Айсель, 2016 г. ЖИЗНЬ как ЧУДО!

[ingamir]

Цена может, но не 2 часа в очереди((((

Если там принимает очень хороший диагност, то лучше не менять даже при таких условиях.
Некоторые просмотрят нужное и потом будут большие проблемы.

[svn]

Возьмусь посоветовать сменить клинику.

При всей моей скандальности, мне всё же важнее, какие глаза меня смотрят и на каком оборудовании, чем насколько меня облизали на входе.

Так это может быть МРТ с контрастом не одной зоны.
Поэтому и цена такая.

Ага.

[Lju@na]

Айсель можно будет посещать обычные сад/школу/кружки, но наверное, в случае Айсель лучше не водить ее постоянно в детский сад для избегания простудных заболеваний. Айсель нельзя будет в кружки, которые связаны с "ударами/бросками/толчками..." Танцы, рисование, музыка, плавание - можно!

Для будущих родителей Айсель:
1. необходимо будет приезжать на консультацию в федеральную клинику, в которой Айсель прооперируют, минимум 1-2 раза в год;
2. принимать пожизненно лекарства, выделяемые государством бесплатно;
3. семья должна быть из крупного центрального города, в котором есть отделение по трансплантации/сильное хирургическое отделение;
4. нельзя болеть бактериальными, вирусными, грибковыми заболеваниями;
5. необходимо будет внимательно! следить за здоровьем

По просьбе Заремы и всех, кто думает о том, чтобы взять ребёночка с похожим на наш диагнозом - напишу подробнее по всем этим пунктам) Их даже немножко больше получится)

[Lju@na]

Буду писать вопросы, которые я сама задавала и которые задают сейчас нам)
Оговорюсь заранее - по многим вопросам я не могу, к сожалению, предоставить всеобъемлющую информацию, могу описать только наш опыт - ПОЭТОМУ буду очень благодарна за поправки/дополнения от всех, кто в теме!
Итак - поехали)

Что в клинике платно и что бесплатно? Что оплачивает государство и что - фонды?

В детском отделении института бесплатно (для граждан РФ) все. Даже на стенах висят таблички - если кто-то предложил вам доп. услуги за доп. плату - звонить по этому телефону) Бесплатно для малыша и мамы - пребывание, питание, диагностика, лечение от и до, все препараты и сама операция)
Что, тем не менее, нужно самим покупать:
- питания, показанного именно вашему ребёнку, может не быть (у нас в первую госпитализацию с инфатрини не было проблем, а во вторую все запасы закончились, новая поставка через 2 месяца - заказывали и оплачивали уже мы сами)
- лекарства, кроме основных - обычно закупают самые дешевые и лучше, если есть возможность приобретать лучшие аналоги (в нашем случае это нексиум вместо омеза, который фиг в воде растворишь не предназначен для малышей, ещё не умеющих глотать таблетки)
- косметика для ребёнка, мази, средства для ухода за кожей, особенно когда кожица склонна к аллергии - частая реакция на лекарства - это все покупать самим.

Фонд оплачивал, в нашем случае, работу няни (за что им ещё раз низкий поклон!) и передавал одежки, игрушки, коляску. Часть вещей передал ДР Красноярского края, в котором числилась дочка)

[Lju@na]

Сколько времени после операции ребенок находится в клинике?
От двух-трёх недель до двух-трёх месяцев. Как повезёт... Как восстановление пойдёт, как быстро получится подобрать дозировку лекарств... Состояние ребёнка контролируется ежедневно. Когда достигается стабильно хорошее состояние или устойчивая положительная динамика - ребёнка выписывают, и назначают дату приезда на контроль, обычно через 3-4 недели, но может и раньше.

[SmileMore]

Сколько времени после операции ребенок находится в клинике?
От двух-трёх недель до двух-трёх месяцев. Как повезёт... Как восстановление пойдёт, как быстро получится подобрать дозировку лекарств... Состояние ребёнка контролируется ежедневно. Когда достигается стабильно хорошее состояние или устойчивая положительная динамика - ребёнка выписывают, и назначают дату приезда на контроль, обычно через 3-4 недели, но может и раньше.

А еще после операции бывают различного рода осложнения, которые затягивают процесс восстановления после операции.(

[Lju@na]

Ну так я с учётом этого и написала, два-три месяца. Без осложнений через 15-20 дней все уже дома) У нас девочка была, ты её помнишь - с кардиостимулятором, 11,5 кг и 92 см в 6 лет Сложнейшая операция была, и тоже трупная пересадка, ни у кого из родственников печень не подошла( Она ещё на кислороде была 2,5 недели после операции. А через 3 дня после отмены кислорода её уже выписали!
Как нашей Айсельке, так все же мало кому достаётся... Все легче обычно проходит

[SmileMore]

[juliamedicine]

Читаю тему давно, любуюсь красивыми фото, но тут не удержалась - потрясающий кадр. Просто гениальный!!!!

[SmileMore]

Люба нашла причину поноса, рвоты и болей в животе. Это "побочка" от нового антибиотика, прописанного педиатром ((
Бедная девочка...