Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить - 2

[kaneva]

https://forum.littleone.ru/showthrea...#post129460879

[ВЕРА&ЛЕРА]

Насколько у меня сложилось впечатление про ортопедов, то могу сказать их не учат ревматологии сейчас. Этот курс читают кардиологам, но не ортопедам. За 6 лет госпитализаций я общалась с несколькими мамами, ортопеды путали воспаление сустава с вывихом и гипсовали детей, что ухудшало течение артрита. Поэтому вполне возможно, что в рауфуса и не заметили признаки артрита (если они есть).
Если погуглить, то протрузии могут быть признаком спондилоартрита. Не хочу вас пугать и ставить диагнозы по интернету, но ребенка надо обследовать у ревматологов.
Тромбоциты в крови зашкаливают, ближе к 400?
Отсутствие клинической картины зачастую сбивает с толку и даёт болезни развиваться по-тихому. Тут писала мама девочки, у них тоже иногда болели суставы, ортопеды ничего не видели, дочка занималась народными танцами. А к 16- годам голеностопов рассыпались, поставили болезнь Бехтерева, все грустно там.
Выше дана ссылка с координатами ревматологов в статье Костика, вы можете пройтись по всем, во многим платно в течение недели можно попасть.

Спасибо за информацию. Тромбоциты в анализах никогда не были повышены. Сейчас в анализе они наоборот близко к нижней границе нормы.
Я уже как раз про болезнь бехтерева начиталась и стала думать что это похоже на наш вариант может быть


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[ВЕРА&ЛЕРА]

Насколько у меня сложилось впечатление про ортопедов, то могу сказать их не учат ревматологии сейчас. Этот курс читают кардиологам, но не ортопедам. За 6 лет госпитализаций я общалась с несколькими мамами, ортопеды путали воспаление сустава с вывихом и гипсовали детей, что ухудшало течение артрита. Поэтому вполне возможно, что в рауфуса и не заметили признаки артрита (если они есть).
Если погуглить, то протрузии могут быть признаком спондилоартрита. Не хочу вас пугать и ставить диагнозы по интернету, но ребенка надо обследовать у ревматологов.
Тромбоциты в крови зашкаливают, ближе к 400?
Отсутствие клинической картины зачастую сбивает с толку и даёт болезни развиваться по-тихому. Тут писала мама девочки, у них тоже иногда болели суставы, ортопеды ничего не видели, дочка занималась народными танцами. А к 16- годам голеностопов рассыпались, поставили болезнь Бехтерева, все грустно там.
Выше дана ссылка с координатами ревматологов в статье Костика, вы можете пройтись по всем, во многим платно в течение недели можно попасть.

В заключении мрт написали спондилоартроз шейного отдела и нарушение статики


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[МУСЯ38]

Девочки, добрый день!

У меня к вам два вопроса:

1. Ребенку-инвалиду на жизнеобеспечивающие препараты (хумира) у нас в Питере на какой максимальный срок можно выписывать рецепт? На два месяца? Или можно на три (вроде читала про этот факт в данном топике, но не могу найти нужную ссылку)? Если можно выписывать рецепт на три месяца, то опираясь на какие нормы или предписания?

2. Ваших детишек перед выписыванием рецепта осматривает педиатр с соответствующей записью в карте? Сегодня пришла выписывать рецепт, в котором мне отказали в виду отсутствия ребенка - а мне лишний раз сына в поликлинику водить так не хочется, только заразу цеплять.
Это у всех так? Или я попала в не самый лучший момент к нашему медицинскому персоналу

[kaneva]

Муся, здравствуйте.
1. Обязаны выписать на три месяца.
Приказ Минздрава России от 20.12.2012 N 1175н (ред. от 31.10.2017) Приложении 1 пунк 21

2. Да, осмотр ребенка для выписки препарата официально обязателен, тк необходимо внести запись в карту на основании осмотра и в этой записи указать номер бланка рецепта выписанного препарата (это положение по ведении амбулаторных карт).
Если давно ходить к одному педиатру, то могут закрывать глаза и выписывать без ребенка, но не многие готовы идти на такой риск. В нашей поликлинике после ремонта установили камеры, теперь все по уставу делается, а раньше были варианты.

[МУСЯ38]

Аня, спасибо Вам большущее за пояснения!

