Особенный Захар, Забайкальский, 2012 года.

[veneciana]

есть ли какие-то новости по Захарке?

[Дарья ГП]

Добрый день! Я живу в Забайкальском крае и хотела бы провести Захару обследование, МРТ и КТ, и другие возможные процедуры. Есть ли здесь знающие люди, с чего начать, куда обратиться, кому позвонить? Как вообще выйти на Захара?

[El.lada]

Добрый день! Я живу в Забайкальском крае и хотела бы провести Захару обследование, МРТ и КТ, и другие возможные процедуры. Есть ли здесь знающие люди, с чего начать, куда обратиться, кому позвонить? Как вообще выйти на Захара?

Вот и нашёлся желающий.... Девочки, помогите кандидату с информацией - такой шанс появился развеять все мифы вокруг ребёнка!

[Tolli]

Вот девушка писала

вот какой способ отправить Захара в Москву на лечение можно попробовать:
По телефонному звонку они его никуда не отправят, это невозможно. Нужен кандидат, который поедет к Захару и возьмет его мед карту. Ему дадут все выписки, а он в свою очередь - сделает копии и перешлет их нам. Кандидату необязательно прямо вот забирать малыша. Только добыть его выписки. Это может сделать любая действующая приемная мама, живущая в Забайкалье или поблизости. Мы свяжемся с врачами НИИ Вельтищева в Москве, перешлем им мед доки ребенка, а они уже в свою очередь подготовят приглашение на лечение и вышлют его от имени больницы в дом ребенка.
Если кто-то готов поучаствовать в этой авантюре - пишите в личку или сюда: https://vk.com/id2641207

[Marinchela]

Дарья, я вам написала в личку!

[Дарья ГП]

Евгения Суверина(Плюснина)
11:38
Опять двадцать пять..у ребёнка нет ничего страшного,только прогрессирующая атрофия головного мозга неясного генеза(по всей вероятности генетическая,скорее всего одна из форм лейкодистрофий), тетрапарез,грубая задержка психо-физического развития,речи нет даже в зачатке,ребёнок в четыре года не только не сидит,но и голову перестал держать.а так ничего страшного!ребёнок апатичен,адинамичен,по ему одному известным причинам какие-то эмоции и ограниченный интерес вызывает мяч,причём строго определённый.интерес выражается в прижать и сосать элемент неровной поверхности.ребёнок обследован,диагноз подтвержден достоверно в т.ч МРТ.генетический скрининг не проводился..любовь действительно не ищет своего! И ближнему не желает того,чего себе самому не желает.тем,кто не представляет себе что такое атрофия головного мозга, что такое такой ребёнок в быту пишите,я дам ссылку на пр.мамочка имеющей опыт подобного рода. У ней на сегодня есть такой ребёнок.думаю она поделится...кстати ребёнок у ней дал отрицательную динамику на смену обстановки резчайшую..

[Дарья ГП]

вот так про Захара пишут в одноклассниках, что обследование ему провели и его результат

[Дарья ГП]

Девочки, я не кандидат. Я за эти два дня столько всего узнала, мне чтобы стать кандидатом нужно много документов собрать, а это долго. А меня могут хотя бы пустить к нему, познакомится с ним, или только кандидат может?

[Дарья ГП]

Евгения Суверина(Плюснина) ответила Наиде
18:47
ребенок т
яжелый инвалид с глубокой атрофией коры головного мозга неясного генеза клинически прогрессирующая.это по сути подтверждено достаточно достоверно в т.ч мрт.гентически ребенок не обследованЮно вероятно здесь имеет место быть какая нибудь из лейкодистрофий.ребенок безнадежен.столь же безнадежны с ним будут будни родителя.масса детей здоровых или относительно здоровых,которых можно социализировать,а вы предлагаете кому-то зарыть себя с умирающим ребенком,сломаться вероятнее всего морально и "завязать" с приемным родительством в принципе...вы лично проходили школу подобного рода?я единокровном ребенке прошла,да так хорошо и в такой доступной форме,что зареклась рожать на 20 лет.только приемные дети.лично я не переживу как мне кажется и приемного...еще раз.поэтому для меня табу ВИЧ и гепатит С,тем паче что как будто в науку у приятельницы декомпенсировалась не смотря на строгое выполнение назначений сейчас девочка,с минимальной вир.нагрузки за 6 мес после 7 лет благополучия скатилась в 4 стадию ,а сейчас еще и асцит попер с печеночно-почечной недостаточностью у девочки...уже даже ребенок измучен и спрашивает "когда я умру,я устала",а потом скатывается в истерику на тему "почему я,я всех ненавижу"...ад в семье..я слабый человек,оказывается 20 лет не срок и ничего не забыто и я,каюсь,намеренно отдалилась от этой семьи потому что не могу на происходящее смотреть....а вы проходили такую школу?вы чего людям желаете?мальчика жалко,но счастье должно быть обоюдным,а мне сложно представить счастливым родителя угасащего ребенка.что вы все носитесь с идеей что врачи ошиблись и приемная семья все победит?бывают ошибки,но не на столько и не в этом случае.вам в другом обсуждении мамочка ребенка с аналогичным диагнозом описала свои будни и чувства,вы на нее набросились,а она права...не пиарьте столь сложных детей.их место в ДДИ.вероятность возврата такого ребенка близка к 100%,не сейчас,так позднее.не вижу ни малейшего смысла брать в семью детей которые априори никогда не социализируются для самостоятельной жизни ибо они обречены на возврат в систему когда ухаживающий по естественным причинам сдаст свои позиции.по крайней мере до тех пор,пока в ДД остается хоть один ребенок,которого возможно реабилитировать..

[Obitatel_Interneta]

Евгения Суверина(Плюснина)
11:38
Опять двадцать пять..у ребёнка нет ничего страшного,только прогрессирующая атрофия головного мозга неясного генеза(по всей вероятности генетическая,скорее всего одна из форм лейкодистрофий), тетрапарез,грубая задержка психо-физического развития,речи нет даже в зачатке,ребёнок в четыре года не только не сидит,но и голову перестал держать.а так ничего страшного!ребёнок апатичен,адинамичен,по ему одному известным причинам какие-то эмоции и ограниченный интерес вызывает мяч,причём строго определённый.интерес выражается в прижать и сосать элемент неровной поверхности.ребёнок обследован,диагноз подтвержден достоверно в т.ч МРТ.генетический скрининг не проводился..любовь действительно не ищет своего! И ближнему не желает того,чего себе самому не желает.тем,кто не представляет себе что такое атрофия головного мозга, что такое такой ребёнок в быту пишите,я дам ссылку на пр.мамочка имеющей опыт подобного рода. У ней на сегодня есть такой ребёнок.думаю она поделится...кстати ребёнок у ней дал отрицательную динамику на смену обстановки резчайшую..

Откуда подобная информация? Автор видел медицинские документы Захара? Или это только личные предположения? В частности интересуют результаты МРТ, автор их видел? И почему диагнозы ребёнка достоверные или не достоверные распространяются в открытом доступе?

Откуда информация о том, что Захар не сидит и не держит голову? Хотя на новом фото, сделанном месяц назад, видно совсем обратное.