Фелиса из страны чудес

[Оксана888]

Так новое видео Огневушка нам сняла Просто на сайте Измени одну жизнь больше шанс быть увиденной.
Югра, попробуйте! Вдруг правда получится.

[Огневушка]

Я считаю то, что в октябре мне без направления дали увидеть, сфотографировать, снять видео и пообщаться с Фелисой- это удивительно.
Возможно, просто попала под хорошее настроение у главврача. Я пришла попрощаться с цветами, конфетами, благодарностью за оперативность. Был удачный момент.
Возможно, за три дня намозолила ей глаза и стала почти своей. Возможно, это был её последний аргумент в нашем разговоре.

[Васик-карасик]

жду второго письма из фонда Измени одну жизнь, а вот что прислали вчера мне на почту:
" добрый день!

Подскажите, пожалуйста, имя, первую букву фамилии, год и месяц рождения ребенка. Я уточню, можно ли снять его видеоанкету.

Спасибо!

С уважением,

Екатерина Лебедева,

руководитель программы по съемке видеоанкет БФ "Измени Oдну Жизнь"

www.changeonelife.ru"

Девочки,держим кулачки,вдруг получится?!!!! Шансы на семью у малышки возрастут, я уверена!

[Васик-карасик]

Я несколько раз пересматривала видео с Фелисой-когда она еще совсем маленькая, в ходунках и когда она старше, снятое Огневушкой. Не считаю себя специалистом в психиатрии, но , мое мнение, никакая она не эмбицилка, даже маленькая, Фелиса смотрит совершенно осмысленным взглядом и сейчас, когда ей почти 4 года, взгляд Не Меняется. Я живу неподалеку от Дома интерната для детей -инвалидов, в т.ч. и с ментальной инвалидностью(проще говоря-умственно отсталых), я видела таких детей. Фелиса-не умственно отсталая, налицо-глубокая депривация, отсюда и глубокий "уход в себя". Ей нужен человек, который вытащит ее на свет Божий(и в прямом и в переносном смысле). Страшно представить, что ребенок с такой ангельской улыбкой попадет в ПНИ(а это вполне реально с учетом диагнозов). И еще. Сегодня прочитала автобиографию Тамары Черемновой, писательницы с ДЦП, на форуме в "приемных детях" есть ссылка, называется "Трава, пробившая асфальт". Знаете что, теперь мне стало совсем страшно за Фелису, за то будущее, которое ее ждет в Системе, и очень горько, что не могу все бросить и поехать за ней. Не оправдываюсь, просто у меня маленькие дети, младше Фелисы и один из этих малышей-приемный, совсем недавно у нас. Я к тому это говорю, что Фелисе желательно маму без маленьких детей, чтоб старше были. Маме легче будет уделять достаточное внимание именно одной Фелисе, а не разрываться на части между ней и другими малышами.
Где же она, МАМА для малышки?!!!!

[Мама72]

Диагноз "тяжелая умственная отсталость" возник не сам по себе. Огневушка пишет о диагнозе "симптоматическая фокальная эпилепсия". Этот диагноз мог спровоцировать и развитие УО. По словам персонала ДР приступов сейчас нет, а может их сейчас просто никто НЕ ЗАМЕЧАЕТ? И эти приступы идут себе и идут. А ребенок увядает и увядает((( Мамы деток, страдающих эпилепсией, знают, чем грозит это заболевание... Какое лечение проходила Фелиса? Получает ли она противосудорожные препараты сейчас? На все наши вопросы и предположения может ответить только независимое обследование. Независимое обследование, как я понимаю, может заказать только потенциальный опекун (усыновитель). А если, не дай Бог, подтвердится. Что тогда? Снова отказ? А таких смелых мам среди нас нет((( Жаль. Конечно, будь мама рядом, все было бы у девчушки по-другому...

[Zarra]

всё может быть...но приступы эпи порой сложно не заметить..... ну не такое это невидимое заболевание, чтобы приступы шли, а не видно было.... по-русски говоря все же замечают когда человек теряет сознвние, падает, если начнёт запрокидывать голову и хаотично будут двигаться конечности - это видно. Эпи - на сколько знаю может быть хорошо скомпенсирована медикаментозно. Знаю нескольких эпилептиков - уо у них нет. т.е. может быть два связанных диагноза, а может нет ни одного из этих диагнозов в реальности... Независимое покажет...и мне кажется Фелисе необходима сейчас посто семья....не важно сколько и каких в ней будет детей, главное чтобы хватило ресурсов и на Фелису.

