Мой положительный ребенок (Дети с ВИЧ:вопросы, мифы, страхи)

[САлена]

И еще со snob.ru

Антон Красовский /

Павел Лобков: Я не вру про Донбасс, я не вру про Сирию, почему я должен врать про ВИЧ?

Журналист Павел Лобков в эфире программы Hard Day’s Night на телеканале «Дождь» рассказал, что больше десяти лет живет с ВИЧ. Антон Красовский расспросил его о том, зачем он это сделал и как жить с ВИЧ в России


Давай с самого начала. Как ты узнал, что у тебя ВИЧ?

В 2003 году, наверное, в мае, по приглашению компании Chanel мы снимали «Растительную жизнь» про то, откуда растут ноги французской парфюмерии. Это были плантации в Грассе, и, делая то, что по-журналистски называется стендап, я упал в огромный розовый куст. Я не заметил, как мне в живот воткнулся маленький шип — видимо, где-то между джинсами и ремнем.

Когда я приехал в Москву дня через три, все это дело распухло, стало таким фурункулом. Меня прооперировали быстро в ОАО «Медицина», без всяких анализов. И через три дня я уехал в Китай. Там меня забеспокоило, что ранка затягивается как-то не очень. Телеканал НТВ тогда обслуживался в поликлинике Управления делами президента в Грохольском переулке. Мне там делали перевязки, что-то еще, какие-то аэро-, баро- и хрена лысого. Я говорю: «Возьмите у меня анализ на ВИЧ и сифилис». — «Зачем?» Я говорю: «Возьмите!» И в конце мне втюхали эту серую бумажку: типа, ну сдай, раз хочешь.

СПравильно я понимаю, что тебе буквально сделали одолжение?

В общем — да. Но я настаивал на этом анализе, потому что меня беспокоило медленное заживание, я считал, что здесь есть проблема с иммунитетом. Такого никогда не бывало, на мне как на собаке все заживало. И я понял, что нужно проверить иммунный статус. Я все-таки биолог. Я предполагал, что могут быть иные факторы, кроме как шип розы.

СТы предполагал, что может быть ВИЧ?

Нет.

СДаже мысли такой не было?

Я хотел очистить историю, что называется, clean up.

СЧто называется, исключить.

Да-да. Исключить возможность. Так вот, я сдал тест и про все забыл, потому что это было 10 октября 2003 года, и Виталию Гинзбургу, покойному нынче, к сожалению, присудили Нобелевскую премию. Я поехал к нему на дачу. Мы там довольно сильно напились с Виталием Лазаревичем, причем он меня перепил. Ему 87 лет. Я возвращаюсь домой полупьяный, полумертвый — я не могу отказать, если мне лауреат Нобелевской премии наливает стакан водки, — и следующим утром мне звонят, знаете, таким голосом «Аэрофлота»: «Вам нужно зайти к инфекционисту». Ну, нужно так нужно. Может, там не то анализ что-то показал иммуно-ферментный, может, они покажут что-то.

И вот я прихожу, расступаются эти охранники, я иду по этим красным коврам, поднимаюсь на шестой этаж. Дверь инфекциониста открыта. Инфекционист — не самая популярная специальность в поликлинике Управления делами президента. Там вообще в основном все инсультники, инфарктники, диабетики.

Открытая дверь. Медсестры нет. Сидит баба с халой. И перед ней лежит карточка моя. Знаешь, за три года какие-то мелочи там — терапевт, отоларинголог, голос я терял. Карточка пухлая довольно, крест-накрест перечеркнута красным фломастером, маркером, написано «ВИЧ +» и что-то типа подлежит ликвидации/утилизации. Я не помню. Жуткие слова там были написаны. «Павел Альбертович, — она мне сказала таким советским голосом, — у вас обнаружена ВИЧ-инфекция. В силу этого заместитель главного врача ваш договор на обслуживание в нашей поликлинике расторг, до свидания». А это же октябрь. Распахнутое окно. Будь я девушкой...

СТо выпрыгнул бы в окно.

Ну, понимаешь, так не сообщают такую новость. Это самая важная для меня новость была в 2003 году. «До свидания. Ваше дело будет передано в Московский комитет здравоохранения, вы будете поставлены на учет в СПИД-центре». А это было часов в 7 вечера. Я как сумасшедший побежал по этим пустым совершенно коридорам, пытаясь найти того самого замглавного врача, который поставил на мне вот этот самый фломастерный крест. Никого, конечно, не нашел. Там везде какие-то вежливые охранники, какие-то секретарши. Вот такая деонтология. Деонтология — это искусство общения с пациентом.

Надо сказать, что я не напился в тот день. А поскольку я работал на НТВ и у нас была база данных телефонов всех, я позвонил Вадиму Покровскому — этот рыжий не подведет.

И на следующий день я был у него. Вадим меня спас.

СТы попытался каким-то образом выяснить отношения с этой поликлиникой?

Нет.

СПочему?

