Вопросы по Целиакии(кроме продуктов) № 2

[Stepanidushka]

Продолжим...
Ссылка на прежний топ
http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=5901854

И новости ,Антонов Павел Владимирович продолжает делать гистологические исследования в Инвитро(с пометкой для Антонова),и в 5 дгб также!!! Вести из первых уст)разговаривала с ним сегодня по телефону).

Диагностика Целиакии
ген. HLA-типирование - DQ2, DQ8 и есть сейчас ещё, знающие - впишите (крайне редко целиакия по всем другим признакам выставляется в отсутствие гена)
2 биоптапта тонкой кишки, берётся при ФГДС. (атрофия, воспаление, подробнее - см. в статьях)
АТ к глиадину igA и igG
АТ к деамидированным пептидам глиадина igA и igG
АТ к тканевой трансглутаминазе igA и igG
АТ к эндомизию igA и igG
копрограммы (мыла, жиры, жирные кислоты)
анализ клинических проявлений (очень разнообразны, см. в статьях)

[tvorogok]

Продукты обсуждаем здесь http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=7923933
Топ на ЛВ с безглютеновыми рецептами http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=30829


СПб Общество больных целиакией Эмилия http://celiac.spb.ru/, в VK https://vk.com/gfrussia и тут Продукты без глютена - коллективные закупки

Группы в VK:
Целиакия - безглютеновая жизнь. - https://vk.com/club1270052

Без глютена. Рецепты от Марии Доценко - https://vk.com/glutenfree_marydocenko, и её блог "Рецепты блюд и выпечки БГБК, без ЯИЦ, без ДРОЖЖЕЙ"
БЕЗГЛЮТЕНОВОЕ ПИТАНИЕ - КАК ОБРАЗ ЖИЗНИ (про безглютеновую/безглютеново-безказеиновую диету, кулинарию и выпечку.) - https://vk.com/club95527868
Целиакия. Рецепты блюд без глютена,лактозы, фку - https://vk.com/club103891848
Целиакия ( рецепты ) - https://vk.com/club16353448
Авторские рецепты | без глютена,БГБК и др - https://vk.com/avtorskie_glutenfree_caseinfree
Можно вкусно :-) без глютена. Выпечка на заказ https://vk.com/board118096992

Garnec: жизнь без глютена! - https://vk.com/club56313046
ДИЕТИКА. Жизнь в твоем вкусе. Без глютена - https://vk.com/dietica

Магазины б/г
http://dietlife.su
http://dietica-spb.ru/
http://www.glutena-net.ru/

Кафе рестораны б/г

- Ресторан "Ферма Бенуа"
Тихорецкий просп., 17Г - https://vk.com/fermabenua и http://www.fermabenua.ru/
- Кафе-кондитерская "Хочу Торт". Школьная ул. дом 8. Торты без глютена СПБ(Без яиц,без молока,веган). Изготовление тортов на заказ без аллергенов! - https://vk.com/glutenfreecakes (ведет переговоры с Эмилий о сертификации)

================================================== =========================================


ВСЕРОССИЙСКИЙ КОНСЕНСУС ПО ДИАГНОСТИКЕ И ЛЕЧЕНИЮ ЦЕЛИАКИИ У ДЕТЕЙ И ВЗРОСЛЫХ 2016 - https://stopgluten.info/files/d9da91...e8dce7570c.pdf,
на сайте Эмилии http://www.celiac.spb.ru/images/libr...iakii_2016.pdf

Диагностика Целиакии :

анализ клинических проявлений
копрограммы (мыла, жиры, жирные кислоты)
иммунограмма (при наличии дефицита igA - следующие АТ igA могут быть ложноотрицательными)
АТ к (ттг) тканевой трансглутаминазе igA и igG
АТ к (дпг) дезаминированным пептидам глиадина igA и igG
АТ к (эма) эндомизию igA и igG
АТ к (ага) глиадину igA и igG
ген. HLA-типирование - аллели DQ2, DQ8
4-5 биоптаптов тонкой кишки, берётся при ФГДС (стадии по Marsh)

