Онкология. Нужна информация. Ищу коллег по несчастью - 2

[Рoni]

Операцию не делали, только на днях окончательно подтвердили рак.

[Martini5576]

Спасибо, вы очень помогли. К Карачуну попробуем завтра записаться, тогда ещё и в Павловна съездим на консультацию.

Спрашивайте про процедуру HIPЕС. Это внутриблюшная горячая химиотерапия, которую делают во время операции... где-то 1,5 часа, если одним цисплатином. Но могут добавлять и второй препарат... Такая процедура увеличивает выживаемость... С ней операция гораздо дороже, но это тоже делают по квоте.... Спрашивайте и у Карачуна, и у Беляева с Захаренко...

[Martini5576]

Насколько я смогла прочитать, это один из самых агрессивных и редких видов рака. Сейчас мама должна записаться на КТ брюшной полости и органов малого таза на предмет метостаз. Она конечно по ОМС хочет, типа я паникую и хочу деньги на ветер выкинуть. Я прошу ее не ждать, и идти платно сделать.

КТ брюшной полости и органов малого таза обязательно! Еще и кишечник потребуют посмотреть к моменту операции...(колоноскопия или ирригоскопия). Скорее всего вам придется платно сделать доп. обследования, чтобы быстрее дело пошло... И делайте обязательно КТ именно с контрастом. Без него нет смысла... Обследования лучше делать в РНЦРХТ. Т.к. в Петрова
1) есть два аппарата - поновее и кот-му 12 лет. Оплата одинаковая, но попасть можете на 12 -летней давности аппарат
2) по разному делают обследования (есть нарекания)

Постарайтесь маме объяснить, что не на ветер эти деньги... Рак желудка очень быстро развивается... Зачем вам сложности с отдаленными метастазами? Или асцитом 5-8 литров маму напугайте, если метастазы ее не смущают...
+ вам все-равно придется пересматривать диски= заплатите почти такие же деньги за пересмотр. Т.к. Петрова берет либо свои исследования, либо РНЦРХТ и всемя от времени исследования Мибса. Другим не доверяют... И на это есть основания (не умеют читать диски те центры, куда направляют по маршрутизации районные поликлиники (имею ввиду именно онкологию)). Объясните это маме...

[Рoni]

Мы хотели в МИБС как раз КТ сделать, с контрастом

[Хризантемммка]

Здравствуйте, девочки
Помогите, пожалуйста, решить такую на сегодня задачу.
У мужа на позвонке С1 радионекроз. Там был метастаз, его облучили гамма-ножом в 2018 году.
В январе этого года он увеличился, мрт делали в мибсе на Есенина, консультировать с Воробьевым из МИБСА, Щербань из Рнцрхт - сомнений нет, это радионекроз.

Сначала, в январе курсом дексаметазон. Все по схеме.
30 января первая капельница бевацизумаб+иринотекан, потом через 4(!!!!!) недели вторая капельница этим же...просто не взяли через 3 недели, сказали, что были пациенты, которые уже несколько раз переносили химию... Это в онкоцентре.
Я так понимаю, что они назначили это как четвертую линию химиотерапии для лечения опухоли, а не как лечение радионекроза...
Потому что схема, которую рекомендовали нейрохирурги - это бевацизумаб каждые 2 недели 5 раз.

...
Сейчас состояние мужа меня сильно пугает.
Он почти все время спит. Если не спит, то пытается принять такую позу, чтобы не было больно.
Обезболивающее принимать отказывается. Говорит, не так сильно больно.
Онемела левая часть головы, немеет левая рука и нога...

Что делать?
Я тут подумала, а может, можно вырезать этот очаг радионекроза хирургически? Погуглила - Пташников делает операции на позвоночнике, уровень - БОГ.
Еще я начинаю мучиться, что вдруг опоздали и надо было капать бевацизумаб каждые 2 недели 5 раз???

Сейчас в онкоцентре на третью химию мы должны предоставить данные свежих мрт, у нас 4 зоны (голова, шея, грудь, поясница)...
Не вопрос, сделаем, но будет ли там что-то видно в плане улучшения??? Если делали в январе, прошло только 2 мес... И в феврале были гамма-нож на мтс в голове и кибер-нож на позвонок с6... Там же отёк...

