Вопросы по Целиакии(кроме продуктов) № 2

[tvorogok]

А про Зеленый Огонек не говорили? Мы весной пропустили инфо. Узнали про целиакийный заезд весной. Когда были там уже летом.

Нет, не говорили. Посмотрела в ВК - в этом году в январе-феврале была информация про бесплатный заезд.

[ната кря]

Добрый день всем. Прошу совета.
Дочь на БГ диете с 3 лет, на сегодняшний день это составляет уже 5 лет. Биопсию не делали. На диету сели "методом тыка". Жили в другом городе, там нет никакой помощи по данной проблеме. Сейчас хотим найти ответ, есть у ребёнка целиакия или нет. Биопсию, говорят, что без 6-месячного абсолютного срыва диеты делать нет никакого смысла. Я на срыв диеты не готова. Хотим сделать DQ2-DQ8 (диета ведь тут не играет никакого значения, правда?), плюс хочу спросить у опытных мам, а на дегрануляцию тучных клеток есть смысл сдавать кровь, если ребёнок 5 лет на строжайшей БГ диете?
У нас замкнутый круг с биопсией получается... без биопсии вроде как нет 100% уверенности, что у нас именно целиакия, а устраивать ребёнку полугодовой армагедон в организме только для проведения биопсии, мне страшно и не вижу смысла, но знать-то хочется... что посоветуете, коллеги?
и ещё, где посоветуете сделать генетику, на Тобольской или в ЛАБMD?
и к кому пойти, к Ревновой или Шац?

c позиции личного печального опыта и в свете современных достижений медицины я бы дождалась вот этого -
https://internist.ru/publications/de...enit-biopsiyu/
ген конечно можно и сейчас выяснить. где лучше сдавать и у кого консультироваться - не посоветую, у меня недостаточно актуальных данных.
ниже только что обсуждали. например -

нашли новый метод HLA-типирования, он дешевле, чем нынешний ПЦР и вроде лучше
Орешко рекомендовала сдавать ген в МедЛабе, т.к. там кроме 2-х главных генов ещё делают на 4 полигена.

про дтк - у аллергиков спросите.

[Чопина мама]

мы в итоге никуда не легли, поставили диагноз без биопсии (в принципе как и на форуме)

Т.е. вам поставили диагноз целиакия? А какие у вас анализы были? А ген? Я без биопсии буду сомневаться всегда. Хотя генетик не сомневается. А гастррэнтеролог настаивает на биопсии. Короче, мы пройдем до конца. Очень жалко малышку. Но я честно очень устала уже искать диагноз. Хочу определенности.

[AngelikaVas]

Т.е. вам поставили диагноз целиакия? А какие у вас анализы были? А ген? Я без биопсии буду сомневаться всегда. Хотя генетик не сомневается. А гастррэнтеролог настаивает на биопсии. Короче, мы пройдем до конца. Очень жалко малышку. Но я честно очень устала уже искать диагноз. Хочу определенности.

все антитела завышены, есть ген, генетик тоже подтвердила, гастроэнтеролог, сказала, что по протоколу с нашили антителами и растущими без диеты, 100% ставим Ц.. По биопсии объяснила так, что берут ее в одном или двух местах и не факт что попадут в очаг и поставят под вопросом Ц., а так как есть протокол по постановке Ц. с такими антителами как у нас, этого достаточно. Через 6 месяцев на диете, повтор антител, вот посмотрим. Биопсию точно уже делать не будем.

[Бусинкa]

Много раз тут писала. что в такой ситуации сдавали еще IgG ко многим продуктам. не только к глютену. есть в аллергоцентрах целые панели.
И были также повышены антитела к молоку, картошке и т.д.

