Детская онкология

[restavrator]

У сына 6 лет рецидив анапластической эпендимомы, первый раз диагноз поставили когда ему было 4 года. Оперировал Ким А.В., лечились в Петрова. Боремся за жизнь.


Общая информация:

https://www.kinderkrebsinfo.de/index_eng.html Общество германских онкологов по чьим протоколам лечат наших детей. Можно найти краткую информацию о болезни, протокол и где он разрабатывался, так можно искать клинику куда лучше ехать лечиться. Больше информации в немецкой версии сайта.
https://www.stjude.org/treatment/dis...tment-programs Больница св. Иуды. Никто из России туда не попадал. По ссылке программы, протоколы и исследования по детской онкологии
Дана-Фарбер клинический центр в Бостоне тоже проводят клинические испытания https://www.dana-farber.org/research...linical-trial/

Группа по нейробластоме ВК https://vk.com/neuroblastoma_family


Петербург
Детское отделение в онкоцентре пос. Песочный http://oncocentre.ru/clinic/departme...holej-u-detej/
Отделение в Алмазова
http://www.almazovcentre.ru/?page_id=24494
Клиника «Институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой»
https://web.archive.org/web/20130927...-m-gorbachevoj
Детское отделение НИИ Петрова https://www.niioncologii.ru/patients/children-treatment
Отделение онкогематологии ДГБ 1
http://www.dgb.spb.ru/services/onkogematologiya/
Отделение детской нейрохирургии Алмазова заведующий Ким А.В. (может проконсультировать по электронной почте) от подачи на квоту до операции обычно проходит 2 недели.
http://www.almazovcentre.ru/?page_id=25430
Протонный центр https://protherapy.ru
Москва
Центр Дмитрия Рогачева http://www.fnkc.ru/ Там появляется все быстрее всех. Можно проконсультироваться отправив документы на почту info.archive@fnkc.ru
Государственное бюджетное учреждение здравоохранения города Москвы

"Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого
Департамента здравоохранения города Москвы"
http://npcmed.ru/onkologicheskoe-otdelenie.html
Центр им. Блохина https://www.ronc.ru
есть заочная консультация (нужна 057-у)

Специалисты по опухолям головного мозга:
Кумирова Э.В. http://www.fnkc.ru/index.jsp?load=sp...9&square_id=42
Желудкова О.Г. https://www.rncrr.ru/polyclinic/dets...vrach-onkolog/
Детский нейрохирург у которого рекомендует оперировать детей Желудкова-Кушель Юрий Вадимович в Бурденко
https://doctors.nsi.ru/doctor/4a2a043ac6ab/
Реабилитация
http://lrnc.ru/ Русское поле. Мы там были в феврале 2018 попали через 2 недели после заявки. Больше попасть туда у нас не получилось, очень долгое ожидание и по ОМС возможно проходить реабилитацию через 3 месяца. Т.е. 2 недели реабилитация-3 месяца перерыв.. сами понимаете это ни о чем(
Там комната 4 кровати. Сама реабилитация обычная, бассейн с 7 лет вообще удивительно.
Фонды
https://fondsvet.org/ Не знала о его существовании до болезни. На нем Песочный, Алмазова-лекарства, лечение, билеты, зубы перед химией вылечить даже не знаю всего, что они делают, но реально помогают.
https://svetdeti.org/ostrov их очень нужный проект
https://advita.ru/ Адвита, помогает онкогематологическим больным.
Психологическая помощь
Ни разу не столкнулась.

[Натальюшка 76]

Держитесь! Не опускайте руки! Все получится!
Здоровья и терпения @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[restavrator]

Спасибо большое!
Ищу контакты врачей детского отделения в Бурденко!
Пока были в онкоцентре они говорят- сначала удаление потом лечение.
Александр Вонгиевич -нейрохирург Алмазова довольно быстро отвечает на почту, спасибо ему за это.
Завтра у нас МРТ позвоночника. Если нет метастаз это очень хорошо в нашем положении.

Нашла еще вот такую статью https://www.pravmir.ru/detskiy-onkol...zga-lechatsya/ Очень хочу попасть на прием, но запись на весну, опять же если есть контакты поделитесь пожалуйста.

[Svetla4onok]

Пусть завтра все пройдёт хорошо и результаты мрт вас обрадуют.
Вот группа девочки, с опухолью ГМ, там мама очень много где была, с кем общалась и кого знает, спросите, может быть полезно будет https://vk.com/masha_pervusheva

В фонды уже обратились?

[restavrator]

Пусть завтра все пройдёт хорошо и результаты мрт вас обрадуют.
Вот группа девочки, с опухолью ГМ, там мама очень много где была, с кем общалась и кого знает, спросите, может быть полезно будет https://vk.com/masha_pervusheva

В фонды уже обратились?

Спасибо! Мы не обращались в фонды т.к. пока не ясно что с планом лечения.

[restavrator]

.

[Натальюшка 76]

Спасибо большое!
Ищу контакты врачей детского отделения в Бурденко!
Пока были в онкоцентре они говорят- сначала удаление потом лечение.
Александр Вонгиевич -нейрохирург Алмазова довольно быстро отвечает на почту, спасибо ему за это.
Завтра у нас МРТ позвоночника. Если нет метастаз это очень хорошо в нашем положении.

Нашла еще вот такую статью https://www.pravmir.ru/detskiy-onkol...zga-lechatsya/ Очень хочу попасть на прием, но запись на весну, опять же если есть контакты поделитесь пожалуйста.

Так, а что к Киму не идете? Или квот не дают?

[restavrator]

Так, а что к Киму не идете? Или квот не дают?

идем к Киму, да.
Нашей нейрохирургии я доверяю. Нашей онкологии нет.

[Svetla4onok]

идем к Киму, да.
Нашей нейрохирургии я доверяю. Нашей онкологии нет.

Зря.
Детская онкология у нас весьма неплоха, благодаря в т. Ч. поддержке БФ. Со взрослой все печальнее.
А у Белогуровой уже были?

[restavrator]

Зря.
Детская онкология у нас весьма неплоха, благодаря в т. Ч. поддержке БФ. Со взрослой все печальнее.
А у Белогуровой уже были?

Очень хочется в это верить. Пока я видела только ломающийся аппарат в Петрова. И да, у нас был очень хороший доктор на радиологическом отделении, знающий свою работу, но когда сломался аппарат и лучевая терапия была отодвинута на 10 дней, он вышел, пожал плечами и сказал-а что мы можем поделать? Ближайший аппарат в Рогачева, там их два, один ломается другой работает.

А фонды, что фонды? Они частично компенсируют нашу бюрократию только.