Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить - 2

[Natashik_n]

Девочки, кто ветрянкой интересовался? Моя не болела, но когда старшая из сада принесла, я звонила нашему ревматологу и интересовалась, как нам быть с младшей с артритом. Врач сказала до 10 дня метотрексат по графику своему колем, дальше ждем.. Заболеет, сразу Ацикловир в максимально возможной возрастной дозировке. Не заболеет- после 21 дня продолжаем метотрексат. Нам разобщать их было поздно, поэтому ждали, у детей одна комната на двоих, играли, обнимались, целовались, пили из одной кружки. И младшая на метотрексате так и не заболела. Потом в саду через год был карантин, моя опять не заболела, хотя специально ее не забирала чтоб в детстве переболела. Вот такие дела. Сейчас старшая болела, вирус. Три дня 39.7 вялалась, малая на иммуносупресивной, день 37.8 и бодряком уже скачет. Я давно поражаюсь ее иммунитету.

а наша сказала - ацикловир ни в коем случае. Наверное будем смотреть, если будет терпимо, то не буду ничего давать. У нас подружка тоже ходила много раз в гости к ветряночным, чтобы заразиться, и никак, теперь к нам в гости просится. Моя заболеет 99,99%, у нее иммунитет и до мтх очень слабенький был.

[Машурик]

а артритикам нашим дают санаторий до 4х лет? я то именно мелкого хотела вывезти, ему это особенно надо, тем более что нас бронхиты еще на любое ОРВИ, но вроде уже без обструкции,СБ

Дюны с 4 лет. Мы дебютировали в 2,5 и очень НВ сокрушался, что нам туда нельзя в силу возраста. Попали ровно в 4. Там конечно хорошо, но у нас младшему тогда 3 мес было, естественно с ним туда нельзя, отправили с бабушкой. Она нам мозг вынесла звонками, ибо до этого внучку раз в 2 мес видела на праздниках, а тут жить 28 дней. Ну, и половину процедур нам нельзя было из-за перенесенного мононуклеоза, бассейн тоже завернули, уже не помню из-за чего. В итоге мы там под конец заболели с температурой капитально пришлось забрать ее. Вот теперь думаю стоит ли второй раз ехать. Но попробуем путевку получить. Бабушка готова еще раз поехать.

[Natashik_n]

Кто-то здесь недавно давал ссылку на инстаграм педиатра-ревматолога, сижу читаю ))) У нее там пост про вакцинацию и в комментах она пишет, цитирую: "За рубежом детей с ЮРА прививают. У нас тоже начали, но пока только в НЦЗД. Надеюсь, это приобретёт массовый характер". О как.

[МамаЗлаточки]

Кто-то здесь недавно давал ссылку на инстаграм педиатра-ревматолога, сижу читаю ))) У нее там пост про вакцинацию и в комментах она пишет, цитирую: "За рубежом детей с ЮРА прививают. У нас тоже начали, но пока только в НЦЗД. Надеюсь, это приобретёт массовый характер". О как.

Бред какой то,про вакцинацию...

[SNA83]

Мы в НЦЗД наблюдаемся, да там прививают. Когда были на госпитализации многим предлагали детей от пневмококка привить, в основном часто болеющих и стабильных по артриту. Нам наш лечащий не рекомендовала, хотя моя в фарм.ремисии. Я ей очень доверяю. От всего подряд там не прививают. В основном это однокомпонентные и те заболевания которые при лечении артрита усугубляются Ну и давайте не будем забывать что НЦЗД это Научно иссл. инст. и все врачи там научные сотрудники. И все новое в лечении артрита и все новые агенты идут только после испытания там, ну и прививки я думаю очередное исследование.
А вообще врачи там конечно все от Бога профессионалы. Алексеева себе команду собрала первоклассную.

[Natashik_n]

Мы в НЦЗД наблюдаемся, да там прививают. Когда были на госпитализации многим предлагали детей от пневмококка привить, в основном часто болеющих и стабильных по артриту. Нам наш лечащий не рекомендовала, хотя моя в фарм.ремисии. Я ей очень доверяю. От всего подряд там не прививают. В основном это однокомпонентные и те заболевания которые при лечении артрита усугубляются Ну и давайте не будем забывать что НЦЗД это Научно иссл. инст. и все врачи там научные сотрудники. И все новое в лечении артрита и все новые агенты идут только после испытания там, ну и прививки я думаю очередное исследование.
А вообще врачи там конечно все от Бога профессионалы. Алексеева себе команду собрала первоклассную.

пускай они на своих детях такие исследования проводят, прости господи, нашим итак уже досталось. В инсте речь идет как раз о вакцинах пневмококковых - вот она вроде ослабленная, там самих этих кокков нет, только их фрагменты, но в одной вакцине от 10 до 23 вариантов самых опасных пневмококков, и это значит иммунитет должен выработать антитела сразу к ним ко всем - не многовато ли для одного раза. Не знаю, я конечно медицинских университетов не заканчивала, но не нравится мне эта идея.
Вот от ветрянки наверное надо было нам привиться - это я сейчас в ожидании ветрянки думаю )) встреча с ней неизбежна, в отличие от всех остальных инфекций, поэтому может лучше ослабленная однокомпонентная вакцина даже на фоне ЮХА/ЮРА, чем сама инфекция. Надо будет у ревматолога в следующий раз спросить, интересно что скажет.