А потому что с Буддой не выясняют отношения. Что, я пойду и скажу Йордану: «Мой договор с поликлиникой расторгнут в одностороннем порядке из-за того, что у меня обнаружена ВИЧ-инфекция»? В 2003 году? Ты с ума сошел? Нет. Я понял, что я не буду никак выяснять отношения.

СПокровский был просто первым, кто пришел тебе в голову по теме ВИЧ?

Да.

СИ ты сразу ему позвонил.

Сразу.

СЧто ты ему сказал?

Я говорю: «Вадим, меня зовут Павел Лобков, мы с вами общались».

СОн сказал: «Здравствуйте, Павел».

«Здравствуйте, Павел. Приходите ко мне немедленно».

СНет, ты ему сказал: «У меня обнаружили ВИЧ».

Да.

СПо телефону?

По телефону, да. «Приходите ко мне немедленно». На следующий день в девять утра я был у него.

СЧто тебе сказал Покровский?

Он мне нарисовал график, как я буду умирать.
Фото: Дмитрий СмирновФото: Дмитрий Смирнов
СВ смысле?

В смысле, что у меня пока иммунный статус нормальный...

ССколько у тебя было Т-хелперов?

1050 клеток. Прекрасный иммунный статус. Вообще у меня даже выше среднего.

СДа у тебя и сейчас все хорошо.

Он говорит: «Смотри, с этим иммунным статусом ты будешь жить, пока не будет 500 клеток».

СОн сказал 500 или 350?

500.

СОн уже тогда говорил 500?

Тогда говорил 500. Это было в 2003 году, когда все вокруг — ты прав — ждали, пока опустится до 350. Мы тебе дадим терапию, ты на этой терапии проживешь 5 лет. Потом у тебя вирус выработает устойчивость, у тебя несколько понизится иммунный статус и повысится вирусная нагрузка. А вирусная нагрузка, кстати, тогда была довольно большая.

СПод миллион?

Какие-то тысячи.

СТы не помнишь свои первые цифры? Правда не помнишь?

Статус, по-моему, 1050. Правда, у Вадима есть это все. Марина Холодилова у него такая была, она все время меня наблюдала. Так вот, Вадим ошибся: без терапии я прожил не 5, а 7 лет. В 2010 году я стал принимать препараты, и вирусная нагрузка опустилась до неопределяемого уровня. То есть я стал менее заразен, чем потенциальный пацан из Бибирево, который анализов никаких не сдавал.

СЧто тебе обещал Покровский потом?

Потом нужно будет менять терапию. Повысится иммунный статус. И так каждые 6 лет.

СКакое у тебя было ощущение, когда ты впервые попал в Центр СПИДа?

Первое впечатление, что это — царство смерти. Обшарпанные коридоры, верхние секретные этажи, где, как говорят, в одиночестве умирают пациенты, к которым никого не пускают. Запах щей и ужаса, библиотечные фикусы и линолеум. Кабинет Покровского, как будто из «Служебного романа». И при этом невероятный уровень, как бы это ни забавно звучало, — гостеприимства. Отвечают на все вопросы, не жалеют времени.

СТы вышел от Вадима Покровского. Что ты сделал?

Я немножко был в тумане, честно говоря.

СЧто происходило в этом тумане и сколько он длился?

Ничего. Мне почему-то показалось, что я умру 15 августа 2008 года (однажды приснилось) в купе поезда Петербург — Москва. Этого, как ты знаешь, не случилось.

СКогда и как ты понял, что все будет хорошо?

Я, во-первых, биолог.

СА во-вторых — человек.

Нет, во-вторых биолог и в-третьих биолог. Я прекрасно понимаю, что ВИЧ — это самый изученный организм в мире. Более изученный, чем дрозофилы и кишечная палочка. Иммунная система боролась, нагрузка сокращалась, не было того, что называют первичной ВИЧ-реакцией, то есть гриппа или поноса на протяжении нескольких месяцев. Я сразу осознал, что буду с этим жить.

СТы пытался понять, от кого ты его подцепил?

Нет.

СПочему?

Потому что я Вадиму задал вопрос: «Имеет ли смысл?» Он ответил: «В 2003 году эпидемиологические расследования не имеют смысла. Все — ото всех. Лишняя трата времени, нервов и денег». Надо лечить проблему, а не заниматься детективами.

СКому ты сразу рассказал?

Маме.

СЧто сказала мама?

«У нас было много бед в семье, еще одну мы переживем». Папа об этом не знал. Он был человек консервативный. Он умер, и я думаю, что он не знал до своей смерти. Мы скрывали этот факт. Читать дальше >> http://snob.ru/selected/entry/101559

[*ночка*]

http://snob.ru/selected/entry/101559[/url]

https://tvrain.ru/teleshow/harddaysn...lobkov-399332/

[oksk]

Это про какие справки речь?