важно: всё, кроме гена - оценивается по фактору "на диете"/"без диеты", т. е., желательно:
заподозрили целиакию - делаем обследование - на диету - примерно через год оцениваем результат тем же обследованием.
усомнились в диагнозе - делаем обследование - слезаем с диеты - терпим, сколько возможно - повторяем обследование, оцениваем ущерб

статья со схемой:
http://mirznanii.com/a/152705/tselia...dy-diagnostiki

кратко и доступно:
http://lenmedcenter.ru/service/gastr...ogy/celiakiya/

информация на сайтах:
http://www.celiac.spb.ru/o-tseliakii
http://www.gfrussia.ru

Диагностика взрослых в СПБ

Нашла в группе в Контакте такую информацию:

303-50-60 –запись к Орешко Людмиле Соварбековне. Это телефон платных услуг больницы Мечникова. Павильон 24.
Орешко это - главный врач в Санкт-Петербурге, который курирует направление целиакии у взрослых.

Гистология в ИНВИТРО https://www.invitro.ru/analizes/for-...iter/139/2437/ Анализ называется "№511 Гистологическое исследование биопсийного материала и материала, полученного при хирургических вмешательствах (эндоскопического материала; тканей женской половой системы; кожи, мягких тканей; кроветворной и лимфоидной ткани; костно-хрящевой ткани)" - обязательно гистолог Антонов, ул. Кронштадская Ташкентская, д.2


ПРОВОКАЦИЯ ГЛЮТЕНОМ (из книги Ревновой М.О.)




Вебинар профессора Ревновой М.О. Кто сказал, что целиакия непобедима?
--> ТЫК

Stopgluten.info. Диагностика целиакии. Гастросессия 06 марта 2014

[tvorogok]

Маркку Маки (Markku Mäki), Целиакия (Coeliac disease) в 2016 г.





Выплаты детям с диагнозом "Целиакия" из бюджета Санкт-Петербурга

Ежегодная компенсационная выплата на ребенка в возрасте до 18 лет, страдающего заболеванием целиакия, не являющегося инвалидом https://gu.spb.ru/187937/mfcservice/

Ежемесячное пособие:
до 7 лет https://gu.spb.ru/187911/mfcservice/
на ребенка школьного возраста https://gu.spb.ru/187901/mfcservice/

Форма справки для оформления пособий в МФЦ - Приложение N 1 к распоряжению Комитета по здравоохранению от 12 мая 2014 года N 173-р http://docs.cntd.ru/document/537957301

Компенсация на питание в школе

Социальный кодекс Санкт-Петербурга http://gov.spb.ru/law?d&nd=891859785&nh=1

ПОСТАНОВЛЕНИЕ ПРАВИТЕЛЬСТВА САНКТ-ПЕТЕРБУРГА от 5 марта 2015 года N 247 О мерах по реализации главы 18 "Дополнительные меры социальной поддержки по обеспечению питанием в государственных образовательных учреждениях" Закона Санкт-Петербурга "Социальный кодекс Санкт-Петербурга" http://docs.cntd.ru/document/822404652

Реестр - это МИАЦ. Нет, это не то же самое,что МФЦ.
Начмед и главврач уж точно должны знать, кто у них отправляет эти данные в МИАЦ.
Если в поликлинике не знают, то звоните в сам МИАЦ http://zdrav.spb.ru/ru/komitet/miac/
Или на горячую линию Комздрава, т.к. это его учреждение. Единая информационно-справочная служба Комздрава: (812) 63-555-64

В школу я при поступлении в первый класс принесла медкарту с диагнозом. В сентябре пошла к специалисту по питанию, показала копию справки, заполнила бланк заявления, указала номер счёта (или карты) куда деньги будут поступать. Ну, вроде, и всё. И в последующие годы заполняла бланк заявления в мае на следующий учебный год. Ничего не приносила.
А если в п-ке справку дали, то не факт, что внесли. Могут и прохлопать.