очень хочется ей пожелать найти семью побыстрее.

[Мама72]

всё может быть...но приступы эпи порой сложно не заметить..... ну не такое это невидимое заболевание, чтобы приступы шли, а не видно было.... по-русски говоря все же замечают когда человек теряет сознвние, падает, если начнёт запрокидывать голову и хаотично будут двигаться конечности - это видно. Эпи - на сколько знаю может быть хорошо скомпенсирована медикаментозно. Знаю нескольких эпилептиков - уо у них нет. т.е. может быть два связанных диагноза, а может нет ни одного из этих диагнозов в реальности... Независимое покажет...и мне кажется Фелисе необходима сейчас посто семья....не важно сколько и каких в ней будет детей, главное чтобы хватило ресурсов и на Фелису.

очень хочется ей пожелать найти семью побыстрее.

Я с Вами полностью согласна. Фелиса - чудесная девочка. Но приступы эпи могут происходить по разному. Это необязательно падучая, как раньше говорили. Это могут быть кивки головой, подрагивания конечностей, минутный ступор со взглядом в никуда, замирания буквально на секунды. Такие приступы могут происходить от нескольких десятков до нескольких сотен раз в сутки и по ночам тоже. А занятые детьми няни вполне могут это проглядеть: ну замерла и замерла. Почему Фелиса просыпается по ночам, бродит и напевает? Делали девулечке МРТ? Конечно, тут мама нужна. Огневушка права - СМЕЛАЯ и НАСТОЙЧИВАЯ. И я полностью с Вами согласна: может это никакая ни эпилепсия, а депривация расцветает и сжирает просто ребенка... Но ведь этого ВДРУГ мы все и боимся(((

[alena-bo]

всё может быть...но приступы эпи порой сложно не заметить..... ну не такое это невидимое заболевание, чтобы приступы шли, а не видно было.... по-русски говоря все же замечают когда человек теряет сознвние, падает, если начнёт запрокидывать голову и хаотично будут двигаться конечности - это видно. Эпи - на сколько знаю может быть хорошо скомпенсирована медикаментозно. Знаю нескольких эпилептиков - уо у них нет. т.е. может быть два связанных диагноза, а может нет ни одного из этих диагнозов в реальности... Независимое покажет...и мне кажется Фелисе необходима сейчас посто семья....не важно сколько и каких в ней будет детей, главное чтобы хватило ресурсов и на Фелису.

очень хочется ей пожелать найти семью побыстрее.

Бывают приступы только ночные. Их можно определить, только, проведя ночной или суточный мониторинг ЭЭГ. Иной раз, не все мамы "ловят" эти приступы, а что говорить о нянечках в учреждении... А бывают мини-приступы, при которых у ребенка просто замирает взгляд на секунды. Это тоже могут заметить или только очень внимательные педагоги и няни или родители. Так, что вполне возможно, что там этого могут и не заметить.

[Оксана888]

Так если и родители могут не заметить и ребенок живет и взрослеет с этим диагнозом - разве это так страшно? Это никоим образом не умаляет нужности мамы для Фелисы. Тем более, болячки без мамы совсем не равны болячкам с мамой. Моей ставили астигматизм, причем уверяли, что она вообще ничего не видит у себя под носом - а через восемь месяцев диагноз полностью сняли. Соматика.

[Налина]

Очень нравится девочка. Прям вот всю душу вымотала...Но я пока и на относительно здорового ребенка все не могу решиться (думаю, это дело времени)

Так если и родители могут не заметить и ребенок живет и взрослеет с этим диагнозом - разве это так страшно? Это никоим образом не умаляет нужности мамы для Фелисы. Тем более, болячки без мамы совсем не равны болячкам с мамой. Моей ставили астигматизм, причем уверяли, что она вообще ничего не видит у себя под носом - а через восемь месяцев диагноз полностью сняли. Соматика.

Думаете, может быть, что и эпилепсия Фелисина - соматика? такое в принципе может быть? А УО тогда тоже соматика? Хотя здесь, наверно, одно вытекает из другого...