушек имею в виду, у них все прекрасно и отстать от ребенка. Но только вот дочка никогда к ним не пойдет с жалобой, она даже к мужу не ходит, для всех проблем у нее мама, которая должна все решить. Нам вчера Завьялова отдельную бумажку для бабушки дала, только там и читать не будет.

Хотела ещё узнать, куда лучше обратиться для подтверждения именно этого диагноза? Попросить в поликлинике направление, только куда?

И ещё, куда лучше обратиться взрослым, у меня официально с детства хронический панкреатит , подтвержденный обследованиями и анализами, еще СРК любят писать, но вся симптоматика один в один с непереносимость, и так же проблемы по неврологии, не все которые объяснимы, а вот на целиакию никогда не обследовали, если я сама прошу, говорят что надо меньше интернет читать, у вас и так диагноз есть. Но ситуация с дочкой очень смутила. У нас же нет здоровых людей, а есть плохо обследованные. И одно проблема другой не исключает. Если подтвердится, мне же психологически будет проще с дочкой на одной диете сидеть и ей не так обидно. И может это будет ответов на те вопросы по здоровью на которые врачи не могут ответить. Да, вспомнила, я что-то из анализов когда-то сдавала все таки, платно, от платного врача, но не все и там норма была. Как бы более полно обследоваться и есть ли возможность это сделать для взрослого бесплатно или хотя бы частично бесплатно. Бюджет давно и безнадежно трещит по швам. Как говорит муж, у него все на работе давно или машину, или квартиру в ипотеку купили, а мы годами все тратим на врачей и лекарства. До

прочитала Вас , вспомнила себя немного.....сегодня не могу развернуто ответить, НО вижу один главный совет!!!!
Обследуйте себя и ребенка ДО ДИЕТЫ!!! это очень важно, нам вот так же поставили непереносимость, мы почти год на без глютене ( но со слелами) , а потом все же поставили Ц.
но я до сих пор конечно надеюсь ,что это не оно ( НО опять же, на диете ушло большинство проблем!!!!!!)
И планирую обследование опять по полной программе, но поверьте ,было бы все гораздо проще, не будь у нас диеты до обследования!
По ОМС к сожалению не подскажу.
Взрослому наверно можно сделать ФГДС так точно с вашим диагнозом, а биопсию возможно платно- но вот тут тоже важно! ее надо делать только у определенных спецов (вроде Антонов), иначе это будет пальцем в небо.

[Ириська]

прочитала Вас , вспомнила себя немного.....сегодня не могу развернуто ответить, НО вижу один главный совет!!!!
Обследуйте себя и ребенка ДО ДИЕТЫ!!! это очень важно, нам вот так же поставили непереносимость, мы почти год на без глютене ( но со следами) , а потом все же поставили Ц.
но я до сих пор конечно надеюсь ,что это не оно ( НО опять же, на диете ушло большинство проблем!!!!!!)
И планирую обследование опять по полной программе, но поверьте ,было бы все гораздо проще, не будь у нас диеты до обследования!
По ОМС к сожалению не подскажу.
Взрослому наверно можно сделать ФГДС так точно с вашим диагнозом, а биопсию возможно платно- но вот тут тоже важно! ее надо делать только у определенных спецов (вроде Антонов), иначе это будет пальцем в небо.

Я села с детьми на диету из солидарности и плюс были подозрения на себя ( тк по ЖКТ целый букет был). И мне на диете стало ГОРАЗДО лучше! по ЖКТ вообще все вопросы ушли! И не смотря на это я продолжаю надеяться что у нас не Ц а непереносимость

[veralana]

Вчера Завьялова поставила из педиатрички. Сразу по тем анализам, что назначила ранее и общей клинической картине. Ген и биопсию не назначала, для нее и так всё ясно. Про диету договорились, что после отпуска, так как не целиакия, то не так "срочно", а я морально не готова месяц на море и не имея никакого опыта, нормальных магазинов и кухни, плюс у ребенка нет привычки, а будут другие дети с которыми ездили ранее и которым можно все. Нет, вернёмся и будем изучать вопрос. Как раз думала, что может стоит куда ещё обратиться для подтверждения окончательно диагноза. Пока тему не изучала, ничего не знаю. Куда бежать, что делать, как снег на голову, думаю все через это проходили. Радует что не целиакия, может перерасти, печалит что нельзя не только глютен, но и всю молочку, и яйца, то есть половина рецептов вылетает сразу, и куча продуктов аналогично. А ребенок и так неврологический, с тиками, склонностью к истерикам, к слезам и переживаниями, с огромной изберательностью в еде, итак ничего не ест, кроме макарон и булки, и то определенных видов и фирм, и не заставить, если под шантажом что так надо и согласится, то потом просто стошнит, очень мнительная и впечатлительная, накручивает себя "я самая несчастная в мире, меня заставляют есть гадость" влет, естественно ее выворачивает на нервном фоне потом. А нам с тиками и назязчивыми движениями полный покой и отсутствие стрессов прописано. Вчерашний визит к врачу меня добил конечно, как совместить несовместимое. Сказали "по-тихоньку", привыкнет, потом вам будет плохо, когда уйдет вразнос в подростковом возрасте, а потом может мозг сам дозреет и поймет, что надо. Вот, всю жизненную программу написали.