Лена, я имела в виду, что если я покажу справку из СЦ в опеке, то они для начисления всех выплат покажут ее в отделе экономистов и бухгалтерии. И значит то, что про диагноз будет знать все министерство. А учитывая то, что мы живем в районе с населением примерно 30 т.чел. и райцентр это 15 т.чел. Значит будет знать большинство, и особенно в школе. А так сделаем розовые справки ВТЭК которые, и там не написан диагноз.
У меня только такой вопрос вот возник. Диагноз же не меняется, почему сразу на ВТЭК не дают до 18 лет. Мне в июле на комиссии вот объясняли, что по новому положению (показали толстенный талмут) они вообще не дают инвалидность с таким диагнозом, только для часто болеющих и с другими выражениями последствий действия вируса.

[ВикторияЖ]

Оксан, мне наоборот в опеки можно светится,город огромный, а вот в своем поселке, ни-ни, поэтому нашли следующий выход., поехали к платному педиатру, и она на основании справок и заключения мед комиссии из домика, сделала новое мед.заключение, до 18 лет . Сегодня отнесу в опеку- и наконец то закончится моя эпопея с бумажками ...надеюсь))))

[Чайник со свистком]

По поводу повышенного вознаграждения, эпопея с с моей опекой продолжается. Требуют справку об инвалидности и все тут !!!! ФЗ как будто не для них писан. В общем на завтра записалась на прием к начальнику департамента по вопросам семьи и детва, говорят толковая женщина - посмотрим что решим там

Я не стала связываться с опекой после того, как нашла аппеляционное решение суда http://oblsud.svd.sudrf.ru/modules.p...&text_number=1 В повышенном вознаграждении было отказано. У нас в регионе разница составляет 1500 руб, я решила не извещать о заболевании с непонятным исходом большой круг лиц (бухгалтерию, юристов). О заболевании в опеке знала только наш специалист, но она ушла. Так что теперь не знает никто.

Что касается инвалидности - ее не продлили. В МСЭ сказали, что за заболевания даются баллы, наше дает 20-30 баллов, а для инвалидности нужно 40. Так что с повышенной оплатой ПС не сложилось.

[VeronikaK]

Лена, я имела в виду, что если я покажу справку из СЦ в опеке, то они для начисления всех выплат покажут ее в отделе экономистов и бухгалтерии. И значит то, что про диагноз будет знать все министерство. А учитывая то, что мы живем в районе с населением примерно 30 т.чел. и райцентр это 15 т.чел. Значит будет знать большинство, и особенно в школе. А так сделаем розовые справки ВТЭК которые, и там не написан диагноз.
У меня только такой вопрос вот возник. Диагноз же не меняется, почему сразу на ВТЭК не дают до 18 лет. Мне в июле на комиссии вот объясняли, что по новому положению (показали толстенный талмут) они вообще не дают инвалидность с таким диагнозом, только для часто болеющих и с другими выражениями последствий действия вируса.

Оксана, я не помню, региональное ли это постановление, но у нас доплата полагается за воспитание ребенка до 3-х лет, ребенка-инвалида или ребенка, имеющего 3, 4, группу здоровья.
Я показывала белую справку, но на Юльку, например, я приносила заключение из поликлиники, что у нее 3-я группа здоровья. После диспансеризации педиатр в заключении указывал.
Неважно, по какому заболеванию или совокупности оных.
Почитайте внимательно Ваше местное законодательство, возможно, Вам и не нужно именно инвалидность.

Про то, что ВИЧ отсутствует в перечне заболеваний на ВТЭК в Питере тоже подтверждают.

[ВикторияЖ]

Я не стала связываться с опекой после того, как нашла аппеляционное решение суда http://oblsud.svd.sudrf.ru/modules.p...&text_number=1 В повышенном вознаграждении было отказано. У нас в регионе разница составляет 1500 руб, я решила не извещать о заболевании с непонятным исходом большой круг лиц (бухгалтерию, юристов). О заболевании в опеке знала только наш специалист, но она ушла. Так что теперь не знает никто.

Что касается инвалидности - ее не продлили. В МСЭ сказали, что за заболевания даются баллы, наше дает 20-30 баллов, а для инвалидности нужно 40. Так что с повышенной оплатой ПС не сложилось.

А у нас +60% к вознаграждению, поэтому решила повоевать все таки .

[Рыжий63]

У нас тоже МСЭК инвалидность не установит и розовые справки не выдаст.

Оксан, я думала, ты какие-то другие справки имеешь в виду.

[Alegalla]

Про то, что ВИЧ отсутствует в перечне заболеваний на ВТЭК в Питере тоже подтверждают.

Вероника, так вообще не дают теперь инвалидность? Или белую справку через СЦ можно сделать? Может я что-то не так поняла... ВТЭК нам отказала. Как раз аргументируя вот этими 20-30 баллов чего-то там...

[VeronikaK]

Вероника, так вообще не дают теперь инвалидность? Или белую справку через СЦ можно сделать? Может я что-то не так поняла... ВТЭК нам отказала. Как раз аргументируя вот этими 20-30 баллов чего-то там...

Белую справку дают, конечно же!!!

На самом деле, ВИЧ - не единственное заболевание, по которому инвалидность подтверждается белой справкой.