Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить - 2

[Машурик]

При дебюте в 1,5 года попали в ММ , Слизовский назначил терапию , каждый месяц к нему на консультацию ездили , раз в пол года госпитализация , снижали гормоны , ни раз задавала ему вопрос : стоит ли подать документы на комиссию ? На что он мне отвечал : мать , простая трата времени , её тупо не дадут !!! Последняя госпитализация была в ММ в ноябре 2018 , НВ назначил нам энбрел , но начинать терапию не стала , думаю покажусь другому врачу и вот нас ветрянка настигла , после неё в январе 19 обострение , жесть , порой ходить она не могла , попали к Лоскутовой , большое ей спасибо что она нас надоумила обратится В Педиатричку , сказала : они Вам помогут . Госпитализировались , сначала вводили гормоны в суставы , помогло но не на долго , через три месяца при повторной госпитализации , нам назначили хумиру и Снегирёва сказала что в нашем случае энбрел нельзя , высокий АНФ . Они в каждой выписке пишут : консультация специалиста МСЭ. Вот в четверг попробуем . Спасибо всем за ответы .


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Первый раз слышу, что с высоким АНФ нельзя энбрел. Какой у вас АНФ? У нас 5 тыс. и мы на энбреле 3 года.

Нам так в каждой выписке в ДГб2 пишут и мы 5 раз на МСЭ ходили. 5 лет болеем.

[МамаЛерочки]

Первый раз слышу, что с высоким АНФ нельзя энбрел. Какой у вас АНФ? У нас 5 тыс. и мы на энбреле 3 года.

Нам так в каждой выписке в ДГб2 пишут и мы 5 раз на МСЭ ходили. 5 лет болеем.

У нас тоже 5 тысяч и мы девочки , как объяснила Снегирёва , при таком высоком АНФ девочкам энбрел не назначают , высокий риск увеита . Ну и у каждого врача своё мнение .


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Еsperanza]

Привет. А мы тут полежали с боррелиозом все таки в НИИДИ, из поликлиники нас отправили. Правда получилось только 5 дней, с младшей сидеть некому, ушли вчера под расписку. И у Маши опять АЛТ 700 что же у нас такое с печенью в понедельник поеду к ММ, может подскажет что делать то кроме Урсофалька, почему так растет все время
И я удивилась что нас с такими высокими показателями отпустили. из ПМА прошлой зимой не выписывали пока не начало снижаться АЛТ.

Отправлено с моего Redmi 5 Plus через Tapatalk

[Машурик]

Привет. А мы тут полежали с боррелиозом все таки в НИИДИ, из поликлиники нас отправили. Правда получилось только 5 дней, с младшей сидеть некому, ушли вчера под расписку. И у Маши опять АЛТ 700 что же у нас такое с печенью в понедельник поеду к ММ, может подскажет что делать то кроме Урсофалька, почему так растет все время
И я удивилась что нас с такими высокими показателями отпустили. из ПМА прошлой зимой не выписывали пока не начало снижаться АЛТ.

Отправлено с моего Redmi 5 Plus через Tapatalk

Так а с боррелиозом разобрались?

С печени конечно надо как-то помогать, большие показатели. И это вы без метотрексата?

[Машурик]

У нас тоже 5 тысяч и мы девочки , как объяснила Снегирёва , при таком высоком АНФ девочкам энбрел не назначают , высокий риск увеита . Ну и у каждого врача своё мнение .


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Так и мы не мальчики. У вас изначально АЛТ был такой высокий?
Мы когда дебютировали он был 320, потом стал 640. Вот на энбреле как раз 5 тыс. стал.

[Еsperanza]

Так а с боррелиозом разобрались?

С печени конечно надо как-то помогать, большие показатели. И это вы без метотрексата?

ну боррелиоз есть по анализам, антитела высокие, мы еще будем сдавать вестерн-блот сами, какой-то супер точный анализ, муж хочет знать наверняка потому что он сомневается. Сейчас цефтриаксон колем, потом еще бициллин нужно будет однократно уколоть.
Да, мтх уже три года не колем.
вот я выписку посмотрела, у нас с 491 упало до 50, и уколы не делали тогда. А сейчас у нас последний укол был в 23.06, в день укуса как раз. 26 апреля сдавали анализы для МСЭ было еще 29ед АЛТ, за три месяца скакануло

[МамаЛерочки]

Так и мы не мальчики. У вас изначально АЛТ был такой высокий?
Мы когда дебютировали он был 320, потом стал 640. Вот на энбреле как раз 5 тыс. стал.

При дебюте Нам не делали анализ на Анф в ММ2 , сделали только в Педиатричке


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[МамаЛерочки]

[QUOTE=МамаЛерочки;166387099]При дебюте Нам не делали анализ на Анф в ММ2 , сделали только в Педиатричке

[МамаЗлаточки]

Так и мы не мальчики. У вас изначально АЛТ был такой высокий?
Мы когда дебютировали он был 320, потом стал 640. Вот на энбреле как раз 5 тыс. стал.

Это не может организм к Энбрелу антитела вырабатывать?У знакомой к Ремикейду так случилось.

[МамаЗлаточки]

ну боррелиоз есть по анализам, антитела высокие, мы еще будем сдавать вестерн-блот сами, какой-то супер точный анализ, муж хочет знать наверняка потому что он сомневается. Сейчас цефтриаксон колем, потом еще бициллин нужно будет однократно уколоть.
Да, мтх уже три года не колем.
вот я выписку посмотрела, у нас с 491 упало до 50, и уколы не делали тогда. А сейчас у нас последний укол был в 23.06, в день укуса как раз. 26 апреля сдавали анализы для МСЭ было еще 29ед АЛТ, за три месяца скакануло

От антибиотиков также печень страдает.