[Наsтёна]

я вообще ничего не понимаю, звоним в "Дюны" нас спрашивают путевка мать и дитя или нет Вам дана? спрашиваю у врача п-ки, та дает только сан-кур. карту и всё,говорит что нужно уже на месте,на отборочной комиссии это решать,якобы именно в Дюнах они сами определяют. Как у Вас было? подскажите алгоритм, видимо доктор которая нас отправляет толком ничего не знает, она первый раз в санаторий отправляет. А вообще там всех берут на отборочн.комиссии если уже сан-кур.карта есть или отфутболивают еще? У нас получилось что затеяли то все из-за мелкого,он и артритик и пульмо проблемы есть, ну и заодно и старшего ребенка оформили,у нее гастро патология. Но в итоге мелкому отказали в силу возраста, не дорос еще по санаториям ездить. А у сестрички не знаю достаточно ли весомая патология для этого.

Мы получили путевку в больнице. Понимаю, что в поликлинике вам путевку не дали, а просто санаторную карту? Врач в больнице мне говорила, что туда можно попасть через комиссию как раз в самом санатории. Она раз в месяц проходит, приезжать нужно с этой санаторной картой. На сайте санатория об этом написано, и указан телефон. Берут они с 4х лет.

[SNA83]

Про прививки в НЦЗД согласна. Но никто насильно ее ребенку делать не будет все с согласия родителей. Кому сделали, не слышала про обострение, стали ли меньше болеть? Тоже пока непонятно.
Про ветрянку, нам ревматолог не разрешила ее. Дело в том что она не дает пожизненного иммунитета по идее лет через 10 нужно ревакцинировать, но где гарантия что на нашей терапии будет достаточный иммунный ответ на прививку. Потом лет в 16 действие прививки закончится и подцепить ветрянку в таком возрасте еще хуже. Я вот думаю заболеем мы сейчас, переболеем, даже если обостримся хоть на базе дозу можно будет поднять. А вдруг артрит перерастем отменим базу, и бац ветрянка...скорее всего обострение шарахнет и заново по новой терапию начинать. Но конечно это мои мечты, мечты про ремиссию и отмену...ну вообщем хочу чтоб дочь переболела и уже не дергаться.
В больнице общалась на эту тему с мамочками, у кого болели. Кто-то сильнее, кто-то очень легко но в общем у всех все хорошо, обострение у единиц и то из-за долгой отмены терапии на ее фоне. Как возобновляли, быстро в норму приходили.
Я еще хотела спросить чем врач аргументировал запрет на Ацикловир при ветрянке? Очень интересно.

[Тигр@]

Кто-то здесь недавно давал ссылку на инстаграм педиатра-ревматолога, сижу читаю ))) У нее там пост про вакцинацию и в комментах она пишет, цитирую: "За рубежом детей с ЮРА прививают. У нас тоже начали, но пока только в НЦЗД. Надеюсь, это приобретёт массовый характер". О как.

Я ее давно читаю. И она всегда за прививки. Поэтому "фильтрую" все ее рекомендации. И она в декрете вроде как давно. Практики то нет...

[Natashik_n]

Про прививки в НЦЗД согласна. Но никто насильно ее ребенку делать не будет все с согласия родителей. Кому сделали, не слышала про обострение, стали ли меньше болеть? Тоже пока непонятно.
Про ветрянку, нам ревматолог не разрешила ее. Дело в том что она не дает пожизненного иммунитета по идее лет через 10 нужно ревакцинировать, но где гарантия что на нашей терапии будет достаточный иммунный ответ на прививку. Потом лет в 16 действие прививки закончится и подцепить ветрянку в таком возрасте еще хуже. Я вот думаю заболеем мы сейчас, переболеем, даже если обостримся хоть на базе дозу можно будет поднять. А вдруг артрит перерастем отменим базу, и бац ветрянка...скорее всего обострение шарахнет и заново по новой терапию начинать. Но конечно это мои мечты, мечты про ремиссию и отмену...ну вообщем хочу чтоб дочь переболела и уже не дергаться.
В больнице общалась на эту тему с мамочками, у кого болели. Кто-то сильнее, кто-то очень легко но в общем у всех все хорошо, обострение у единиц и то из-за долгой отмены терапии на ее фоне. Как возобновляли, быстро в норму приходили.
Я еще хотела спросить чем врач аргументировал запрет на Ацикловир при ветрянке? Очень интересно.

ой, да, про ревакцинацию я не подумала, ее по-помоему даже через пять лет надо повторять, тогда уж точно лучше один раз переболеть, чем всю жизнь прививаться. И про то, что лучше сейчас на базе переболеть, чем потом вдруг ремиссия и ветрянка шарахнет - это прям мои мысли один-в-один )))
А ничем не аргументировала. Я по телефону с ней разговаривала, сказала нельзя ни в коем случае и все. Противовирусные препараты никакие нельзя - это она нам давно говорила, только в тяжелых случаях при гриппе, когда например вирусная пневмония как осложнение, можно тамифлю и все. При этом местно - нос, например мазать - можно и оксолинкой и вифероновой мазью. Так мне иммунолог сказала - раз так, мажьте ветрянку вифероновой мазью ))))