Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить - 2

[ol-vaska]

у меня дети вообще не понимают понятие утренняя скованность...
для них это отлежал все тело. не могу встать на ногу. что то рука не хочет шевелиться. и т.д))))
только в больнице им объяснили, что это так называется.


старшему сильно настаивали убирать миндалины. ходили в институт уха, горла, носа. пока они функционируют. их убирать не рекомендуют! мы не убирали в итоге.

[ВЕРА&ЛЕРА]

я писала много про это выше.
повторюсь.
для меня турнера специализируются все же на ортопедии. для них мои дети здоровы. надо убирать лишние кости. операции и т.д.
2дгб. слизовский для меня лучший диагност. без всяких бумажек по ребенку видит его пациент или нет.... ну и для диагноза и отделение отличное.
пма. сложные случаи. запущенные и непонятные. в основном начинают лечить, когда уже все не очень хорошо.
это кратко.

к слизовскому можно взять талон на сайте дгб 2. платные услуги. первичный прием 2 тыщи. он сразу скажет надо ложится или нет. если пг, то подождете минимум 3 месяца. летом там нет аншлага. ну и на первое время все распишет...

Да, про Турнера соглашусь с вами точно, наша ошибка была, что мы там продолжали наблюдаться у ортопеда, думая, что лучше места и быть не может и что у нас именно ортопедическая патология. Продолжать лечение там точно не планирую, но там уже мы оформлены были со свежим направлением сейчас, рентгены и узи все делаем бесплатно, и окулист тоже по омс. Хочу сейчас там все сделать по максимуму, пока будут анализы делать крови(завтра сдаем в первом меде). И как все готово будет, уже поедем к Слизовскому или Костику (пока не понимаю к обоим ли надо, чтобы найти своего все же или не дергаться). А там думаю если светит плановая госпитализация, то как раз к лету ближе и получится. Будем уже решать по обстоятельствам. На сайте уже нашла, как записаться к Слизовскому. Спасибо за советы
В ЛОР НИИ мы тоже кстати были примерно в то же время,когда и у ревматолога обследовались. ЛОР НИИ тоже не одобрили удаление, сказали нет показаний, ни по анализам, ни по осложнениям, не было отитов, ангин. Ну вот мы тогда и успокоились, это было как раз перед школой. Все нас отпустили жить спокойно. А сейчас стало хуже(((

[ВЕРА&ЛЕРА]

А еще все забываю спросить. На реабилитацию с артритом это только Детские Дюны у нас или еще есть места какие-то? Нас до этого всего направили в ГБ 40 в Сестрорецке на реабилитацию. Но я теперь не понимаю, надо ли нам туда или звонить отказываться от этого.

[ol-vaska]

Да, про Турнера соглашусь с вами точно, наша ошибка была, что мы там продолжали наблюдаться у ортопеда, думая, что лучше места и быть не может и что у нас именно ортопедическая патология. Продолжать лечение там точно не планирую, но там уже мы оформлены были со свежим направлением сейчас, рентгены и узи все делаем бесплатно, и окулист тоже по омс. Хочу сейчас там все сделать по максимуму, пока будут анализы делать крови(завтра сдаем в первом меде). И как все готово будет, уже поедем к Слизовскому или Костику (пока не понимаю к обоим ли надо, чтобы найти своего все же или не дергаться). А там думаю если светит плановая госпитализация, то как раз к лету ближе и получится. Будем уже решать по обстоятельствам. На сайте уже нашла, как записаться к Слизовскому. Спасибо за советы
В ЛОР НИИ мы тоже кстати были примерно в то же время,когда и у ревматолога обследовались. ЛОР НИИ тоже не одобрили удаление, сказали нет показаний, ни по анализам, ни по осложнениям, не было отитов, ангин. Ну вот мы тогда и успокоились, это было как раз перед школой. Все нас отпустили жить спокойно. А сейчас стало хуже(((

Вы же понимаете, что если сейчас сделать рентгены то следующие можно будет делать минимум через полгода!?
поэтому я бы сходила с тем что есть на данный момент к Слизовскому. спросила насколько надо сейчас светить ребенка в турнера!? ( ревматологи свое смотрят и описывают, ортопеды свое...) если совсем плохо, то положат экстренно. можно всегда договориться на дневной стационар!!! приехали, сделали по омс все обследования и поехали домой.

