Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить - 2

[МамаЗлаточки]

Лена, я в час из аптеки вышла, был бы у меня твой рецепт с собой....
Энбрела в аптеки нет, зерегестриррвали рецепт.

Ничего,я мужа мокнуть отправила,не дала выспаться с дежурства))

[МамаЗлаточки]

Спасибо за инфу, а спит он интересно каким образом, им что то дают для этого...

Отправлено с моего Redmi Note 3 через Tapatalk

Я думаю,дают сомневаюсь что дети сами уснуть смогут во время процедуры.

[МамаЗлаточки]

Муж 80-й в очереди стоит за мтх..

[SoltaNata]

Это выдержка из ассоциации ревматологов
13. Биологические препараты

Новые перспективы открылись в последние несколько лет с внедрением в терапевтическую практику лекарственных средств, известных как биологические препараты. Врачи используют этот термин для обозначения препаратов, производимых с помощью биологической инженерии, которые, в отличие от или лефлуномида, воздействуют , в первую очередь, на конкретные молекулы (фактор некроза опухоли (ФНО), интерлейкин 1 или 6, Т-лимфоцитарные рецепторы). Установлено, что биологические препараты являются важные средства блокирования воспалительного процесса, который является типичным при ЮИА. В настоящее время имеется несколько биологических препаратов, и почти все они утверждены для непосредственного применения при ЮИА.
Биологические препараты очень дорогие. Для некоторых из этих препаратов были разработаны биоаналоги, так что после истечения срока действия патента станут доступными аналоги с более низкой стоимостью.
В целом, всем биологическим препаратам присущ повышенный риск инфекции. Следовательно, важно настаивать на информировании пациента/родителей и на принятии профилактических мер, таких как вакцинация (не забывая, что прививки живыми ослабленными вакцинами рекомендуются только перед началом лечения, в то время как другие прививки могут быть выполнены и во время лечения). Скрининг на туберкулез (кожная проба на туберкулез или туберкулиновая проба) также является обязательным у пациентов, для которых рассматривается вопрос о применении биологических препаратов. В целом, во время каждого инфекционного заболевания терапия с применением биологического препарата должна быть, по крайней мере, временно, прекращена. Однако прекращение лечения препаратом следует всегда обсуждать с лечащим врачом в каждом конкретном случае.
Информация о возможной ассоциации с опухолями приведена ниже, в разделе, посвященном блокаторам ФНО.
Имеется лишь ограниченная информация об использовании биологических препаратов во время беременности, но в целом рекомендуется прекращать применение лекарственных препаратов. Опять-таки рекомендуется индивидуальный подход.
Риски, связанные с использованием других биопрепаратов, могут быть аналогичны тем, которые описаны для лечения блокаторами ФНО; однако число пациентов ими лечившихся меньше, а длительность периода последующего наблюдения короче. Некоторые осложнения, в частности синдром активации макрофагов, который наблюдется у детей с сЮИА, получающих биологические препараты, скорее связан с основным заболеванием, чем с лечением. Болезненные инъекции, ведущие к прекращению лечения, в основном отмечались при лечении анакинрой. Анафилактические реакции наблюдаются преимущественно при внутривенном введении препаратов.

13.1 Блокаторы ФНО
Препараты – блокаторы ФНО избирательно блокируют ФНО, который является важным медиатором воспалительного процесса. Они используются отдельно или в сочетании с метотрексатом и эффективны у большинства пациентов. Они действуют достаточно быстро и, как было показано, они безопасны, по крайней мере, в течение нескольких лет лечения (см. ниже раздел, посвященный безопасности). Однако для установления потенциальных долгосрочных побочных эффектов требуются более длительные наблюдения. Для лечения ЮИА наиболее широко используются ингибиторы ФНО. Есть несколько видов блокаторов ФНО, которые в значительной степени различаются по способу и частоте введения. Этанерцепт вводят подкожно один или два раза в неделю, адалимумаб подкожно каждые 2 недели, а инфликсимаб внутривенно капельно один раз в 8 недель. . Другие препараты все еще проходят клинические испытания (например, голимумаб и цертолизумаб пегол).
В целом, блокаторы ФНО используются для лечения большинства типов ЮИА, за исключением системного ЮИА. В этом случае, как правило, используются другие биопрепараты, например, блокаторы ИЛ-1 (анакинра и канакинумаб) и блокаторы ИЛ-6 (тоцилизумаб). Для лечения персистирующего олигоартрита биологические препараты обычно не применяются. Как и в случае всех лекарственных средств второго уровня, биологические препараты необходимо вводить под строгим медицинским контролем.
Все препараты обладают сильным противовоспалительным действием, которое сохраняется до тех пор, пока они применяются. Побочные эффекты представлены, в основном, повышенной восприимчивостью к инфекциям, особенно к туберкулезу.
Если имеются данные в пользу наличия у пациента серьезного инфекционного заболевания, применение препаратов этого класса необходимо прекратить. В некоторых редких случаях на фоне лечения развивались аутоиммунные заболевания, отличные от артрита. Доказательства того, что лечение может привести к более высокой заболеваемости детей раком, отсутствуют.
Несколько лет назад Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США выпустило предупреждение о возможной ассоциации между применением этих препаратов и увеличением частоты онкологических заболеваний (особенно лимфомы). Никаких научных доказательств того, что этот риск является реальным, нет, хотя было также высказано предположение о наличии ассоциации между аутоиммунным заболеванием как таковым и небольшим увеличением частоты развития злокачественных заболеваний (как это происходит у взрослых). Важно, чтобы врачи обсуждали с семьями пациентов профиль соотношения риска и пользы при применении биологических препаратов у детей с ЮИА.
Поскольку применение ингибиторов ФНО началось относительно недавно, данные о реальной долгосрочной безопасности по-прежнему ограничены. В следующем разделе описываются блокаторы ФНО, доступные в данный момент.

