Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить - 2

[Агапи]

Не поставил Костик нам артрит, сказал не видит он его совсем. Сказал заниматься реабилитацией того, что беспокоит, массажи, физио, тейпы. И щитовидку обследовать.
Правда ещё сказал, если вы все ещё не уверены и колено беспокоит, можете сделать мрт колена.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Костик ничего не ставит, кмк, если анализы норма и по узи ничего не видно.

[ВЕРА&ЛЕРА]

Мы летом сходили к Костику, артрита не увидел, осенью легли к НВ (Голеностопы в основном болят, ничего не опухает)- а там и на УЗИ жидкость немного увидели. В выписке артрит неуточненный. Назначено Физио. Кстати, после Физио в двойке, успокоились ноги надолго (после Физио в пк такого эффекта не было). Кстати, почему серьёзные препараты? Нам ничего не назначили в двойке кроме Физио, разово можно нпвс. Однако "артрит неуточненный".
У нас был долгий путь, даже на Взк НВ уложил проверять (спасибо ему).
Знаете, когда ребёнок жаловался на боль (прошлой зимой заболело всё и сразу), то ревматолог Дубко в Турнера прямым текстом сказала, что "он врёт".. Мы спустились на 1й этаж и сделали мрт, а там отёк костного мозга, и тд. Энтезопатия.
А перед тем, как в двойку лечь, сходили к Рохлиной в ПМА-она вообще атаракс посоветовала и ребёнку и мне.))
Не пойду больше никуда, кроме НВ)) он просто так не назначает препараты, даже нпвс, хоть и славится гипердиагностом

Да, после таких историй действительно задумаешься, кому доверять вообще. Спасибо за рассказ.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[ks.ufim]

Ольга, держитесь! я каждый раз как читаю вашу историю, прям сжимается все внутри!
Какая же Вы сильная! Трое детей с диагнозом(((( я с одним-то порой волком вою

[ВЕРА&ЛЕРА]

напишу по десятому разу свою историю для новеньких.

старший сын: 17 лет. в сентябре пожаловался на челюсть. ничего больше не болело. 8 сентября заболела челюсть. 24 с трудом положили в 2 дгб. к этому времени уже не ходил. с кровати не вставал. носили на руках. к 30 реанимация и кишечное кровотечение. кстати, это случилось ночью, если бы не нв не знаю спасли бы!? отправил срочно в реанимацию, после звонка медсестер. в октябре перевели на гастро из ревматологии. в феврале попали в пма. костик осмотрев, послал к онкологам...нв сразу поставил юра+взк при поступлении без анализов и мрт. в итоге 5 аутоиммунных вместе( щитовидка, печень. около 8 месяцев госпитализация..
сейчас 21 на учете в мапо. болезнь бехтерева, болезнь крона инвалид 3 группы.( отказались от 2, чтобы учиться на дневном в универе) принимает хумиру. челюстной сустав разрушен полностью. затронуто более 40 суставов. так и не опухает ничего, не краснеет. просто бывает уходит в горизонт. носим до туалета на руках. без обезболивающих не живет. ( найз минимум 2 таблетки в день.
до 17 лет болел фарингитом каждую зиму. полиноз. в 14 ассиметрия лица.побежала бегом в турнера. ортопеды посмеялись и отправили накапливать жжир.. типо все не идеальны. ( это было начало взк((( и если бы знать про нв.. то все могло быть по -другому) из болячек все...

среднего этим летом привела к нв. положила на отделение. диагноз идиапотический ювенильный артрит. ничего не болит! не опухает. не беспокоит. на ступнях есть шишки. после нпвс они ушли. понервничает или еще что, может не встать на ногу. жалуется, что отлежал что то. иногда после орви опухает внизу колена минут на 20( из симптомов все((( но после 2дгб. физио нам реально полегчало. было разово нпвс. в этот раз физио и посоветовали поехать в дюны. но у него масса других болячек и мы не успеваем учиться...поэтому пока оценки получаем.