ЗА КОМПЕНСАЦИЕЙ ПИТАНИЯ В ШКОЛАХ – В МФЦ:

По списку хрон.заболеваний до 11 класса
https://gu.spb.ru/mfc/news/384443/

http://forum.littleone.ru/showpost.p...postcount=8335

С 01.01.2017 стоимость питания, предоставляемого на льготной основе школьникам и учащимся профессиональных училищ, составляет 146 рублей.:
- для школьников 1-4-х классов школ, школьников специальных (коррекционных) школ, школьников специальных (коррекционных) классов школ - это завтрак стоимостью 53 руб. в день и обед стоимостью 93 руб. в день (в зависимости от категории льготника);
- для школьников 5-11-х классов школ и учащихся профессиональных училищ - обед стоимостью 146 руб. в день.

В соответствии с главой 18 «Социального кодекса Санкт-Петербурга» предоставляются следующие дополнительные меры социальной поддержки по обеспечению питанием в государственных образовательных учреждениях:
...2) питание в государственных образовательных учреждениях, включающее завтрак и обед для обучающихся 1-4 классов, завтрак и обед или комплексный обед (по выбору родителей (законных представителей) для обучающихся 5-11 классов, с компенсацией за счет средств бюджета Санкт-Петербурга 70 процентов его стоимости в течение учебного дня предоставляется:
- ...
- обучающимся общеобразовательных учреждений, страдающим хроническими заболеваниями, перечень которых устанавливается Правительством Санкт-Петербурга;
- ....

146руб*70%=102,20 руб. в день (это за те дни, что ребенок был в школе. За время каникул и болезни компенсация не выплачивается) http://gov.spb.ru/gov/otrasl/socpit/...-grazhdan/faq/


ПИТАНИЕ ШКОЛЬНИКОВ С ЦЕЛИАКИЕЙ https://vk.com/gfrussia?w=wall-79124850_2804
2 ноября 2017 г. состоялось заседание Общественной палаты Санкт-Петербурга. Одним из вопросов был вопрос о питании школьников, в том числе, школьников с целиакией.
В итоге заседания было предложено, чтобы в каждой школе, где есть дети с целиакией, будет доступна микроволновка для разогрева блюд, которые ребенок принесет из дома. Будут предоставлены отдельные столы, чтобы не было перекрестного загрязнения.

Обращаем также внимание родителей, что компенсация за питание с 1 января увеличится. См. подробнее о заседании: https://www.spbdnevnik.ru/news/2017-...nogo-pitaniya/ С 1-го января 2018г. на обед одного ребенка учебные заведения смогут тратить 154 рубля.

Про пластилины и клеи:

Вопрос про пластилин.
Популярный Плей-до содержит глютен. Существуют ли его безглютеновые аналоги? Сама готовить пока не хочу. Восковой пластилин мне не нравится.

Про пластилины и клеи:
Точно не содержит глютен пластилин Alpino и Idigo, бывают в Детском мире.
Мы еще использовали Giotto Patplume и массу для лепки Das (тут, например - http://sam-art.ru/katalog/254/), но она страшно вонюча, не для мелкого ребенка точно.
Без глютена вся малышовая линия SEScreative https://products.ses-creative.com/en...sult/?q=gluten
И если верить отчету нидерландского общества, то и вся продукция Stabilo https://www.glutenvrij.nl/media/docu...nlijst2017.pdf

Еще без глютена Kinetic sand и прочие песочные продукты, Сквоши и что-то такое еще, на оригинальном продукте есть пометка БГ. На аналогах нет.
Сквоши у нас есть - это что-то вроде пластилинового песка, более пластилинового, чем кинетический.
https://www.toy.ru/catalog/producers/Skwooshi/

На восковой пластилин Луча мой личный ребенок реагирует совершенно точно, там содержатся неназванные "натуральные добавки".
Кто-то, вроде, экспериментировал с пластилином Каляка-маляка, мы не пробовали, ничего не скажу.


http://forum.littleone.ru/showpost.p...postcount=5366
http://forum.littleone.ru/showpost.p...postcount=5754
http://forum.littleone.ru/showpost.p...postcount=5368
http://forum.littleone.ru/showpost.p...postcount=5370

Хотя вот по обновленной информации у Джови на сайте теперь только одна именно масса содержит глютен (пролистайте разделы над табличкой до Modelling)
http://www.jovi.es/en/useful-informa...s-information/
Вот эта:
http://www.jovi.es/es/productos/mode...ugh-blandiver/

Растительный пластилин, Патмаше и высыхающая масса (http://www.jovi.es/en/products/model...ardering-clay/) вроде бы не содержат.

еще ссылки на сайт Giotto, он же Das, он же концерн Fila, вот это все безглютеновая продукция
Пластилин Patplume https://www.fila.it/it/it/prodotto/giotto-patplume-2/
Пластилин Pongo https://www.fila.it/it/it/prodotto/giotto-pongo/
Карандаш для мейкапа (вспомнила, что у нас он даже есть, в закупке как-то покупала)
https://www.fila.it/it/it/prodotto/g...stick-glitter/
Разные пасты Das: https://www.fila.it/it/en/product/das-junior/
https://www.fila.it/it/it/prodotto/das-gesso/
https://www.fila.it/it/it/prodotto/das-idea-mix/
Краски для арт-макияжа https://www.fila.it/it/it/prodotto/g...olori-glamour/
Карандаши для него же https://www.fila.it/it/it/prodotto/g...te-cosmetiche/
Пальчиковые краски Colori a dita https://www.fila.it/it/it/prodotto/g...lori-a-dita-2/

Биопсия

http://forum.littleone.ru/showpost.p...postcount=6477

в ИНВИТРО - сейчас 2240 руб. https://www.invitro.ru/analizes/for-...se_id=36698574

Девушки, информация про Антонова. Ранее я писала, что он работает в лаборатории Эксплана и можно биоптат туда отвозить. В 2016 дочке делали биопсию в аллергоцентре на Чайковского и в отчете на биопиат были данные этой лаборатории.
На прошлой неделе сделали повторную биопсию. В аллергоцентре сейчас на морфометрию не сдают в лабораторию (финансирование[emoji22]), только фгдс делают и отдают биоптат для самостоятельной сдачи в лабораторию.
Муж повез в Эксплану, а они морфометрию перестали делать, только гистологическое описание.
В итоге сегодня муж отвез биоптат в 5 дгб, где Антонов тоже работает.
Приятность: в больнице это стоит 1400, а в Эксплане было больше 2000.[emoji5]

[Stepanidushka]

На топик "ЦЕЛИАКИЯ. Обсуждаем ТОЛЬКО продукты" тоже замочек повесили, открыла новую тему http://forum.littleone.ru/showthread...#post148649061

Отлично) я хотела,но не успела,дочка проснулась)

Диетолог-гастроэнтеролог из Пед.академии, тут её хвалили - Завьялова Анна Никитична, принимает платно в клинике СМТ

http://smt-med.ru/specialist/anna_nikitichna_zavyalova/

Очень интересно) я как то пропустила её..а это не та врач,года три назад в топе читала,принимала где то на Фонтанке и к ней надо было принести(желательно) все клинические анализы крови разных годов?? Хотя вряд ли,что она..

[Федора]

И новости ,Антонов Павел Владимирович продолжает делать гистологические исследования в Инвитро(с пометкой для Антонова),и в 5 дгб также!!! Вести из первых уст)разговаривала с ним сегодня по телефону).

А можно, для тех, кто только погружается в вопрос, пояснить, что это за спец?

И ещё вопрос от новичка. Собираюсь сдать кровь, что более показательно IgA или lgG?

[Апа]

http://forum.littleone.ru/showpost.p...postcount=9855
http://forum.littleone.ru/showpost.p...postcount=9856
В ответ на посты из предыдущего топа. Где же я толкаю на интернет-общение??? Вы прямо выдернули одну фразу из двух постов и сделали вывод какой-то странный.. Речь шла о том, что если у ребёнка нет друзей, тогда поможет интернет-общение. Ведь где-то общаться всё-таки нужно. А от компа всё равно не удержать со временем будет. Или Вы будете до свадьбы ребёнка от компа удерживать? До определенного возраста это реально, но чуть позже - если не дома, так у тех же друзей, с которыми Вы предлагаете встречаться и общаться, будут планшеты и смартфоны. Будут встречаться и зависать в соцсетях. От всего не оградить. На мой взгляд, нужно вырабатывать грамотное отношение к компьютерам, показывать там полезное и интересное, а не только фильмы и мультики. У нас сейчас очень популярно Детское радио. Там и архив разных передач есть. http://www.deti.fm/ Моя с удовольствием слушает. Плюс аудиосказки и рассказы. Читать не любит, а так с удовольствием информацию получает.
Если что - у моей всё тоже очень регламентировано по времени - компьютер и телевизор не более часа в день

