Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить - 2

[Машурик]

Я в послед.раз получила осенью 25мкг.методжект.Сейчас да Методжект 15мкг выдали,не концентрированный,срок до мая 18г.Может стоит разобраться по этому поводу,беспредел какой то..

Может и стоит. Но жалко время и нервы. Вот если энбрел не появиться, тут точно надо разбираться, метотрексат то еще можно купить, не такие деньги, но вот энбрел.

В Москве уже новый концентрированный выдают. И выдают без перебоев. А нас бедлам какой-то. Почему регионы хуже Москвы? Я очередной раз убеждаюсь, что у нас Москве все по другому в отличии от регионов.
Еще и рецепты они не в ПК выписывают, а окружного ревматолога, т.е. все ездят за рецептами на мтх и гибп именно к ревматологу, а не мыкаются по своим ПК. У нас в СПб детей с артритом все больше и больше, я бы лучше раз в 3 мес за рецептом ездила в одно централизованное место, а не в свою ПК ходила.

[МамаЗлаточки]

Может и стоит. Но жалко время и нервы. Вот если энбрел не появиться, тут точно надо разбираться, метотрексат то еще можно купить, не такие деньги, но вот энбрел.

В Москве уже новый концентрированный выдают. И выдают без перебоев. А нас бедлам какой-то. Почему регионы хуже Москвы? Я очередной раз убеждаюсь, что у нас Москве все по другому в отличии от регионов.
Еще и рецепты они не в ПК выписывают, а окружного ревматолога, т.е. все ездят за рецептами на мтх и гибп именно к ревматологу, а не мыкаются по своим ПК. У нас в СПб детей с артритом все больше и больше, я бы лучше раз в 3 мес за рецептом ездила в одно централизованное место, а не в свою ПК ходила.

У нас хоть получить можно,в др регионах и на гибп всем миром детям собирают

[kozya]

У нас хоть получить можно,в др регионах и на гибп всем миром детям собирают

+1 и получить можно, и кооперироваться (чтобы накапливать), тк нас много и в пма на крайний случай госпитализироваться.... а про регионы (особенно удаленные от краевых/областных центров) даже думать страшно......
девочки, на всякий случай, не как рекомендация, но как частный опыт, я, когда вышли в медикаментозную ремиссию, промежутки между уколами энбрела растягивала по чуть- чуть... на два дня сдвигала - ждала - наблюдала.... потом еще на два.... но это все индивидуально и конечно только с Костиком, НВ такой путь не поддержал...

[kaneva]

А ваша инфекционист не говорила,вообще,это часто встречается у детей,что суставы болят?Я везде читаю,что это характерно для взрослых..(
А вы еще на НПВП?

+1 и получить можно, и кооперироваться (чтобы накапливать), тк нас много и в пма на крайний случай госпитализироваться.... а про регионы (особенно удаленные от краевых/областных центров) даже думать страшно......
девочки, на всякий случай, не как рекомендация, но как частный опыт, я, когда вышли в медикаментозную ремиссию, промежутки между уколами энбрела растягивала по чуть- чуть... на два дня сдвигала - ждала - наблюдала.... потом еще на два.... но это все индивидуально и конечно только с Костиком, НВ такой путь не поддержал...

Стойкая мед ремиссия - это как? Два года без обострений?

[kozya]

Стойкая мед ремиссия - это как? Два года без обострений?

ну в нашем случае это год метотрексат+энбрел= без обострений -> убрала метотрексат (НВ был против, перешла к ММ), еще год на энбреле = без обострений -> выехали на юг (первый раз после дебюта) , после юга через два месяца начала раздвигать интервалы между уколами. Сейчас три с половиной года как мы на энбреле рост 130 вес 27 доза 12,5 раз в две/ три недели.

[SoltaNata]

ну в нашем случае это год метотрексат+энбрел= без обострений -> убрала метотрексат (НВ был против, перешла к ММ), еще год на энбреле = без обострений -> выехали на юг (первый раз после дебюта) , после юга через два месяца начала раздвигать интервалы между уколами. Сейчас три с половиной года как мы на энбреле рост 130 вес 27 доза 12,5 раз в две/ три недели.

А скажите пожалуйста,а до эмбрела ,просто на метатрексате были и сколько по времени и как часто обострения были? И еще вопрос вы сейчас пытаетесь окончательно слезть с эмбрела?И как вы от НВ ушли,просто не пришли на госпитализацию?Из больницы не звонят что не приходите?И как вы эмбрел выписываете если к НВ не ходите?
Сорри,за столько вопросов))

[МамаЗлаточки]

ну в нашем случае это год метотрексат+энбрел= без обострений -> убрала метотрексат (НВ был против, перешла к ММ), еще год на энбреле = без обострений -> выехали на юг (первый раз после дебюта) , после юга через два месяца начала раздвигать интервалы между уколами. Сейчас три с половиной года как мы на энбреле рост 130 вес 27 доза 12,5 раз в две/ три недели.

Это не ваша дочь с бабушкой были на приеме у М.М 15.05?Он пример приводил что у девочки которая только что вышла 12.5 раз в две недели,что все индивидуально.Это я его про наши 25мкг раз в 5 д спросила.

[Encumeada]

Подскажите, пожалуйста, если метотрексат в ампулах покупать, то его инсулиновым шприцом колят? И еще про шприц готовый с мтх, вот там когда снимаешь колпачок с иглы, остается еще резиновая защита у иглы, вставлять иглу прямо с этой защитой и она сама убирается при вводе? И когда введешь лекарство игла автоматом убирается сразу или когда начинаешь вытаскивать иглу? Надеюсь понятно написала, а то там где мы колим не могут с этим шприцом разобраться

Отправлено с моего Redmi Note 3 через Tapatalk

[SoltaNata]

Подскажите, пожалуйста, если метотрексат в ампулах покупать, то его инсулиновым шприцом колят? И еще про шприц готовый с мтх, вот там когда снимаешь колпачок с иглы, остается еще резиновая защита у иглы, вставлять иглу прямо с этой защитой и она сама убирается при вводе? И когда введешь лекарство игла автоматом убирается сразу или когда начинаешь вытаскивать иглу? Надеюсь понятно написала, а то там где мы колим не могут с этим шприцом разобраться

Отправлено с моего Redmi Note 3 через Tapatalk

Да,инсулиновым колят.Про резинку не помню точно,но по моему она вместе с колпачком откручивается(могу соврать)Если это эбеве то прижимаете к плечу и колете(игла автоматом выходит и заходит)Если это метаджет то надо колоть как инсулиновой иглой.

[Милли!]

Девочки,как быть.Мы на дневном сейчас ,у Вани темп.39,3.
Боюсь,возможно придется неотложку вызывать.Как быть с тем,что мы в 2 числимся??