Невысокие дети!

[masikstar]

@@@@@

[Уйма]

А на МСЭ ей аж три сигмы отставания поставили... по таблицам каким-то (6 лет 3 мес. 104 см)

а вот по скорости прироста могли еще поставить. У моего отставание по росту/возрасту -1.4 где-то, а по приросту за год -2.4...

и че? за три сигмы не дают чтолле???

[masikstar]

а вот по скорости прироста могли еще поставить. У моего отставание по росту/возрасту -1.4 где-то, а по приросту за год -2.4...

и че? за три сигмы не дают чтолле???

Инвалидность это не только заболевание, это еще и ограничение жизнедеятельности

[Не_Льдинка]

Девочки я узнала почему многим отказывают в инвалидности с низкорослостью сейчас...приеду с работы напишу

[masikstar]

Девочки я узнала почему многим отказывают в инвалидности с низкорослостью сейчас...приеду с работы напишу

Зато Крым наш...
А если серьезно, то очень интересно почему, ждем сообщения.
А я вообще в шоке...интересно сколько лекарства будут стоить через пару месяцев..

[masikstar]

На следующий год закуплено уже всего 150 флаконов гр всего...больше закупать не будут-денег нет...впервую очередь обеспечат детей инвалидов...но маленькая арифметика только мое ребенку нужно в год 26-27 флаконов это при условии веса 19-20кг....посчитайте на сколько всего детей хватит лекарства

Даже и не сомневаюсь, что всем не хватит. Плохо, что его не получат в полном объеме даже те кому это просто жизненно необходимо...

[сонечка]

На следующий год закуплено уже всего 150 флаконов гр всего...больше закупать не будут-денег нет...впервую очередь обеспечат детей инвалидов...но маленькая арифметика только мое ребенку нужно в год 26-27 флаконов это при условии веса 19-20кг....посчитайте на сколько всего детей хватит лекарства

Это растана?

[masikstar]

Это растана?

А не важно что они там закупили, я например не смогу тратить 50 тр в месяц на лекарства. А 10 тр я так понимаю не отделаешься...

[masikstar]

В инструкции написано: При синдроме Шерешевского-Тернера, при хронической почечной недостаточности у детей, сопровождающейся задержкой роста, рекомендуется доза составляет 50 мкг/кг/сут (0.14 МЕ/кг), что соответствует 1.4 мг/м2/сут (4.3 МЕ/м2/сут). При недостаточной динамике роста может потребоваться коррекция дозы.

Так как у нас свой ГР в норме, но есть синдром (не СШТ) и потребуются ударные дозы, элементарный расчет 0,14*13,5=1,89 в день. Ручка 4МЕ, если верить инету, стоит 1300-1500, грубо говоря 1,89*30/4*1300 или 1500= примерно 20000. Не 50, но от этого не легче...

Нашла цену на растан http://www.baltikamed2.spb.ru/drugst...E0%F1%F2%E0%ED

Итого 22609 в месяц

[MamaNyuchi]

Я думаю, нам откажут и на апелляции. Мне сегодня стало очевидно, что низкорослость как проблема для них вообще не существует (