дочка. не спит ночами. просто в одно время просыпается и приходит к нам. погладьте ноги.....помассируйте. и т.д. не опухают. не краснеют. нв обследовал и диагноз идиапотический артрит. арталгия. разово было нпвс. физио. ну и те же рекомендации что и сыну. для всех остальных они здоровы(

общее у всех. практически не болеют простудными заболеваниями. дочка со старшим сыном, по пальцам можно пересчитать...всегда темпа под 40 сутки несбиваемая. и все, как не было ничего.

Елена, пока ни сил ни возможности с двумя идти на гастро нет. да и не готова я сама морально. хочу посмотреть насколько им это необходимо. после нпвс и омеза с животами все нормализовалось. короче не готова я к новым диагнозам пока.
со средним сыном длинный список куда надо срочно сходить на консультации. надо в рауфаса ехать...у нас неудачно сломан нос. не дышит совсем.( с астмой сами понимаете. вот не знаю пока, как разорваться на триста медвежат....

Спасибо, что делитесь. Действительно столько выпало на вашу долю.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[ol-vaska]

Девочки, так я не про то ... какая я молодец. Причем здесь я вообще!?
я про детей писала...про то что может не болеть и не беспокоить, а диагноз есть. Решили сходить и выяснить, сходите везде и живите спокойно.

[kaneva]

Я вот все равно никак не пойму, на основании чего тогда НВ ставит артрит.

lk

На основании своего огромного опыта. Он начал лечить артрит, когда ещё не было лекарств от него, даже метотрексат не использовался. У него из лекарств были только гормоны и НПВС, он видел, что делает артрит с детьми, как быстро разрушаются суставы без терапии. Поэтому он просто артрит и говорит, его вы клиент или ошиблись адресом. Да, за эти годы он стал суровым и жёстким, его боятся и родители и дети. Но он профи в своем деле.

[ВЕРА&ЛЕРА]

На основании своего огромного опыта. Он начал лечить артрит, когда ещё не было лекарств от него, даже метотрексат не использовался. У него из лекарств были только гормоны и НПВС, он видел, что делает артрит с детьми, как быстро разрушаются суставы без терапии. Поэтому он просто артрит и говорит, его вы клиент или ошиблись адресом. Да, за эти годы он стал суровым и жёстким, его боятся и родители и дети. Но он профи в своем деле.

Спасибо. Как вы просто все объяснили и мне стало сразу понятнее.

А ещё может кто посоветует куда лучше к эндокринологу пойти? Узи то плохое, надо идти, а куда не знаю. Мы только в обычной поликлинике по ОМС были у эндокринолога.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[kaneva]

Только факты (самой стало интересно):
Метотрексат для лечения в детской ревматологии стал использоваться только с начала 90-х
https://cyberleninka.ru/article/n/er...y-revmatologii
Генным препаратам ещё меньше лет, активно они начали внедряться только последние лет 15
https://m.nkj.ru/archive/articles/20592/
Стаж Cлизoвскoго больше 40 лет.

[Машурик]

Девочки, кто-то принимал метотрексат в таблетках?

Были у Лоскутовой. Нам не хотят отменять энбрел (рука у них не поднимается). Но метотрексат тоже не могут, из-за высокого АНФ. Лоскутова предложила перейти на мтх в таблетках. Типо проще чем в уколах, меньше доза будет. Типо это плавный уход от метотрексата. У кого есть такой опыт?

[Encumeada]

Девочки, кто-то принимал метотрексат в таблетках?

Были у Лоскутовой. Нам не хотят отменять энбрел (рука у них не поднимается). Но метотрексат тоже не могут, из-за высокого АНФ. Лоскутова предложила перейти на мтх в таблетках. Типо проще чем в уколах, меньше доза будет. Типо это плавный уход от метотрексата. У кого есть такой опыт?

Подскажите, пожалуйста, а вы к Лоскутовой ходите по ОМС, платно или вроде какой то она кабинет создавала для тех кто на ГИБП?

Отправлено с моего Redmi Note 3 через Tapatalk