Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[reset]

По-моему в Бехтерева там все платно и не очень хорошие о нем отзывы,а гор.центре все бесплатно,но надо брать направление от врача,где вы наблюдаться будете и этот же врач будет давать бесплатные рецепты('это либо невролог либо психиатр) в зависимости от того ,где вы будете стоять на учете - неврология или психиатрия.А Бехтерева это не психиатрия разве?Гор.центр находится на территории больницы,в другом крыле.Девушек там хорошо ведет сам заведующий профессор Кыссин,лучше попасть к нему и наблюдаться у него.

вроде в Бехтерева тоже по омс есть "оказывается плановая амбулаторная консультативная и стационарная специализированная медицинская помощь по профилю «неврология» за счет средств обязательного медицинского страхования (ОМС) больным, страдающих следующими заболеваниями:
Эпилепсия (G40);" (с сайта)

вот про отзывы интересно

в гор.центр нужно будет направление еще из поликлиники чтоли? не достаточно будет выписки из Дет. Диагност. центра с рекомендацией наблюдаться там?
и у врача из поликлиники и рецепты тогда...

спасибо за ответы!

[Andre®]

Дождались мы невролога. Юлия Владимировна. Остальные в отпуске. Мне понравилась она. Внимательно всё изучила, выслушала. Сказала будем наращивать дозу до 25-28 мг/кг. Видеомониторинг дневной пообещала вроде, и предложила МРТ 1,5 тл. Всё бесплатно. Сказала подумать над МРТ. Если ничего на таком 1,5 тл не видно патологического будет - можно потом, когда чуть подрастёт 3тл без наркоза попытаться. Или уже сразу самим платно 3 тл . где-то делать. Надо думать. Говорит скорей всего был манифест на фоне инфекции тогда в марте. А т.к. доза была не "рабочая", а минимальная - не удержал Депакин. Странно тогда, что на высокой температуре удержал... Загадка...
Сделали рутинную ЭЭГ с фото и гипервентиляцией.
Смотрел офтальмолог: сказал есть сосудистые изменения на глазном дне(((( значит что-то в мозгу происходит (((( В 1 дгб офтальмолог смотрел после первого приступа - всё идеально было.
Жду ваших советов и комментариев.

Юлия Вадимовна? Гайдук?
Пока тактика разумная.
Что показала ЭЭГ?

Пол года назад стали принимать депакин в связи с появившимися специальными приступами в виде судорог мышц правой половины лица и перед ом кратковременным левой руки. Т.к. приступы не прекратились (происходили через 2-2,5мес) на почти макс дозе стали менять на Финлепсин. Во время переходного периода прошли еще 2(?) Приступа в саду. Пришлось сразу с 1\2 и 3\4 табл перейти на дозу по 1 табл 200мг утро и вечер. И все равно позавчера у ребенка было чтото похожее на приступ. Была рвота 2 раза и плохое самочувствие. Кажется это похоже на состояние ауры. Речь сейчас опять неочень разборчива, как будто язык не слушается.
МРТ делали с год назад п Педиатрич 1,2 тсл. Есть ли смысл сделать еще одно 3тсл , и в чем отличие эпизод программы? Наш невролог предполагает сосудистый компонент. В пятницу пойдем к ней узи сосудов шеи делать. Это ин формативно?

Давно принимаете 400 мг? Какой вес у ребенка?
Ротавирус исключен?

Может они и замечательные в паре - но видимый эффект нам дала файкомпа и суксилеп. Да и снижение топамакса урежило приступы и общее состояние ребенка улучшилось.
Ушли утренние истерики, и сонливость в течении дня.

Поэтому и решили убирать до конца его.

А что дальше - врач хочет отставить 2 препарата из 4-х.
Сейчас у нас суксилеп+файкомпа+депакин+остатки топамакса.
Через пару месяцев останется (при благоприятном течении) ) + файкомпа+суксилеп+ депакин.
И куда там ламиктал, пока не понимаю

И еще вопрос в порядке бреда:
Можно убирать остатки топамакса, и прибавлять граммы ламиктала
Я помню что это противоречит закону основному в лечении эпи - но если речь идет о граммах того и другого - можно так делать.
Или и в этом случае запрещено.

Ну нет это уже по всем параметрам будет перебор...даже крупица ламиктала на фоне депакина даст заметную концентрацию в крови. И это, как ни крути, будет пятый!!! препарат...там вообще что-то прогнозировать нереально.
Лучше все же подождать...

[АЛИШКА]

Не, не Гайдук. Юлия Владимировна Воржева. Молодая, но спокойная достаточно и уверенная, и вдумчивая. Вроде ничего.
ЭЭГ завтра скажет нам.
А с чем могут быть связаны изменения сосудов глазного дна? Это что-то не очень хорошее, видимо...

[***малинка***]

вроде в Бехтерева тоже по омс есть "оказывается плановая амбулаторная консультативная и стационарная специализированная медицинская помощь по профилю «неврология» за счет средств обязательного медицинского страхования (ОМС) больным, страдающих следующими заболеваниями:
Эпилепсия (G40);" (с сайта)

вот про отзывы интересно

в гор.центр нужно будет направление еще из поликлиники чтоли? не достаточно будет выписки из Дет. Диагност. центра с рекомендацией наблюдаться там?
и у врача из поликлиники и рецепты тогда...

спасибо за ответы!