[ВЕРА&ЛЕРА]

Съездили мы сегодня к Кожевникову. В этот раз он уже не столько оптимистичен, как пять лет назад. Сказал, что самая большая ошибка, что мы на 5 лет выпали из поля зрения ревматологов. Проблемы очевидны. Думаю диагноз будет подтвержден после обследования. Ортопед из Турнера не направляла к ревматологу, а я сама не забила тревогу, буду жить со своей виной теперь. Я так понимаю, что эта ортопед из серии тех, кто предлагает жить с этим диагнозом на авось, вдруг обойдет стороной и как-нибудь да проживешь жизнь, в церковь только начните ходить говорит, чудеса бывают. Кожевников поставил ювенильный артрит с энтезопатией? - обследование. На следующей неделе узи коленей,стоп,щитовидка и сосуды шеи, рентген кистей уже сделали, еще окулист и анализы конечно поедем на Петроградской сдавать на ген и АНФ, и еще несколько других.

[Машурик]

Девочки, добрый день!

У меня к вам два вопроса:

1. Ребенку-инвалиду на жизнеобеспечивающие препараты (хумира) у нас в Питере на какой максимальный срок можно выписывать рецепт? На два месяца? Или можно на три (вроде читала про этот факт в данном топике, но не могу найти нужную ссылку)? Если можно выписывать рецепт на три месяца, то опираясь на какие нормы или предписания?

2. Ваших детишек перед выписыванием рецепта осматривает педиатр с соответствующей записью в карте? Сегодня пришла выписывать рецепт, в котором мне отказали в виду отсутствия ребенка - а мне лишний раз сына в поликлинику водить так не хочется, только заразу цеплять.
Это у всех так? Или я попала в не самый лучший момент к нашему медицинскому персоналу

1. Мы энбрел всегда на 3 месяца получаем

2. Хожу на выписку рецептов почти всегда без ребенка. Ребенка беру только если он нужен по другому поводу. Никто не осматривает перед рецептом. Но мы выписываем или у своего педиатра или у кардиолога, оба врача нас знают и наблюдают не первый год. И прекрасно знают если что не так я первая приду и всех достану.

Съездили мы сегодня к Кожевникову. В этот раз он уже не столько оптимистичен, как пять лет назад. Сказал, что самая большая ошибка, что мы на 5 лет выпали из поля зрения ревматологов. Проблемы очевидны. Думаю диагноз будет подтвержден после обследования. Ортопед из Турнера не направляла к ревматологу, а я сама не забила тревогу, буду жить со своей виной теперь. Я так понимаю, что эта ортопед из серии тех, кто предлагает жить с этим диагнозом на авось, вдруг обойдет стороной и как-нибудь да проживешь жизнь, в церковь только начните ходить говорит, чудеса бывают. Кожевников поставил ювенильный артрит с энтезопатией? - обследование. На следующей неделе узи коленей,стоп,щитовидка и сосуды шеи, рентген кистей уже сделали, еще окулист и анализы конечно поедем на Петроградской сдавать на ген и АНФ, и еще несколько других.

Вот только этого не надо, этим ребенку не поможешь, а себе нервы испортишь.

[ВЕРА&ЛЕРА]

Вот только этого не надо, этим ребенку не поможешь, а себе нервы испортишь.

Да, понимаю, стараюсь держаться и не падать духом, не паниковать, но стоит только чуть мозг отключить - просто чувствую что впадаю в истерику. Спасибо!
Хорошо, что есть ЛВ и хорошо, что я стала читать вас, зато и врачу сегодня вопросов не задавала особенно, многое и так уже прочитала.

[МамаЛерочки]

Девочки, добрый день!

У меня к вам два вопроса:

1. Ребенку-инвалиду на жизнеобеспечивающие препараты (хумира) у нас в Питере на какой максимальный срок можно выписывать рецепт? На два месяца? Или можно на три (вроде читала про этот факт в данном топике, но не могу найти нужную ссылку)? Если можно выписывать рецепт на три месяца, то опираясь на какие нормы или предписания?

2. Ваших детишек перед выписыванием рецепта осматривает педиатр с соответствующей записью в карте? Сегодня пришла выписывать рецепт, в котором мне отказали в виду отсутствия ребенка - а мне лишний раз сына в поликлинику водить так не хочется, только заразу цеплять.
Это у всех так? Или я попала в не самый лучший момент к нашему медицинскому персоналу

Сегодня тоже ходила выписывать рецепт , выписываю всегда на три месяца , и так выписывали до инвалидности . Хожу всегда без ребёнка , но это наверное зависит от педиатра . Но сам рецепт мне не удалось сегодня выписать , оператор объяснила это тем , что в базе нет препарата и поэтому не даёт выписать рецепт . Буду в понедельник узнавать , т.к остался один укол на вторник .


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk