Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить - 2

[МамаЗлаточки]

Нам НВ тоже отказался отменять, потому и ушли к ММ, но это было после года совместного приема метотрексата и энбрела. При этом я была уверена, что мтх нам не нужен (на одном мтх всегда обострялись) и артрит сегонегативный по анф и рф.

Мы в мае шли к М.М в пма,в итоге попали к Масаловой,ч/з неделю после выписки отправились к Н.В с обострением.На ноги он дочь в очередной раз поставил,решила не бегать,не искать приключений больше))В мае 2 года будет как мтх ставим,надеюсь уйдем с него

[kozya]

Мы в мае шли к М.М в пма,в итоге попали к Масаловой,ч/з неделю после выписки отправились к Н.В с обострением.На ноги он дочь в очередной раз поставил,решила не бегать,не искать приключений больше))В мае 2 года будет как мтх ставим,надеюсь уйдем с него

Уйдете, конечно!!! Тут спешка ни к чему (у нас 2 года мтх (+ преднизолон/метипред) - 1,5 года (мтх+энбрел)+ 1,5 года энбрел 1 р/нед- сейчас энбрел 1 р./2 нед (половина нашей расчетной дозы). Это при том, что в начале течение болезни было очень агрессивное. Так что все будет! Главное в нашем деле не торопиться.
Пс единственное что, не знаю как сейчас, а раньше НВ говорил что если что и будем отменять то энбрел, а мтх оставлять как базис.

[МамаЗлаточки]

Уйдете, конечно!!! Тут спешка ни к чему (у нас 2 года мтх (+ преднизолон/метипред) - 1,5 года (мтх+энбрел)+ 1,5 года энбрел 1 р/нед- сейчас энбрел 1 р./2 нед (половина нашей расчетной дозы). Это при том, что в начале течение болезни было очень агрессивное. Так что все будет! Главное в нашем деле не торопиться.
Пс единственное что, не знаю как сейчас, а раньше НВ говорил что если что и будем отменять то энбрел, а мтх оставлять как базис.

.
Ого,сколько вы прошли..Здоровья вам богатырского в первую очередь!Набираюсь терпения в очередной раз

[Машурик]

А сколько оттуда брать-также 1 мл?Там пробка резиновая?
Мы сначала использовали финский мтрх,там флакон с пробкой,мы прокалывали иглой,набирали и хранили до след.укола.Потом выливали.

Брать да тоже 1 мл, пробки нет никакой, сама по себе ампула такая же как 1 мл, только на 5 мл. Вот и мысли теперь вскрытую ампулу хранят, или это все выливать надо? 4 мл обидно Но по 1 мл нет ампул в городе сейчас.

Все эти критерии сто раз перечитаны, только МСЭ на них смотрят мало и принимают решение из головы. Вот из Вашей ссылки: Варианты ЮРА на стандартной терапии нестероидными противовоспалительными средствами без нарушения функции суставов или при незначительных нарушениях без ОЖД не требуют определения инвалидности.
Получается что если ребенок на иммуносупресивной терапии и на биоагентах инву должны давать, а не дают.
И последний приказ про проценты, многим кому только диагнозу положено 40-60% и соответствеенно инвалидность отказывают.
По этому интересуюсь, есть инва. у ваших деток или нет, много ли отказов. Наши МСЭ зверствуют.

У нас то же зверствуют. Мы в этом году даже не стали пытаться, смотрю всем кто ходил отказывают, даже с худшими случаями. Не захотела тратить нервы.

Сделали нам сегодня сканирование ножки. В салоне сказали вальгус, заваливается внутрь стопа. и тут же стельку за 2500 посоветовали.
Запишусь к ортопеду в поликлинику, как-то странно мне диагнозы в салоне ортопедическим получать.
В Приморском районе где можно еще показаться?

Попробуйте сюда сходить http://www.xn----0tbbacijf.xn--p1ai/vrachortoped/

Нам соседи очень рекомендовали его. Им в Турнера хотели операцию делать, этот врач ребенку стельками скорректировал проблему. И второй ребенок тоже там наблюдается. Мы делали там стельки после дебюта.

Добрый вечер! Сходили мы в Турнера к Кожевникову. Он нам сказал живите обычной жизнью. То что огромный АНФ ничего страшного, надо контролировать. У нас гипермобилость всех суставом, есть предположение, что небольшое количество жидкости может присутствовать из-за этого. Но так как у ребёнка не было обострений, суставы не болят, остальные анализы в норме то и лечить ничего сейчас не надо . Точно такое же мнение было у Костика из Петиатрички. Слизовский же настаивает на МТХ. Ещё он очень подозрительно отнёсся к УЗИ Янаковой (раньше работала у них, сейчас на конюшенный принимает), что она видит больше того что есть на самом деле. У неё на УЗИ жидкость в коленях и голенях. Мы переделали в Турнера сейчас все хорошо. Киста да есть, причём не маленькая почти 5 см. Кожевников сказал хотите удалим? Или пусть пока будет и наблюдаем. Вот такие новости. Я уже ребёнка от всех кружков оградила и внушила себе что МТХ нам точно нужен. Радуюсь конечно. Но все таки не понимаю, почему у Слизовского все плохо, а другие специалисты отказываются лечить анализы без клинических проявлений

НВ часто любит нагнетать. Главное ничего не болит, я бы тоже не стала просто так лечить анализы.

Уйдете, конечно!!! Тут спешка ни к чему (у нас 2 года мтх (+ преднизолон/метипред) - 1,5 года (мтх+энбрел)+ 1,5 года энбрел 1 р/нед- сейчас энбрел 1 р./2 нед (половина нашей расчетной дозы). Это при том, что в начале течение болезни было очень агрессивное. Так что все будет! Главное в нашем деле не торопиться.
Пс единственное что, не знаю как сейчас, а раньше НВ говорил что если что и будем отменять то энбрел, а мтх оставлять как базис.

Вот я тоже скептически на эту его позицию смотрю. Если на одном мтх обострения, то зачем его оставлять базисом?

[SNA83]

Добрый вечер! Сходили мы в Турнера к Кожевникову.

Вот я бы при такой картине как у вас не согласилась бы на МТХ. У моей киста огромная была, почти 4 см, жаловалась она даже на нее иногда. На очередной госпитализации хотели пунктировать ее. Но наш лечащий проконсультировалась с оперирующими ортопедами, те сказали не трогать и понаблюдать, правда нам к МТХ добавили Мовалис тогда. УЗИсты все в один голос твердили что такие кисты не уходят сами, нужно убирать хирургически. В итоге в один день вытираю дочку после ванной, провожу под коленкой а там ничего.. Причем буквально неделю назад она точно еще была огромная и заметно выпирала под коленом. Мы на УЗИ, а там почти ничего нет, осталась 2 см длинной и 0,5 в поперечнике, вообще не пальпируется и беспокоить перестала. УЗИст не поверила своим глазам. Три недели назад это было. Через неделю опять пойдем, может совсем прошла. Так что не торопитесь не с МТХ, не с удалением кисты. Если пункция, они потом туда гормон вводят - зачем лишний раз в сустав лазить. Если не беспокоит - не трогайте.

[mahon]

Вот я бы при такой картине как у вас не согласилась бы на МТХ. У моей киста огромная была, почти 4 см, жаловалась она даже на нее иногда. На очередной госпитализации хотели пунктировать ее. Но наш лечащий проконсультировалась с оперирующими ортопедами, те сказали не трогать и понаблюдать, правда нам к МТХ добавили Мовалис тогда. УЗИсты все в один голос твердили что такие кисты не уходят сами, нужно убирать хирургически. В итоге в один день вытираю дочку после ванной, провожу под коленкой а там ничего.. Причем буквально неделю назад она точно еще была огромная и заметно выпирала под коленом. Мы на УЗИ, а там почти ничего нет, осталась 2 см длинной и 0,5 в поперечнике, вообще не пальпируется и беспокоить перестала. УЗИст не поверила своим глазам. Три недели назад это было. Через неделю опять пойдем, может совсем прошла. Так что не торопитесь не с МТХ, не с удалением кисты. Если пункция, они потом туда гормон вводят - зачем лишний раз в сустав лазить. Если не беспокоит - не трогайте.