[Хризантемммка]

Вобщем, выплеснула пока вам, что есть...
Может, кто с более холодном разумом подтолкнет к правильной мысли?

[Хризантемммка]

Ещё пугает состояние мужа в том плане, что он как бы спокоен, как удав....
То есть просто спит... Лежит... Встанет, доползет до кухни, поест...как чувствует, что тянет, начинает болеть, принимает нужную позу лёжа....
И все!!!!
Я говорю, что меня это все волнует... Может, надо бежать на консультацию насчет вырезать, говорит, не надо... Надо подождать.... Капельница подействует....
Я начинаю нагнетать, что срочно мрт делать, чтобы успеть к17 марта предоставить данные в онкоцентр доя третьей химии - он говорит, не надо торопиться... Я же подал доки в поликлинику... Ну позвонят... Ну может на апрель дадут... Ну тогда и сходим в онкоцентр....

То есть он спокоен как удав!!!! У него все хорошо!!!!! (напомню, он все время лежит и то дремлет, то спит)

[Хризантемммка]

Не знаю, что делать.
А может, ничего не делать?
Если он сам не хочет ничего делать.
Звонят его родители - он говорит: "Все хорошо!"

[НаТанцы]

Спасибо. А то нам сказали, с областной пропиской проще квоты и лечение получить, чем с Питерской. Мама рядом живет, в Сосновом Бору

Мы сами столкнулись с тем, что по нашему заболеванию - рак легкого в Мибсе были квоты на протонную терапию только для областных пациентов, причем, от 2-х(3-х?) лет прописки,
а не с бухты -барахты.
Поэтому не торопитесь перепрописываться в город из области, пока не наметите план лечения и не заручитесь поддержкой лечащего врача.

Поддержу Фабулу. Этот момент я упустила
Сама забыла, что в пору моего забега по квотам в Ленобласти квоты были, а в СПб уже закончились.

[Рoni]

Здравствуйте, девочки
Помогите, пожалуйста, решить такую на сегодня задачу.
У мужа на позвонке С1 радионекроз. Там был метастаз, его облучили гамма-ножом в 2018 году.
В январе этого года он увеличился, мрт делали в мибсе на Есенина, консультировать с Воробьевым из МИБСА, Щербань из Рнцрхт - сомнений нет, это радионекроз.

Сначала, в январе курсом дексаметазон. Все по схеме.
30 января первая капельница бевацизумаб+иринотекан, потом через 4(!!!!!) недели вторая капельница этим же...просто не взяли через 3 недели, сказали, что были пациенты, которые уже несколько раз переносили химию... Это в онкоцентре.
Я так понимаю, что они назначили это как четвертую линию химиотерапии для лечения опухоли, а не как лечение радионекроза...
Потому что схема, которую рекомендовали нейрохирурги - это бевацизумаб каждые 2 недели 5 раз.

...
Сейчас состояние мужа меня сильно пугает.
Он почти все время спит. Если не спит, то пытается принять такую позу, чтобы не было больно.
Обезболивающее принимать отказывается. Говорит, не так сильно больно.
Онемела левая часть головы, немеет левая рука и нога...

Что делать?
Я тут подумала, а может, можно вырезать этот очаг радионекроза хирургически? Погуглила - Пташников делает операции на позвоночнике, уровень - БОГ.
Еще я начинаю мучиться, что вдруг опоздали и надо было капать бевацизумаб каждые 2 недели 5 раз???

Сейчас в онкоцентре на третью химию мы должны предоставить данные свежих мрт, у нас 4 зоны (голова, шея, грудь, поясница)...
Не вопрос, сделаем, но будет ли там что-то видно в плане улучшения??? Если делали в январе, прошло только 2 мес... И в феврале были гамма-нож на мтс в голове и кибер-нож на позвонок с6... Там же отёк...

Может вам записаться к Пташникову и с пакетом документов вашего мужа съездить?