Мой положительный ребенок (Дети с ВИЧ:вопросы, мифы, страхи)

[marilandi]

ЦМВ для многих звучит не менее страшно. "А вдруг нас всех заразит!"
Уж лучше что-то безобидное - незаразное, какую-нибудь гормональную недостаточность или ещё что.

как вариант - первичный врожденный иммунодефицит. Это генетическое заболевание. По сути все то же самое. Только в случае первичного иммунодефицит возникает в случае наследования от родственников или во время внутриутробного развития плода, в случае вторичного из-за попадания вируса в организм. В случае первичного иммунодефицита тоже пьется терапия. Если ваша свекровь дружит с интернетом, я бы посоветовала не показывать коробочки от лекарств (там в инструкции все написано четко), ну а так - таблетки и таблетки - иммунолог прописал.

[Югра]

ЦМВ для многих звучит не менее страшно. "А вдруг нас всех заразит!"
Уж лучше что-то безобидное - незаразное, какую-нибудь гормональную недостаточность или ещё что.

Главный посыл в моем сообщении - не дать ребенку чувствовать свою "особость" из-за тайного приема лекарства. В моем случае ЦМВ - наиболее удачный вариант, потому что почти правдивый))

[САлена]

Утащила вчерашнюю статью со snob.ru http://snob.ru/profile/6871/blog/101480

СПИД без страха



Сегодня 1 декабря – день борьбы со СПИДом. Дата придумана довольно прагматично – была информационная дыра между очередными президентскими выборами в США и Рождеством. Прессе в общем не о чем было писать, организаторы и подсуетились. В те годы в Америке было почти, как сейчас в России – люди подыхали от СПИДа прямо в больничных коридорах, американцы, как тогда говорили – здоровые – шарахались от больных, переходили на другую сторону улицы, выходили из лифтов, выгоняли их из ресторанов и церквей, а власти делали вид, что ничего не происходит. Что болезнь ютится в противных пидорских барах и притонах.

Я до сих пор не понимаю, как этим американским активистам удалось убедить эти общество и власти, что СПИД – он общий. Что надо срочно вложить кучу бабла в исследования, в рекламу, в образовательные программы и производство. Миллиарды, миллиарды долларов. Геи, которых, тогда, как и сейчас в России, за людей-то особо не считали, да еще и со СПИДом. Со всеми этими жуткими волдырями на лицах, тощие, с высохшей кожей. Я до сих пор не понимаю, как у них это получилось. Как у них вообще все получается.

Мы стоим в этих майках. Это майки рекламной кампании Московского областного центра борьбы со СПИДом. Того самого, что ютится сейчас в 400 кв.м в лабораторном корпусе МОНИКИ. На оставшихся 12 000 кв.м. там плодят лабораторных мышей, варят формалин, отдыхают. Вы про это знаете, читали у меня, видели фото. Сегодня подмосковный министр здравоохранения должна торжественно передать центру еще 400 кв.м. Это праздник. В фойе требовали повесить шарики, – праздник же. В фойе, которое центру не принадлежит и которое после отъезда министра снова отберут МОНИКИ.

Ну так или иначе с сегодняшнего дня в центре будет – наверное – уже 800 кв.м. Это как 1/10 Центра СПИДа в Ноябрьске. Слышали про такой город? Погуглите. Или 1/5 одного из трех центров в Татарстане. Почему власти Подмосковья в отношении к ВИЧ-инфицированным куда провинциальней большинства даже нашей – российской – провинции мне не понятно.

Власти, как и тогда в Америке, делают вид, что это какая-то не их болезнь, что к нормальным (тут важно это слово) людям она не имеет отношения. Уверен, что когда они обсуждают "заразных спидозников" в большой компании, с ними там же – в бане – сидит какой-нибудь министр или генерал, у которого ВИЧ. И он так же ржет с ними, чокается, а про себя понимает, что сейчас ему проще хряпнуть еще 200 для смелости и нырнуть под лед. Чтоб только не узнали.

Власти по-прежнему считают, что есть болезни нормальные и нет. Есть болезни для солидных людей – инфаркты и инсульты. Такими положено болеть самому начальству, для таких строят огромные центры. Есть страшные и героические – разные раки. Таким болеть никому не хочется, но все понимают, что может долбануть в любой момент. Есть болезни из кунтскамеры – какой-нибудь нейрофиброматоз. Они смотрят на такое и удивляются: чего только природа не придумала. А есть болезни стыда. Про которые говорят – ну сами ж виноваты. Сам нагулял. Радуйся, что мы тебе хоть так помогаем.