Спасибо большое за подробный ответ. Да, дочка жалуется иногда на нее, хотя мне иногда кажется больше психологическое это, тк она чуть что говорит всем у меня там киста и она болит. Визуально я ее тоже вижу. На Узи в Турнера прогноз побоялись дать, тк был случай что киста в 7 см рассосалась. Но у нас она формы как сосуд с горлышком и жидкости трудно рассосаться. Причем когда я сказала, что в двойке нам назначали физиотерапию на нее, сделали огромные глаза -Вы что! мы такое категорически запрещаем.

[Silly]

Попробуйте сюда сходить http://www.xn----0tbbacijf.xn--p1ai/vrachortoped/

Нам соседи очень рекомендовали его. Им в Турнера хотели операцию делать, этот врач ребенку стельками скорректировал проблему. И второй ребенок тоже там наблюдается. Мы делали там стельки после дебюта.

Спасибо!
А стельки примерно так и стоят индивидуальные 3300 рублей?

[katya_or]

Здравствуйте. Я-Катя. Сын - Вова (6лет). в 3,5 года был коксит. В феврале этого года - опять коксит, сначала в одном тбс, потом в другом тазобедренном. Лечились и от инфекции (гемофильной), пили мовалис.. Отпустило, хотя жидкость длительное время не уходила...анализы все - идеальные (последний раз сдавали в июне 2016 - и АНФ, и виментин, HLA всякие).Рентген делали. Наблюдаемся в Турнера. ТОлько вот, с приходов осени, заболел...опять коксит правого тбс....проспили мовалис...2 недели назад опять заболел энеровирусная инфекция, опять жалуется на ноги, причем на оба тазобедренных + голеностоп. Пьем мовалис , мажем вольтарен...значительных улучшений, как раньше нет. Ребенок после того, как посидит, полежит, пару шагов делает хромая...потом все нормально...При ходьбе говорит, боли незначительно. Врач говорила, что да, реактивные кокситы...реакция на болячки, но ведь не на все...А я так посмотрю, это не про нас...пока в диагнозе стоит - дисплазия соединительной ткани....SEA-синдром под вопросом. Очень я боюсь вских ЮРА и ЮХА....Понимаю, что болеть - вообще нельзя....но ведь не оградить от этого, он у меня частоболеющий и аллергик на гормонах. Ко врачу на след. неделе, сегодня на УЗИ. В прошлый раз спрашивала, может еще анализы, МРТ, рентген....ибо я плохо понимаю, что происходит с моим ребеноком и как я ему могу помочь....Врач против больниц была, как и я, и говорит что больше ничего сдавать не надо...Сейчас уже не знаю что делать, как помочь, но что-то ведь нужно делать с этим....У меня вопросы - к кому еще можно сходить помимо Слизовского платно, где принимают? Читала про Костика, он где то принимает мне ПМА? Может у кого-то были похожие ситуации. Буду благодарна любой информации.

[Natashik_n]

Девочки, посоветуйте, как лучше сделать. В сентябре на узи все было хорошо во всех суставах, только в лучезапястных остаточные явления теносиновита. Сейчас дочка переболела орви с высоченной температурой, осложнилось все бронхитом. Два укола мтх пропустили, и сразу же у нее появилась утренняя скованность пальчиков на одной руке, т.е. обострение. К ревматологу собирались в декабре. Мажу кисть долгит кремом, может еще вольтарен подавать? Что делать - бежать к врачу? или подождать - вдруг рассосется, хотя надежды на это мало. Наверное придется опять гормоны подкалывать.

[МамаЗлаточки]

Девочки, посоветуйте, как лучше сделать. В сентябре на узи все было хорошо во всех суставах, только в лучезапястных остаточные явления теносиновита. Сейчас дочка переболела орви с высоченной температурой, осложнилось все бронхитом. Два укола мтх пропустили, и сразу же у нее появилась утренняя скованность пальчиков на одной руке, т.е. обострение. К ревматологу собирались в декабре. Мажу кисть долгит кремом, может еще вольтарен подавать? Что делать - бежать к врачу? или подождать - вдруг рассосется, хотя надежды на это мало. Наверное придется опять гормоны подкалывать.

Вот и мы с нашим бронхитом попали..опухло над бедром,не понятно пока какой сустав тазобедренный или крестово-повздошный,нам Н.В назначил Мовалис 3мл,моей 8лет,диклофенак гель,примочки с Димексидом,сухое тепло,но это на сутки пока сегодня буду звонить докладывать ситуацию.