Артрогрипоз и мы не в Питере

[unabayana]

Добрый день всем. Познакомились с ребенком, 3 мес, диагноз артрогрипоз генерализованный, поражены ручки и ножки. Есть ли у кого-нибудь дети с таким диагнозом? Можно ли добиться, чтобы ребенок в будущем обслуживал себя сам, именно с генерализованной формой.

[masha_vin]

Можно договориться о заочной консультации, так делают.
http://www.turner.ru/sys_artogrip.html
Тут можно попробовать, по фото, видео, результатам обследований. Всё равно куда-то госпитализировать придётся, возможно и к ним. Ну если придётся, конечно. Может скажут не сильное нарушение.

[IrinaElina]

У Маши Эрмель с таким диагнозом ребенок, Никита мальчик в теме про Макса - у этих родителей надо спросить.

[Klukva Severnai]

Добрый день всем. Познакомились с ребенком, 3 мес, диагноз артрогрипоз генерализованный, поражены ручки и ножки. Есть ли у кого-нибудь дети с таким диагнозом? Можно ли добиться, чтобы ребенок в будущем обслуживал себя сам, именно с генерализованной формой.

Автор, если Вы готовы пообщаться с приемной мамой - https://www.otkazniki.ru/forum/index...howtopic=20259

я Вам отправлю в личку ее телефон.

Заболевание очень серьезное. Лечиться в основном в институте им. Турнера в Питере по квоте на ВМП.

К сожалению, дети в быту мало себя обслуживают, если руки поражены...

[Klukva Severnai]

У Маши Эрмель с таким диагнозом ребенок, Никита мальчик в теме про Макса - у этих родителей надо спросить.

У Маши Катя практически все делает самостоятельно.

[unabayana]

Спасибо всем за ответ!
Klukva Severnai, ответила в личку

[среда]

3 месяца хороший возраст. Очень мнтго можно сделать , ножки выправляются иногда прям почти полностью.

[Туни]

вот мама двух приемных деток, очень позитивная. возможно она вам что-топодскадет. ей можно писать в ватсаб https://instagram.com/russianscarlet...=1w68l3o2surh2

[Туни]

ой у нее спинабифида

[базелла]

У меня своерожденный ребенок с артрогрипозом, правда, форма не тяжелая. Однозначно в Турнера, если планируется лечение в России. Интеллект сохранен при артрогрипозе. Без семьи нет будущего у таких детей. Если решите пообщаться, мой тел. +79216467436, Ольга. Моему ребенку скоро 10 лет. Полет нормальный. В Турнера артрогрипозом занимается 10-е отделение, но мы наблюдаемся на 4-ом. Есть свои нюансы. Шансов на семейное устройство у артрогрипозников немного...