Поэтому, когда главу Люберецкого района попросили найти место для нового подмосковного Центра СПИДа он ответил: у меня? – никогда. Кардиологию – построю. А это – никогда. Ему плевать на то, что говорил премьер-министр страны, ему нет дела до того, что в Люберцах 7000 вич-положительных взрослых и детей, он вообще про это не знает. Это не его проблема. У него у самого, как у всех важных и толстых – давление. Это от Бога. Это он не сам виноват.

Поэтому Россия, Украина и Эмираты с Катаром – единственные страны, где каждый год число новых случаев инфицирования растет. Чем сильнее скрепы, чем страшнее стыд, чем брезгливей общество относится к ВИЧ, тем быстрее развивается заболевание.

Это программа Московского областного центра по борьбе со СПИДом придумана для того, чтобы люди перестали во-первых бояться самой аббревиатуры – СПИД или ВИЧ, понимая, что регулярный прием лекарств обеспечит им долгую и полноценную жизнь, а во-вторых что люди, живущие с ВИЧ и принимающие эти лекарства (в России они получаются пациентами бесплатно) ничем не отличаются от людей, живущих без вируса иммунодефицита. ВИЧ-позитивные люди не опасны, они могут и при желании должны иметь здоровых детей, работать, заниматься спортом, любить.

Наша задача рассказать, что сам вирус иммунодефицита не так уж и страшен. Страшен сам страх перед ним. Страх перед знанием. Страх перед лечением. Страх перед теми, кому придется об этом рассказать. Страх перед жизнью в новых обстоятельствах.

Иногда кажется, что умереть проще, чем жить дальше.

Мы хотим помочь людям, узнавшим о своем положительном статусе преодолеть этот страх.Помочь людям, боящимся признаться в своем положительном статусе семье и даже самому себе. Помочь людям, боящимся сдать кровь на анализ.

Мы хотим сказать – не бойся, мы с тобой. Через пару лет ты поймешь, каким пустым и глупым был этот страх. И как хорошо, что больше его нет.

spid.center

[Sekret1]

как хорошо сказано! и как хочется, чтобы быстрее настали времена, когда нам не страшно будет озвучивать диагнозы своих детей.

[ВикторияЖ]

Девушки, а как вы водите детей в сад, если лекарства 3 раза в день нужно принимать? И второй вопрос: вот некоторые из вас пишут, что родственники не в курсе диагноза. Как вам удается скрывать, если опять-таки лекарства нужно пить? Вот приедет, например, к нам свекроффф моя, она ж увидит , что я дитя лекарствами пичкаю

Ходим в сад, пьем в 7.30 утром перед и в 19.30 - вечером.
Диагноз знают только муж и старшая дочь, для остальных мы пьем гормональные лекарства, связанные с поджелудочной, и да - скорее всего будем пить всю жизнь .Лекарства всегда на людях в шприцах, без названий, так что никто не знает что мы пьем. Когда гуляем на улице, особенно летом, то просто отходили попить сока и выпить лекарства в сторону на лавочку. Не прячась но и особо не на людях.
В будущем - когда все прикипят к ребенку и примут его окончательно и бесповоротно , я собираюсь раскрыть тайну нашего диагноза - но это будет позже. В опеке уже с психологом общалась, на будущее - как будем потом ребенку раскрывать диагноз что бы без травм и прочего он принял его.

[ВикторияЖ]

По поводу повышенного вознаграждения, эпопея с с моей опекой продолжается. Требуют справку об инвалидности и все тут !!!! ФЗ как будто не для них писан. В общем на завтра записалась на прием к начальнику департамента по вопросам семьи и детва, говорят толковая женщина - посмотрим что решим там

[Nata24792]

Ретровир можно и 2р пить, только третью дозу делите и добавляете к утро/вечер - по 13,5 мл получится но 2 р в день.

Спасибо! Я не знала, а врач ничего не говорила мне. Конечно 13,5мл многовато, он его не любит, но попробую, а то ночью вставать и ему впихивать - засада!

[oksk]

Вика, я сегодня со своей опекой вот общалась. Буду своим делать справки все-таки, т.к. иначе при показывании белой справки о диагнозе узнаю в отделе экономики, в бухгалтерии. А это совсем не будет способствовать сохранению тайны.

[Рыжий63]

Вика, я сегодня со своей опекой вот общалась. Буду своим делать справки все-таки, т.к. иначе при показывании белой справки о диагнозе узнаю в отделе экономики, в бухгалтерии. А это совсем не будет способствовать сохранению тайны.

Это про какие справки речь?

[Lesenok237]

девочки подскажите не наблюдали ли вы ухудшения состояния ребенка после начала принятия терапии? пьем препараты около месяца и начали болеть всем подряд(((