[SoltaNata]

а это про сам препарат актерма
13.2.4 Тоцилизумаб
Описание: Тоцилизумаб представляет собой моноклональное антитело, специфичное в отношении рецептора молекулы интерлейкина 6 (ИЛ-6); он ингибирует воспалительный процесс, в частности, при системном ювенильном идиопатическом артрите.
Дозировка/способы введения: Тоцилизумаб вводят внутривенно в условиях стационара. При системном ЮИА тоцилизумаб вводят раз в 15 дней (8 мг/кг детям с массой тела более 30 кг или 12 мг/кг детям с массой тела менее 30 кг) При системном ЮИА тоцилизумаб, как правило, сочетают с метотрексатом или кортикостероидами. . При несистемном ЮИА с полиартикулярным течением тоцилизумаб вводят раз в 4 недели (8 мг/кг детям с массой тела более 30 кг или 10 мг/кг детям с массой тела менее 30 кг).
Побочные эффекты: Возможны общие аллергические реакции. Серьезные побочные эффекты редки. Они включают некоторые тяжелые инфекции, несколько случаев гепатита, а у больных системным ЮИА – несколько случаев синдрома активации макрофагов. Иногда наблюдались отклонения в активности ферментов печени (трансаминаз) и уменьшение содержания белых клеток крови, таких как нейтрофилы, а такжи снижение числа тромбоцитов и изменение уровня липидов крови.
Основные показания для лечения ревматических заболеваний у детей: Препарат недавно получил одобрение для использования при системном ювенильном идиопатическом артрите у пациентов, которые зависят от приема кортикостероидов, а также при ювенильном идиопатическом артрите с полиартикулярным течением у детей, у которых другие препараты, такие как метотрексат, были не эффективными.

[Машурик]

Очень странно..в 13.57 позвонили,методжект 15мкг,28 апреля рецепт зарегистрирован.Сказали забрать сегодня,я вчера звонила в аптеку спрашивала о наличии не было

Вот я как прочитала сообщение, так сразу позвонила, чтоб мужа не гонять просто так. У меня рецепт от 20.04, тоже зарегистрирован в аптеке. Может уже разобрали все? Так то мы метотрексат Эбеве во флаконах накупили, думаю нам надолго хватит.

[Машурик]

Муж 80-й в очереди стоит за мтх..

Ничего себе...хорошо я своего не отправила, он бы сказал что он лучше купит еще, чем стоять. Дурдом какой-то

Думаю такими темпами его разберут весь за сегодня.

[МамаЗлаточки]

Ничего себе...хорошо я своего не отправила, он бы сказал что он лучше купит еще, чем стоять. Дурдом какой-то

Думаю такими темпами его разберут весь за сегодня.

Получил в 18.00 только,очередь общая была и за др.лекарствами,когда уходил народу еще больше стало.Я больше в шоке,что вам не позвонили.Что то тяжелее с лекарствами в этом году.На 3мес получаем,это 12тыс грубо говоря,можно и постоять раз в три мес.

[Машурик]

Получил в 18.00 только,очередь общая была и за др.лекарствами,когда уходил народу еще больше стало.Я больше в шоке,что вам не позвонили.Что то тяжелее с лекарствами в этом году.На 3мес получаем,это 12тыс грубо говоря,можно и постоять раз в три мес.

Да я сама в шоке, что не позвонили. В апреле встали на очередь с энбрелом, позвонили и поучили. Мы давно не получаем метотрексат, последний раз методжект получили в декабре 2014, потом у нас была федеральная льгота, а он был по региональной, покупали Эбеве. В принципе и сейчас его же покупаем. Если Эбеве брать во флаконах, то он 5 мл 200 р стоит, то нам на 3 мес 500 р порядком, переживём. Выдавали именно методжект? Новый, который концентрированный?

[МамаЗлаточки]

Да я сама в шоке, что не позвонили. В апреле встали на очередь с энбрелом, позвонили и поучили. Мы давно не получаем метотрексат, последний раз методжект получили в декабре 2014, потом у нас была федеральная льгота, а он был по региональной, покупали Эбеве. В принципе и сейчас его же покупаем. Если Эбеве брать во флаконах, то он 5 мл 200 р стоит, то нам на 3 мес 500 р порядком, переживём. Выдавали именно методжект? Новый, который концентрированный?

Я в послед.раз получила осенью 25мкг.методжект.Сейчас да Методжект 15мкг выдали,не концентрированный,срок до мая 18г.Может стоит разобраться по этому поводу,беспредел какой то..