Мы сдавали в другой стране Comprehensive Food Panel IgG Elisa, тоже не один глютен показал реакцию, но анализы это анализы, а по факту понос и рвота у ребёнка были чисто на глютене, сейчас диета 5 лет и глютен если в неё попадает как-то, то только скрытый в минимальных количествах и я очень строго за этим слежу, в-основном питаемся только дома, и я много готовлю, т.е. шансов встретиться со скрытым глютеном у неё крайне мало. И мы исключали все продукты, которые показали реакцию в том анализе, а потом по-тихоньку, спустя несколько лет, их начали вводить и ничего сверхъестественного я не увидела и только глютен не решаюсь ввести, 1 раз случайно она хапнула хлопья из тарелки брата, буквально пару ложек, понос и рвота от пары ложек 3 дня и не переваренные хлопья, кому расскажи, не поверят. Глютена боюсь, как огня. Даже вспоминать страшно, что происходило с ребёнком до введения строжайшей БГ диеты.

c позиции личного печального опыта и в свете современных достижений медицины я бы дождалась вот этого -
https://internist.ru/publications/de...enit-biopsiyu/

спасибо, только вот знать бы, сколько ждать, пока это начнёт реально работать

[tvorogok]

Мы сдавали в другой стране Comprehensive Food Panel IgG Elisa, тоже не один глютен показал реакцию, но анализы это анализы, а по факту понос и рвота у ребёнка были чисто на глютене, сейчас диета 5 лет и глютен если в неё попадает как-то, то только скрытый в минимальных количествах и я очень строго за этим слежу, в-основном питаемся только дома, и я много готовлю, т.е. шансов встретиться со скрытым глютеном у неё крайне мало. И мы исключали все продукты, которые показали реакцию в том анализе, а потом по-тихоньку, спустя несколько лет, их начали вводить и ничего сверхъестественного я не увидела и только глютен не решаюсь ввести, 1 раз случайно она хапнула хлопья из тарелки брата, буквально пару ложек, понос и рвота от пары ложек 3 дня и не переваренные хлопья, кому расскажи, не поверят. Глютена боюсь, как огня. Даже вспоминать страшно, что происходило с ребёнком до введения строжайшей БГ диеты.

спасибо, только вот знать бы, сколько ждать, пока это начнёт реально работать

Этот тест все равно подразумевает провокацию, только на 6 дней.

При провокации, если клинические симптомы начинаются ранее чем через 6 месяцев, то провокацию можно не продолжать http://forum.littleone.ru/showpost.p...postcount=9713

[Бусинкa]

Этот тест все равно подразумевает провокацию, только на 6 дней.

При провокации, если клинические симптомы начинаются ранее чем через 6 месяцев, то провокацию можно не продолжать http://forum.littleone.ru/showpost.p...postcount=9713

Спасибо большое, пошла читать

[Бусинкa]

В-общем, идём, наверное, к Ревновой и надеюсь, она даст нам подскажет, куда дальше двигаться и стоит ли, а может просто выставит диагноз и на этом успокоимся.

[moomiann]

Всем добрый день! Задавала здесь вопрос несколько страничек обсуждения назад, отпишусь по результатам, вдруг кому-то пригодится.

Для постановки диагноза (целиакия или нет) нас направили в ДГБ №2 (Марии Магдалины) на ФГДС с биопсией.
Малышу 1 год 10 мес., IgA / IgG выше нормы, HLA-типирование сделали специально перед госпитализацией (в больнице попросили) - выявлен ген DQ8.
Я шла госпитализироваться на 1-2 дня, оказалось - на все 2 недели (15 дней). Обследуют максимально подробно. Перепроверяют антитела к глютену, IgE, делают серию дыхательных тестов (с лактулозой, лактозой, фруктозой) и т.д.
Всех пациентов периодически смотрит профессор Е.А. Корниенко. Она нас посмотрела еще до результатов биопсии и сказала сразу, что это целиакия, даже обсуждать нечего. Потом даже вызывали нас с ребенком на обучение группы врачей, показывали нас, как классику целиакии... К сожалению, и результат биопсии только подтвердил ее слова. Но я в любом случае благодарна медперсоналу и больнице, осталось ощущение очень добротно сделанной с их стороны работы, не говоря уже о том, что уровень больницы - на мой взгляд - выше всяких похвал. Все было настолько комфортно, настолько обходительно и четко, что меня просто переполняют удивление и благодарность. Впервые со столь теплыми чувствами покидаю медучреждение, притом, что с не самым лучшим диагнозом в мире. Но наша врач нас сумела очень подбодрить и уверить, что это действительно не худший и не такой страшный диагноз (с ее слов, гораздо более простой и понятный врачам, чем, скажем, аллергия, которая может в течение жизни проявляться как угодно, нанося не меньший вред организму). Для меня же сейчас главное - знать, что на диете мой ребенок будет абсолютно здоров. Единственное, что меня смущает - это сможем ли мы качественно избегать следов глютена и всякого скрытого глютена. Но на этот счет даже врачи настроены скептически: скорее всего, это невыполнимо на 100%..