Нет,выписки не достаточно,обязательно надо брать направление,затем звонить туда и записываться и рецепты там бесплатные не выписывают,а надо будет выписывать в поликлинике.Вот как-то так

[Oporokama]

Андрей, спасибо за ваш ответ. Мы делали видео мониторинг, потом были в дневном стационаре в Раухфуса, там сделали ещё простое ээг, УЗИ мозга, также ранее делали мрт. На видео мониторинге были острые волны, но эпи вспышек не было. Доктор сказал надо отменить конвулекс, и понаблюдать, а если боимся, то в периоды болезни можно давать дня 3 конвулекс, а потом прекращать приём. У нас перед этим приступов не было 2 года, т.е. ещё и перерывы достаточно большие, не знаю о чём это говорит...и вот в марте опять случился на температуру. Я вообще в замешательстве, что с ребёнком...

[nadja_vass]

Давно принимаете 400 мг? Какой вес у ребенка?
Ротавирус исключен?

Начали вводить с 9 апреля по 1\4 табл финл утро - вечер, а через неделю присоединили уменьшение дозы Депакина с 750 в сутки по 1\4 табл. Перешли на дозу в 200=200 с 1 мая. На ротовирус не похоже . в течении нескольк часов состояние сильно менялось. И в саду за несколько дней до этого 2 дня был вялый , было вот это состояние ауры. На этом фоне прошли слабые приступы( сын сам рассказал, воспиталка не заметила. отметила только вялость ). потом пару дней все хорошо было. потом опять плохое самочувствие. на след день опять все прекрасно.
Меня беспокоит, что раньше приступы были на совершенно ровном месте, посреди полного благополучия. А теперь появились предвестники. Температуру раньше переносил как обычный ребенок, а теперь выдал приступ сильнее чем ранние на фоне начинающегося ОРВ при темп 37.4.
Завтра пойдем кровь сдавать- стали синяки появляться и легко кровь из носа начинает идти.

[Andre®]

Не, не Гайдук. Юлия Владимировна Воржева. Молодая, но спокойная достаточно и уверенная, и вдумчивая. Вроде ничего.
ЭЭГ завтра скажет нам.
А с чем могут быть связаны изменения сосудов глазного дна? Это что-то не очень хорошее, видимо...

Это может быть косвенными признаками повышенного внутричерепного давления, что в свою очередь может провоцировать приступы...
Хорошо было бы с этим разобраться в 1 очередь..

Андрей, спасибо за ваш ответ. Мы делали видео мониторинг, потом были в дневном стационаре в Раухфуса, там сделали ещё простое ээг, УЗИ мозга, также ранее делали мрт. На видео мониторинге были острые волны, но эпи вспышек не было. Доктор сказал надо отменить конвулекс, и понаблюдать, а если боимся, то в периоды болезни можно давать дня 3 конвулекс, а потом прекращать приём. У нас перед этим приступов не было 2 года, т.е. ещё и перерывы достаточно большие, не знаю о чём это говорит...и вот в марте опять случился на температуру. Я вообще в замешательстве, что с ребёнком...

Возможен ли вариант, что все эти годы вы не меняли дозировку, несмотря на изменение веса ребенка? Возможно, что та доза держала приступы, а теперь перестала...
По поводу давать конвулекс в периоды болезни - чушь полная и полнейший непрофессионализм....это же не профилактический препарат и плюс хороший способ выработать резистентность...

Начали вводить с 9 апреля по 1\4 табл финл утро - вечер, а через неделю присоединили уменьшение дозы Депакина с 750 в сутки по 1\4 табл. Перешли на дозу в 200=200 с 1 мая. На ротовирус не похоже . в течении нескольк часов состояние сильно менялось. И в саду за несколько дней до этого 2 дня был вялый , было вот это состояние ауры. На этом фоне прошли слабые приступы( сын сам рассказал, воспиталка не заметила. отметила только вялость ). потом пару дней все хорошо было. потом опять плохое самочувствие. на след день опять все прекрасно.
Меня беспокоит, что раньше приступы были на совершенно ровном месте, посреди полного благополучия. А теперь появились предвестники. Температуру раньше переносил как обычный ребенок, а теперь выдал приступ сильнее чем ранние на фоне начинающегося ОРВ при темп 37.4.
Завтра пойдем кровь сдавать- стали синяки появляться и легко кровь из носа начинает идти.

Вы одновременно вводили финлепсин и отменяли депакин?
А сейчас только финлепсин остался?
Вот это вот самая распространенная ошибка - одновременное изменение дозировок 2 препаратов....теперь вот разберись, что ужудшило состояние - уменьшение дозировки депакина или ввод финлепсина...
Вы не написали вес.

[Snejinka_spb]

Подскажите пожалуйста, может ли длительная икота связана с "нашим" заболеванием? Напомню, у меня взрослый человек,Часа три икал без перерыва,не помогали не вода,не задержка дыхания. Меня напрягло,что когда все само прошло и спать легли, посреди ночи проснулся и опять икал пока не уснул. Это часа 4 прошло после засыпания. Как думаете, это нормально? Начиталась в инете всякого(

[lanik22]

Подскажите пожалуйста, может ли длительная икота связана с "нашим" заболеванием? Напомню, у меня взрослый человек,Часа три икал без перерыва,не помогали не вода,не задержка дыхания. Меня напрягло,что когда все само прошло и спать легли, посреди ночи проснулся и опять икал пока не уснул. Это часа 4 прошло после засыпания. Как думаете, это нормально? Начиталась в инете всякого(

Я про "наше"заболевание не скажу.Я просто про икоту.У Мылышевой было,когда икаешь надо спину наклонить на 90 градусов,голова-продолжение туловища и в этой позе попить воду.Я проверяла,работает

[АЛИШКА]

Скажите, пожалуйста! Как повышают дозу Депакина? Врач хочет поднять СРАЗУ с 5 мл/сутки (2 - 1 - 2) до 8 мл/сутки (3 - 2 - 3). Т.е. где-то с 15 мг /кг (288 мг) до 25 мг/кг(460 мг). Не резко???