У нас без диеты по пшенице (только с диетой по молоку) в "голове" был ахтунг. Вплоть до потери памяти. Причем он не с рождения был, а как раз когда начала давать пшеницу в 4 года. Я всю голову "просветила" всеми доступными способами, но хорошо хоть врачи уже опытные, объяснили, да и псевдоаутизм и другие нарушения на глютене возможны. Не обязательно, но бывает. На строгой диете очееень медленно нормализовалось поведение, память наладилась не менее чем через полгода. Осталась умеренная гиперактивность. Истерик нет, аппетит зверский, кое-что не ест принципиально, но в целом метёт, что дают. Всякие навязчивые движения тоже прошли совсем. До 4 лет у нас была диета по пшенице и молоку. На молоко у нас кровавый стул, не приходит в голову пробовать молочное типа "а вдруг". А на пшеницу мне захотелось попробовать, вдруг переросли. Главное, что ведь не видно - дал пшеницу и ррраз весь красный. Неееет. Ты ее ешь спокойно месяц, другой и не очевидно, что происходит. Но у нас в конце концов пошел понос на употребление пшеницы, так что стало уж очевидно. Больше не пробую. И я больше не поноса боюсь, а того, что в голове творится без диеты. Дальше не знаю как. Что-то я не уверена, что перерастет. И желания пробовать пшеницу в обозримом будущем у меня нет. Скрининг целиакии мы сдавали уже на бг диете. И доводить ребенка до того состояния, в котором он был ради анализов мы с мужем не хотим. Нам очевидна наша диета.
Еще когда мы ходили к гастре по непереносимости молока и пшеницы, она нам сказала, что наше употребление молочного и пшеничного до 6 мес ребенка скорей всего спровоцировало аллергический марш, и ждите астмы. Астмы пока нет, но поллиноз цветет и пахнет и кашель аллергический временами тоже появляется.

[Natli]

прочитала Вас , вспомнила себя немного.....сегодня не могу развернуто ответить, НО вижу один главный совет!!!!
Обследуйте себя и ребенка ДО ДИЕТЫ!!! это очень важно, нам вот так же поставили непереносимость, мы почти год на без глютене ( но со слелами) , а потом все же поставили Ц.
но я до сих пор конечно надеюсь ,что это не оно ( НО опять же, на диете ушло большинство проблем!!!!!!)
И планирую обследование опять по полной программе, но поверьте ,было бы все гораздо проще, не будь у нас диеты до обследования!
По ОМС к сожалению не подскажу.
Взрослому наверно можно сделать ФГДС так точно с вашим диагнозом, а биопсию возможно платно- но вот тут тоже важно! ее надо делать только у определенных спецов (вроде Антонов), иначе это будет пальцем в небо.