про гб 40 кто то писал недавно. можно и туда. где больше нравится. в дюнах школа есть. в гб 40 не знаю.

[kaneva]

Вот тоже самое хотела написать, что и Ольга. В каждой больнице смотрят свои анализы, рентгены и тем более УЗИ, они доверяют только своим, проверенным годами врачам в этом деле. Тем более, что рентген , сделанный в Турнера бесплатно, очень тяжело будет забрать с собой, там какая то странная система, а листик с описанием может быть совсем не информативен, типа "переломов нет, все норм"

[ks.ufim]

Ксения, Здравствуйте!
Вас выписали?! как Ваши дела?! как отлежали?!

дела ттт (боюсь сглазить) неплохо.
Лежал сын более двух недель, в суставах по узи все спокойно. но он, когда поступил, уже длительное время принимал сульфасалазин и месяц - адвил (ибупрофен американский).
в ЖКТ тоже нормализовалась (вроде) ситуация. есть небольшое воспаление, но ВЗК не ставят. Правда, ортопед настаивал на переводе еще и в их отделение - по его мнению, у сына сколиоз второй степени. И тут я в ступоре - в сентябре были на Турнера для исключения как раз сколиоза. Там врач сказала, никакого сколиоза у сына нет. И вот спустя квартал врач из другой больницы ставит аж вторую степень сразу!

В итоге сын на выходных прямо перед выпиской из ревматологии затемпературил (когда домой на выходные отпустили, мены врач предупредила, что так может быть - его соседа по палате как раз утром в пятницу перевели с температурой в инфекционку) и в ортопедию его не перевели - выписали. Потому что если возвращаться в больницу - то в инфекционное.

Сейчас на домашнем обучении - ходит в школу на индивидуальные занятия с преподавателями, плюс репетиторов подключили. Пойдем к ортопеду по месту жительства. Она опять на Турнера, скорее всего, отправит. Вот сижу, думаю )))) Рентген нам ревматолог посоветовала лишний раз не делать

[Elesha84]

На какой вы сейчас терапии?
"Небольшое воспаление" по колоно поставили?

[ВЕРА&ЛЕРА]

Вот тоже самое хотела написать, что и Ольга. В каждой больнице смотрят свои анализы, рентгены и тем более УЗИ, они доверяют только своим, проверенным годами врачам в этом деле. Тем более, что рентген , сделанный в Турнера бесплатно, очень тяжело будет забрать с собой, там какая то странная система, а листик с описанием может быть совсем не информативен, типа "переломов нет, все норм"

Рентгены нам на диске сразу отдают теперь, да и описание вполне подробное, с изменениями, остеопороз тзб написан например. Мы все равно уже рентген сделали на прошлой неделе.
Анализы не удалось сегодня сдать((( видимо надо ехать все же к Слизовскому....
Спасибо вам большое! Я уже надоела наверное))


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[ВЕРА&ЛЕРА]

Кожевников кстати, который в Турнера по пятницам принимает, к которому мы ходили, он же и во 2 больнице по субботами на платном приеме консультирует, и там и там работает получается.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[ks.ufim]

Да, по колоноскопии. Впервые сыну его год назад поставили, но в другой клинике. Сейчас в ПМА тоже сделали колоно (они не верят данным из других больниц), взяли биопсию, на днях пришли данные по иммунологии. сказали, что это не болезнь Крона.
просто воспаление кишечника и желудка из-за соединительно-тканной дисплазии (предрасположенность к повреждению соединительной ткани). терапия - сульфасалазин еще на год (плюс омез, де-нол, метронидазол один курс, потом еще два курса другими препаратами. это от лямблий, их немного тоже нашли). тем более, что ситуация за год улучшилась - процесс, что показала биопсия год назад, ослаб. кальпротектин в норму вошел (был незначительно повышен)
вопрос - сульфасалазин появился в аптеках, никто не покупал? осенью я его с рук с запасом взяла, но он заканчивается. в больнице тоже его не было поначалу, а потом появился