Из минусов (и то сомнительных, а скорее даже особенностей) исследования отмечу только то, что оно делается без наркоза. Всем, даже младенцам. Детям несознательного возраста это очень тяжело, молчу про психику мам, она вообще не в счет. Держишь малышу ноги, сердце обливается кровью и чувствуешь себя предателем. Моему потом всю ночь кошмары снились, кричал и совал руки в рот чуть ли не по локоть, наутро проснулся с температурой, но это быстро прошло.

Вот так резюмирую наш путь к диагнозу. Всем здоровья (и пусть, по возможности, лучше не подтверждается...)

[мирабель]

Всем добрый день! Задавала здесь вопрос несколько страничек обсуждения назад, отпишусь по результатам, вдруг кому-то пригодится.

Для постановки диагноза (целиакия или нет) нас направили в ДГБ №2 (Марии Магдалины) на ФГДС с биопсией.
Малышу 1 год 10 мес., IgA / IgG выше нормы, HLA-типирование сделали специально перед госпитализацией (в больнице попросили) - выявлен ген DQ8.
Я шла госпитализироваться на 1-2 дня, оказалось - на все 2 недели (15 дней). Обследуют максимально подробно. Перепроверяют антитела к глютену, IgE, делают серию дыхательных тестов (с лактулозой, лактозой, фруктозой) и т.д.
Всех пациентов периодически смотрит профессор Е.А. Корниенко. Она нас посмотрела еще до результатов биопсии и сказала сразу, что это целиакия, даже обсуждать нечего. Потом даже вызывали нас с ребенком на обучение группы врачей, показывали нас, как классику целиакии... К сожалению, и результат биопсии только подтвердил ее слова. Но я в любом случае благодарна медперсоналу и больнице, осталось ощущение очень добротно сделанной с их стороны работы, не говоря уже о том, что уровень больницы - на мой взгляд - выше всяких похвал. Все было настолько комфортно, настолько обходительно и четко, что меня просто переполняют удивление и благодарность. Впервые со столь теплыми чувствами покидаю медучреждение, притом, что с не самым лучшим диагнозом в мире. Но наша врач нас сумела очень подбодрить и уверить, что это действительно не худший и не такой страшный диагноз (с ее слов, гораздо более простой и понятный врачам, чем, скажем, аллергия, которая может в течение жизни проявляться как угодно, нанося не меньший вред организму). Для меня же сейчас главное - знать, что на диете мой ребенок будет абсолютно здоров. Единственное, что меня смущает - это сможем ли мы качественно избегать следов глютена и всякого скрытого глютена. Но на этот счет даже врачи настроены скептически: скорее всего, это невыполнимо на 100%..

Из минусов (и то сомнительных, а скорее даже особенностей) исследования отмечу только то, что оно делается без наркоза. Всем, даже младенцам. Детям несознательного возраста это очень тяжело, молчу про психику мам, она вообще не в счет. Держишь малышу ноги, сердце обливается кровью и чувствуешь себя предателем. Моему потом всю ночь кошмары снились, кричал и совал руки в рот чуть ли не по локоть, наутро проснулся с температурой, но это быстро прошло.

Вот так резюмирую наш путь к диагнозу. Всем здоровья (и пусть, по возможности, лучше не подтверждается...)

Снова один и тот же вопрос!!! Основной.
Все антитела выше нормы? Трансглютаминаза, эндомизий??

Или только антитела к глютену?