Про себя сложнее, денег на данный момент нет совсем, что есть на ребенка уходит. А по целиакии у ребенка все сдано кроме гена и биопсии. Тут диета уже не повлияет. Но и ген с биопсией планирую достать, когда появится возможность. Поноса практически не бывает, другая проблема всегда была, последние годы лучше. Только всегда была неперевариваемая пища и еещ часто светлый очень, а у маленькой так вообще белый стул. И попа регулярно красная. Если все, ну из того что едим, на диету строгую сажала с обострением астмы, хотя никаких внешних проявлений не было. Глютен никогда не исключали, так как до трёх лет был АД, периодически совпало, убирала все, потом возвращала по чуть-чуть, ноикогда не было реакции на глютен внешне. Всегда в рацион возвращался первым. Так как одной смеси было мало, а список того что ела, крайне не велик. И это, со всей едой бегала следом с ложкой. Только на макароны открывала под уговоры рот и не дралась. С едой очень большая беда. Вариант не кормить не проходит, сейчас лучше, аппетит средний, с января ЖКТ лечим курсами, бывает пропадает совсем и опять не ест. Маленькая могла целыми днями ничего не есть, а потом только плакала, что живот болит, что есть хочет не понимала. Долго было, что дочка говорила, не что есть хочет, а что живот болит. Тогда уговорить поесть удавалось, убедив, что живот болеть перестанет. Булка, макароны, определенных фирм и вида только ест, основной наш рацион. Остальное со слезами и шантажом, уговорами, что раз в неделю надо что-то другое. Так вроде аллергик, но без высыпаний давно, вот в октябре последний раз было, а до этого за год, а кровь до сих пор аллергию не показывает. Но есть все остальное, астма, аллергический риннит, конъюнктивит.
На диету конечно всей семьёй садится будем, в нашем случае никак иначе, слишком сильная неврология и "впечатлительность" ребенка. На словах с дочкой все хорошо "фуф, как хорошо, что мы нашли такого врача, а то у меня так и болел бы живот", но мысль о запретах ещё в голову дочке не ложиться.
Будит ребенка сейчас страшно, вчера из сада забрала с сильнейшим обострением, перед сном так просто по кругу шли навязчивые движения и вокализм, без остановки. Смеялась прижимая ручки, потом вытягивала их и вставала на цыпочки, потом кхекала, потом опять смеялась и так по кругу. Такого ещё не было. Из сада всегда забирала притихшую, только потом начиналось, а дома все опять проходило, а вчера жесть, даже когда сказку читали перед сном все продолжалось. Мягкие расспросы сразу не помогли, хотя забирая, уже понимала, что не так что-то. Вечером дочка спросила, а сказала ли я воспитателю про диету и что ей не дали печеньку, все дали, а ей нет и она очень расстроилась, зная дочь, она сразу подумала о будущих лишениях и отличие от других. Вот вам и усиление невроза в несколько раз, сразу, моментально и сильно. Хотя дома радостно обсуждаем, что наконец мы с папой похудеем, что у нас тоже животики не в порядке и как хорошо, что нам поможет диета и с похудение, и с животом, что у нее не будет болеть живот и ноги, и прочее и прочее. Но для ребенка это слишком тяжело, даже если внешне и не показывает, соглашается с нами. Вот думаю, где найти ей детского психолога, который поможет с принятием этой ситуации. Никто не может посоветовать? У нас есть несколько у которых были, но они немножко не то.

[veralana]

. Хотя дома радостно обсуждаем, что наконец мы с папой похудеем, что у нас тоже животики не в порядке и как хорошо, что нам поможет диета и с похудение, и с животом, что у нее не будет болеть живот и ноги, и прочее и прочее. Но для ребенка это слишком тяжело, даже если внешне и не показывает, соглашается с нами. Вот думаю, где найти ей детского психолога, который поможет с принятием этой ситуации. Никто не может посоветовать? У нас есть несколько у которых были, но они немножко не то.

Вы не дрматизируйте чрезмерно. сейчас с диетой намного легче чем даже 5 лет назад. Раньше были только булки шеровские по 200-300 рублей и нужно было печь свой хлеб. Теперь вкусные булочки по 60 наши, свежие, не длительного хранения. И с маком, и с корицей. и сладкие, и хлеб. Макарон огромный выбор и они вкусные, печенье, крекеры, вафли, сухарики - всё есть. Вы не к психологам ходите, а обеспечьте ребенку максимальную замену. У нас отдельный шкаф на кухне. Там макароны 10 видов. Всякие улитки, ракушки, в виде букв, цифр, зверюшек, спагетти, вермишеь, спиральки ну и тд. Цветные даже есть. Там мука - блины из такой муки вкуснее обычных. Печенье - ребенок всегда может выбрать из трех видов печенья дома. Перекус всегда есть. Шоколад ребенок обожает. Безмолочный конечно. Печеньк такое, сякое - с шоколадом, малиновое, клубничное, в виде летучих мышей - да черта в ступе можно купить теперь. Очень любит пробовать новые виды печенья. Дороговато, по сравнению с пшеничным, но зато с психикой у ребенка всё нормально. Всегда есть выбор и ребенок это знает. Дети достали свой перекус на занятиях - у них печение и у нас печенье, у них крекеры и у нас, и мы делимся и детям нравится. Никакого страдания. Ребенок четко знает, что ему можно только своё печенье, но его достаточно и вкусов много. Мороженое безмолочное есть, но ехать далеко, вот с мороженым только трудно. Блины, пельмени - всё делаю. Сосиски можно купить.
Не пугайте страшным словом диета. А предложите другие продукты. Это всё не просто съедобно, а вкусно. Макароны вкуснее все-таки не наши, подороже, а всякие сухарики-крекеры и мак-мастера можно брать.

[Annette86]

У нас кролик. От корма отказались. Ест сено, траву, зелень, семечки, овощи, фрукты, ветки, корешки и пр. Разрешенную кроликам и целиатикам еду.

Спасибо! А у вас именно декоративный? Нам сказали, что им обязательно покупную еду как основу - это все неправда? А что используете как насыпку в клетку? Покупную штуку?