[Irakez]

http://forum.littleone.ru/showpost.p...postcount=9855
http://forum.littleone.ru/showpost.p...postcount=9856
В ответ на посты из предыдущего топа. Где же я толкаю на интернет-общение??? Вы прямо выдернули одну фразу из двух постов и сделали вывод какой-то странный.. Речь шла о том, что если у ребёнка нет друзей, тогда поможет интернет-общение. Ведь где-то общаться всё-таки нужно. А от компа всё равно не удержать со временем будет. Или Вы будете до свадьбы ребёнка от компа удерживать? До определенного возраста это реально, но чуть позже - если не дома, так у тех же друзей, с которыми Вы предлагаете встречаться и общаться, будут планшеты и смартфоны. Будут встречаться и зависать в соцсетях. От всего не оградить. На мой взгляд, нужно вырабатывать грамотное отношение к компьютерам, показывать там полезное и интересное, а не только фильмы и мультики. У нас сейчас очень популярно Детское радио. Там и архив разных передач есть. http://www.deti.fm/ Моя с удовольствием слушает. Плюс аудиосказки и рассказы. Читать не любит, а так с удовольствием информацию получает.
Если что - у моей всё тоже очень регламентировано по времени - компьютер и телевизор не более часа в день

А с кем предполагается интернет общение у ребенка? С теми же одноклассниками? Тогда лучше взять тел., договориться о встрече. С незнакомыми людьми через интернет не хочу, чтобы мой ребенок общался. Я вообще поставила фильтр, чтобы ему писали только друзья. После того как увидела, что ему пишет незнакомый якобы мальчик:"Привет, Блондинчик!"

[мура1974]

Отлично) я хотела,но не успела,дочка проснулась)



Очень интересно) я как то пропустила её..а это не та врач,года три назад в топе читала,принимала где то на Фонтанке и к ней надо было принести(желательно) все клинические анализы крови разных годов?? Хотя вряд ли,что она..

не знаю про фонтанку,анна Никитична принимает в педиатричке.никакие старые анализы не просила,она еще и прекрасный гастроэнтеролог и человек очень хороший.к такому специалисту сходить и денег не жалко за прием,учитывая что проконсультировала и как диетолог и как гастроэнтеролог.

[ната кря]

veralana
А как же друзья? Дружить тоже с целиалитиками? Где же их столько найдешь. Люди названия то такого не слышали.
Тут с таким трудом найдешь ребенку общение, в сад не ходит с такими проблемами - как не пойти к подружке.
Конечно ребенок остро чувствует, что он не такой как все и пытается это понять. Тема, а когда я буду есть всё - это каждый день так или иначе. А почему я не могу это есть. А почему у меня такая болезнь. Причем я говорю не болезнь, а особенность, но ребенок спорит. это болезнь и я хочу вылечиться.
Причем кажется, что это только питание, а это целый образ жизни. И какой-нибудь недоставшийся киндер, когда все вокруг его разворачивают может стать "последней каплей". Мне и ребенку не хватает псих поддержки и понимания как мы должны жить. Пытаться общаться с обычными людьми, подстраиваться под их интересы и привычки или наоборот искать общество себе подобных и там чувствовать себя комфортно. Имеется ввиду "свободное время", а не посещение обязательных мероприятий.

попытаться принять всё как есть. будет время, когда необходимость есть другую еду, в любых обстоятельствах, не будет вызывать эмоций, станет привычкой, данностью. но до этого надо многое пережить, осмыслить. почитайте про этапы принятия болезни.

[luden]

Девочки, а где можно прочитать про этапы принятия болезни?