10 килограммов счастья (Девочка сложная, в будущем - аутист)

[Лилия С.]

"Девочка сложная, в будущем - аутист" - именно такой ответ я получила от регионального оператора Карелии, когда узнавала информацию об Ульяне Б., 2012 года.
Что ж, аутист - значит аутист ... аутистов тоже должен кто-то любить. Тем более, что с фотографий на сайте "Дети ждут" на меня смотрела куколка с платиновыми волосиками, пухлыми губками и длинными тонкими пальчиками.

Только последняя фотосессия у ребенка была очень не удачной: поклацаная стрижка, деревянное тельце, раскрытый рот и капающие слюни у девочки двух с половиной лет. От младенческого очарования не осталось и следа. Отчего на душе только грустнее становилось за девочку.


Получила заключение, отправила скан РО Карелии, узнала официальные диагнозы Ульяши - удивилась. В диагнозах ничего устрашающего для меня не было. Подумала, что так не может быть, чтобы блондинка с огромными и бездонными серыми глазками в возрасте до трех лет без серьезных диагнозов до сих пор жила в учреждении. Подумала и поехала знакомиться.

[МаМоЧка)]

ой, Вы ее забрали??ой, как здорово!!! помню ее, помню..я думаю, Ульяну тут многие помнят, такая красотка ведь, особенно младенческие фотофрафии.
Что-то я задумалась, Ульяна -невероятная красотка, там красотка, тут-красотка, а никому я не звонила, поехала за своей, вот ведь же, кто-то нас ведет за своими детьми...) Вот и Ульяна маму дождалась!
пишите уже дальше, даже на сайт залезла проверила, точно, нет Ульяны в базе, ой, как я рада!!! давно дома?? как успехи?? чего умеете-не умеете? почему в будущем аутист?

[Killa312]

Добрый день! По поводу открытого рта и слюней- когда с детьми из детского реабилитационного центра занималась, нам привезли пацанчика-четырехлетку. Вот где открытый рот и мокрая футболка до окончания этой самой футболки! Что говорит- непонятно абсолютно. Прошло 6 месяцев-и за ротиком научился следить, и футболки сухие стали, стал понятно говорить+когда попросили посчитать птичек на картинке, пересчитал не только на русском, но и на английском Так что все поправимо! Удачи Вам с малышкой!

[mama dochechki]

я тоже деву помню!Очень нас заинтриговали)))
Рассказывайте!

[Кофе с сюрпризом]

Действительно, заинтриговали!
Ждем продолжения!)

[Цеца]

Ротик открытый бывает еще и при аденоидах. Девочка такая кукла на первом фото. На втором просто остриженный казенный ребенок. Мне кажется волосики отрастут и снова будет кукла.

[lenusik)))]

Ой, и я Ульяночку помню))) Пишите дальше, пожалуйста!

[лапша]

Лиля, не томите!

[Лилия С.]