[AngelikaVas]

Про себя сложнее, денег на данный момент нет совсем, что есть на ребенка уходит. А по целиакии у ребенка все сдано кроме гена и биопсии. Тут диета уже не повлияет. Но и ген с биопсией планирую достать, когда появится возможность. Поноса практически не бывает, другая проблема всегда была, последние годы лучше. Только всегда была неперевариваемая пища и еещ часто светлый очень, а у маленькой так вообще белый стул. И попа регулярно красная. Если все, ну из того что едим, на диету строгую сажала с обострением астмы, хотя никаких внешних проявлений не было. Глютен никогда не исключали, так как до трёх лет был АД, периодически совпало, убирала все, потом возвращала по чуть-чуть, ноикогда не было реакции на глютен внешне. Всегда в рацион возвращался первым. Так как одной смеси было мало, а список того что ела, крайне не велик. И это, со всей едой бегала следом с ложкой. Только на макароны открывала под уговоры рот и не дралась. С едой очень большая беда. Вариант не кормить не проходит, сейчас лучше, аппетит средний, с января ЖКТ лечим курсами, бывает пропадает совсем и опять не ест. Маленькая могла целыми днями ничего не есть, а потом только плакала, что живот болит, что есть хочет не понимала. Долго было, что дочка говорила, не что есть хочет, а что живот болит. Тогда уговорить поесть удавалось, убедив, что живот болеть перестанет. Булка, макароны, определенных фирм и вида только ест, основной наш рацион. Остальное со слезами и шантажом, уговорами, что раз в неделю надо что-то другое. Так вроде аллергик, но без высыпаний давно, вот в октябре последний раз было, а до этого за год, а кровь до сих пор аллергию не показывает. Но есть все остальное, астма, аллергический риннит, конъюнктивит.
На диету конечно всей семьёй садится будем, в нашем случае никак иначе, слишком сильная неврология и "впечатлительность" ребенка. На словах с дочкой все хорошо "фуф, как хорошо, что мы нашли такого врача, а то у меня так и болел бы живот", но мысль о запретах ещё в голову дочке не ложиться.
Будит ребенка сейчас страшно, вчера из сада забрала с сильнейшим обострением, перед сном так просто по кругу шли навязчивые движения и вокализм, без остановки. Смеялась прижимая ручки, потом вытягивала их и вставала на цыпочки, потом кхекала, потом опять смеялась и так по кругу. Такого ещё не было. Из сада всегда забирала притихшую, только потом начиналось, а дома все опять проходило, а вчера жесть, даже когда сказку читали перед сном все продолжалось. Мягкие расспросы сразу не помогли, хотя забирая, уже понимала, что не так что-то. Вечером дочка спросила, а сказала ли я воспитателю про диету и что ей не дали печеньку, все дали, а ей нет и она очень расстроилась, зная дочь, она сразу подумала о будущих лишениях и отличие от других. Вот вам и усиление невроза в несколько раз, сразу, моментально и сильно. Хотя дома радостно обсуждаем, что наконец мы с папой похудеем, что у нас тоже животики не в порядке и как хорошо, что нам поможет диета и с похудение, и с животом, что у нее не будет болеть живот и ноги, и прочее и прочее. Но для ребенка это слишком тяжело, даже если внешне и не показывает, соглашается с нами. Вот думаю, где найти ей детского психолога, который поможет с принятием этой ситуации. Никто не может посоветовать? У нас есть несколько у которых были, но они немножко не то.

Я бы посоветовала, срочно сделать ФГДС с биопсией (без диеты) и срочно на диету, ген по возможности (направление на Тобольскую и ждать очередь). А Вы можете написать свои анализы антител? Мы обследовались на Дундича (врач Луппова), многие в Больнице №5 (там как раз очень ФГДС хвалили )

[AngelikaVas]

Прошли мы обследование после 6 мес. полной диеты, О Боги!!!! я прям там чуть не заплакала от счастья, наши антитела:
АТ к глиадину IgA - 5.145 (норма 0-12)/ было АТ к глиадину IgA - 77,319
АТ к глиадину IgG - 16.47 (норма 0-12) чуть-чуть не вписались, но врач сказала, что хорошо все равно/ было АТ к глиадину IgG - 42,312
АТ к деамидированным IgA - 1,962 (норма 0-10)/ было АТ к деамидированным IgA -17,581
АТ к деамидированным IgG - 7.706 (норма 0-10) / было АТ к деамидированным IgG -120,548
АТ к тканевой трансглутаминазе IgA - 4,057 (норма 0-10)/ было АТ к тканевой трансглутаминазе IgA- 21,389
АТ к тканевой трансглутаминазе IgG - 1.525 (норма 0-10)/ было АТ к тканевой трансглутаминазе IgG - 11,339

Говорит о том, что диета правильная и садик нас не подвёл!