Септооптическая дисплазия у ребёнка. Кто сталкивался?

[ArishkaM]

Всем доброго времени суток! Решила создать отдельную ветку с надеждой получить больше откликов.
Ездили мы сегодня в Опеку. Показали нам анкету ребёнка. Мальчик. Годик. Диагноз: септооптическая дисплазия (отсутствует перегородка). НО! У ребёнка со зрением всё ТТТ, с движениями тоже (ДЦП нет). Вообще здоровый ребёнок (за исключением, естественно, этого диагноза).
Диагноз поставили в 2 месяца по результатам УЗИ мозга. Больше не смотрели, не перепроверяли. Как сказала сотрудница Опеки, врач у них в городе опытная, ошибки быть не может.
Погуглили мы с мужем. Там проявлений много у этого заболевания (хотя и не всегда), в т.ч. и приступы с рождения у малышей...У этого ребёнка ничего подобного не было.
Мы думаем провести независимое медицинское обследование. Хотя, супруг уже говорит, что надо забирать ребёнка, и всё.
Кто сталкивался с таким диагнозом? Какова вероятность ошибки?
Просто, знаю я себя, сейчас напланирую, а потом, если вдруг...

[Свиристелька]

Смотрите,сделано ли у ребенка МРТ ГМ и заключение окулиста. Плюс специфические эндокринные анализы. Узи не очень информативным считается в отношении этого диагноза.

[ArishkaM]

Смотрите,сделано ли у ребенка МРТ ГМ и заключение окулиста. Плюс специфические эндокринные анализы. Узи не очень информативным считается в отношении этого диагноза.

МРТ 100% не делали. Ему УЗИ-то ГМ один раз сделали и всё.Вот мы и думали МРТ сделать, хотя... В общем, пока не знаем, станем ли вообще обследовать дополнительно ребёнка. Ведь, насколько я понимаю, МРТ ему придётся делать под общим наркозом...
От окулиста что именно смотреть нужно? Видит он отлично(так в Опеке сказали, они за судьбой этого мальчишки следят, думаю, можно верить... Но проверим, что написано в карте!). Косоглазия, судя по фотографиям, нет.
Вот про эндокринные анализы прочитала в тырнете... Но, боюсь, не делали ему их...

[Свиристелька]

МРТ 100% не делали. Вот мы и думали его сделать, хотя... В общем, пока не знаем, станем ли вообще обследовать дополнительно ребёнка. Ведь, насколько я понимаю, МРТ ему придётся делать под общим наркозом...
От окулиста что именно смотреть нужно? Видит он отлично(так в Опеке сказали, они за судьбой этого мальчишки следят, думаю, можно верить... Но проверим, что написано в карте!). Косоглазия, судя по фотографиям, нет.
Вот про эндокринные анализы прочитала в тырнете... Но, боюсь, не делали ему их...

Диагноз у окулиста должен быть конкретным. Либо здоров,либо диагноз, гипоплазия или атрофия ЗН. " Видит хорошо" - от опеки,ерунда. При офтальмологических диагнозах, может создаваться впечатление, что ребенок видит, но это будет не совсем так... Если ребенок спокойный, то думаю минут 10 пролежит и без общего наркоза.

[dimkin]

Диагноз у окулиста должен быть конкретным. Либо здоров,либо диагноз, гипоплазия или атрофия ЗН. " Видит хорошо" - от опеки,ерунда. При офтальмологических диагнозах, может создаваться впечатление, что ребенок видит, но это будет не совсем так... Если ребенок спокойный, то думаю минут 10 пролежит и без общего наркоза.

Честно говоря не знаю, чем отличается МРТ ГМ от МРТ скажем поясницы... Но последнее я делал себе 2 недели назад. Ребенок ТАКОЕ не выдержит. Закрытая капсула с резкими неожиданными звуками разной частоты. Наушники не спасают. В руках - кнопка (если будет плохо, приступ клаустрофобии и т.п. у вас есть возможность прервать обследование). Как такое может понять и перенести ребенок ВООБЩЕ без движения? Понятно, почему общий наркоз.

[Свиристелька]

Честно говоря не знаю, чем отличается МРТ ГМ от МРТ скажем поясницы... Но последнее я делал себе 2 недели назад. Ребенок ТАКОЕ не выдержит. Закрытая капсула с резкими неожиданными звуками разной частоты. Наушники не спасают. В руках - кнопка (если будет плохо, приступ клаустрофобии и т.п. у вас есть возможность прервать обследование). Как такое может понять и перенести ребенок ВООБЩЕ без движения? Понятно, почему общий наркоз.

голову обычно этаким "шлемом" просто накрывают и фиксируют, в закрытую капсулу, у нас например,детей на мрт ГМ не отправляют. Ну звуки да, но я лично видела многих ребятишек,которые спокойно лежат.Тем более,что руками-ногами шевелить немного можно
http://ygtorgservis.ru/shop/UID_28470.html вот такой аппарат)

[ArishkaM]

Диагноз у окулиста должен быть конкретным. Либо здоров,либо диагноз, гипоплазия или атрофия ЗН. " Видит хорошо" - от опеки,ерунда. При офтальмологических диагнозах, может создаваться впечатление, что ребенок видит, но это будет не совсем так... Если ребенок спокойный, то думаю минут 10 пролежит и без общего наркоза.

Про диагноз поняла, спасибо! Буду читать карту ребёнка.

[Ольга Вик]

Знаете, ребята, двоих детей вырастила,не слишком то здоровых, и побольницам и поликлиникам вроде бы достаточно потусовалась и всяких диагнозов наслушалась и от врачей и историй мамочек с детьми. Но таких удивительных, труднодиогнастируемых диагнозов, которые кандидатам озвучивают, никогда не слышала. Доктор Хаус отдыхает. Помню звонила в Карелию по одному мальчику, озвучили труднопроизносимый генетический диагноз и долго запугивали что требует специфического лечения. На консультации в генетическом центре врач смеялась до икоты, и сказала, что это не диагноз, а научный термин, и такие вещи диагностируют мало где в мире, но точно не в Карелии.
вы бы пошли без ребенка сходили в хороший медицинский центр проконсультировались к профильному специалисту, глядишь, он бы вас и успокоил.

[ArishkaM]

Знаете, ребята, двоих детей вырастила,не слишком то здоровых, и побольницам и поликлиникам вроде бы достаточно потусовалась и всяких диагнозов наслушалась и от врачей и историй мамочек с детьми. Но таких удивительных, труднодиогнастируемых диагнозов, которые кандидатам озвучивают, никогда не слышала. Доктор Хаус отдыхает. Помню звонила в Карелию по одному мальчику, озвучили труднопроизносимый генетический диагноз и долго запугивали что требует специфического лечения. На консультации в генетическом центре врач смеялась до икоты, и сказала, что это не диагноз, а научный термин, и такие вещи диагностируют мало где в мире, но точно не в Карелии.
вы бы пошли без ребенка сходили в хороший медицинский центр проконсультировались к профильному специалисту, глядишь, он бы вас и успокоил.

А к кому идти? К неврологу?

[Ольга Вик]

А к кому идти? К неврологу?

если не знаете к какому специалисту, идите сначала к педиатору, пускай он направит. Договоритесь с хорошим, тоже что нибудь посоветует, и можно у него если потребуется независимое обследование пройти да и потом наблюдаться.