Итак, поехала я знакомиться.
Фотографии, даже очень хорошие, на сайте "Дети ждут", совсем не передают очарование девочки. Ульяша такая, как на фотографиях и совсем не такая.
Встретила меня худенькая, деликатная, застенчивая, даже боязливая девочка, при этом достаточно активная и внутренне наполненная - девочка бутончик. Загадочный бутончик.
Маленькая, ростиком около 90 см и весом около 9 с половиной кг. Для себя отметила, что Ульяна выглядит, развита и ведет себя примерно на возраст 1 год и 3 мес - 1 год и 6 мес. И косвенные признаки аутизма отметила: очень чувствительна к звукам, на музыкальных игрушках зависает, с подаренной мной Неваляшкой ушла в астрал. Закрывает ушки при пугающих её звуках, очень характерным для детей с аутизмом жестом. Хотя точно невозможно было сказать - это у неё от аутизма или от госпитализма.
Общаться Уля начала со мной сразу. Когда я пришла в первый раз, детей одевали на прогулку и первой была одета Ульяна. Я взяла её на коленки, она смешно вытянула губки и сказала "бух". Что ж, "бух", значит "бух" - я её "уронила" с коленок (качнула в сторону), на что ребенок заливисто засмеялся. Так я и запомнилась ей, как кто-то, кто делает Ульяне "бух". На второй и третий день она уже встречала меня застенчивым своим взглядом и вытянутыми губками, говорящими "бух".
Из другого, что отметила, это махровую неврологию, особенно заметную по движениям рук. Но и в целом были видны нарушения координации при ходьбе, беге: когда брала игрушки, указывала пальчиком, никогда сразу в нужную точку не попадала, все окольными путями. Руки у Ули как крылья, все время летали - и тоже было не понятно: это неврологическое или аутистическое. Она предпочитада взять в ручку какую-нибудь игрушку и ходить с ней. Мне показалось, это её способ немного утихомирить свои ручки, которые живут какой-то отдельной жизнью.
В общей сложности я провела с Улей часов 7 за три дня. Первый вечер мы были на прогулке и два следующих дня проводили по три часа в первой половине дня: гуляли, играли, были на диагностическом занятии у медицинского психолога, я её кормила и даже первый раз в жизни надела на ребёнка памперс.
По наблюдениям стало понятно, что кушать Уля не умеет совсем. То есть абсолютно. Не то, что она не умеет ложкой работать, она вообще не умеет есть в моем человеческом понимании. Ребенок рефлекторно открывает рот, если голодная, то сразу же заглатывает положенную в рот пищу, она даже губами себе не помогает, не слизывает с ложки. Если она уже наелась, она распихивает пищу по щекам и за губами и проглотить это может только, если залить в неё компот. Ничего цельного Уле есть не дают: ни кусочка хлеба, ни яблочка - "а вдруг подавится, она же не жует". Как она в этом случае должна научиться жевать, совершенно непонятно.
Ходил ребенок глазами в пол, не сильно реагируя на окружающих. Со слов сотрудников, она всегда такая - играет рядом с детьми, но никогда ни с кем-то. При этом она подмечает, чем занимаются с другими детьми, чему их учат, копит в себе и в один из дней выдает: качает куклу в коляске, кормит куклу кашей и т.д.. Очень любит музыкальные занятия, любит танцевать.
Глазной контакт отлично устанавливает из положения лежа, наверное это самое привычное для неё положение взрослого над ней. Я укладывала её в кроватку дважды, и именно из кроватки она смотрела на меня наиболее осмысленно, смотрела именно в лицо, а не на руки или игрушки. Спокойно махала "пока-пока".
Что еще умела Ульяна к моему первому приезду?
Она понимала простые речевые инструкции: принеси, дай мне, закрой дверь, пойдем, побежали, покажи где и т.д. Говорила мама, папа, топ-топ, бух, ляля, ав-ав, бом-бом (мячик), цокала языком, как лошадка, изображала машину ("тр-тр"), и ворон ("кх").



Про домик и медицину.
В домике делают очень много для физического оздоровления детей. Помещения чистые, теплые, светлые, эстетичные. Безукоризненно соблюдается режим и гигиена, например, руки и лицо вытирают салфетками, которые используют один раз и сдают в стирку. Дети гуляют два раза в день, в обязательном порядке, кроме приболевших. Есть музыкальные занятия, занятия ИЗО, дефектолог, логопед, психолог и медицинский психолог. Медицинский психолог в определенные эпикризные сроки наблюдает за детьми, ведет карту развития, поэтому могла рассказать мне всё в подробностях о динамике Улиного развития. В группах не более 6 детей, стараются сохранять постоянный состав воспитателей и нянечек. К детям в целом отношение заботливое, но человеческий фактор тоже имеет место - кто-то из воспитателей более ласковый, мотивирует поощрениями, кто-то грубоватый, стыдит и ругает. Детки в большинстве активные, довольные, достаточно свободные в действиях, в самовыражении. При мне группа детей постарше Ули возилась в луже растаявшего снега, брызгаясь водой (лопатками ковырялись в луже, размахивали, шлепали) и воспитатель вполне лояльно относилась к мокрым верхним штанам и мокнущим сапожкам. Не все мамы позволили бы детям такую игру. Малышей вывозят на прогулки в колясках.
В ДР встретили очень доброжелательно. Несмотря на карантин сразу же разрешили пройти, вручили ребенка, я ходила по домику, как у себя дома ). Сотрудники домика старались быть объективными: одни объективно старались не нахваливать излишне, другие объективно пытались скрыть свое негативное отношение к ребенку.
Все дети домика наблюдаются в республиканском центре раннего вмешательства, так что обследована и пролечена Уля по максимуму.

[Лилия С.]

В общем, согласие я подписала на второй день знакомства и уехала домой, готовить детскую и ждать оформления документов.