❤❤❤ Мартята - весенние ребята 2018 ❤❤❤

[Водолеюшка]

А надо унывать?
мой ребенок от "здоровых" вненшне ничем особо не отличается. а внутрение проблемы пока еще поправимы.
Сейчас он весит 5200 и стремиться к 62 см. улыбается и интересуется игрушками.
его не мучают колики, он хорошо ест, хорошо спит. Препараты улучшили его жизненные показатели. а фзт поможет дальше жить и развиваться.

Ни в коем случае!!! Валя, ты - молодец, а Витюша вдвойне!!! Он сейчас всё ещё в реанимации или на отделении уже?

[Водолеюшка]

Люба, как вы там с Яном?

[УРБАНИЗАЦИЯ]

А надо унывать?
мой ребенок от "здоровых" вненшне ничем особо не отличается. а внутрение проблемы пока еще поправимы.
Сейчас он весит 5200 и стремиться к 62 см. улыбается и интересуется игрушками.
его не мучают колики, он хорошо ест, хорошо спит. Препараты улучшили его жизненные показатели. а фзт поможет дальше жить и развиваться.

Витюша молодец!
А мама еще более молодец!!!

Сил вам всем!!! И наши добрые пожелания!

Отправлено с моего HTC Desire 620G dual sim через Tapatalk

[Ржавый ослик]

Нет. Унывать нельзя. Вы одни у него.

Мы у него не одни. Врачи тоже и его и нас поддерживают. По крайней мере никто не запугивал и не запугивпет

Отправлено с моего ASUS_Z00UD через Tapatalk

[ADENA]

Наш человек растет. 2 месяца. Сегодня вернулся на отделение.
Съедает по 150.

Отправлено с моего ASUS_Z00UD через Tapatalk

У Вити болезнь Помпе подтвердилась.

И не знаешь смеяться или плакать[emoji30][emoji43]

Отправлено с моего ASUS_Z00UD через Tapatalk

Мы у него не одни. Врачи тоже и его и нас поддерживают.

Отправлено с моего ASUS_Z00UD через Tapatalk

Вы большие молодцы!!! С Двумесием вас!

[Ржавый ослик]

с маленькими датами малышей! Вот уже и апрель практически пролетел...

Валя, теперь понятно,с чем вы имеете дело, определенность это всегда хорошо, понятно какие действия дальше.
Помпе это связанное с гликогеном довольно редкое заболевание, которое можно посредством препаратов замедлить,если я правильно помню?
Надолго вас на отделение? Валя,ты сама спишь? Настрой правильный, от того,есть диагноз или нет,ребенка меньше любить не будешь. Тяжело мотаться туда сюда...
Как ты все успеваешь?

гликогеноз 2 типа. Редкое, 1 на 40 000. В Петербурге есть еще 1 ребёнок с Помпэ.

Есть препарат, но его пока нам не дали(купить не можем, очень дорого). Тк результат ген.теста только вечером в субботу прислали. Да и не ясен один момент. Нашли пока поломку в 1 гене, а их должно быть 2. Будут делать еще 1 анализ другим методом. И не ясно, достаточно ли одного гена или надо оба. На это уже 3-4 дадут ответ. Может и раньше.

Он там будет долго, сколько не знаю точно. Я с ним не лежу. Приезжаю 2 раза в неделю(если не в реанимации). Еще есть старшие дети, сидеть муж 2-3 и более мес. на больничном не может.

Со сном нет проблем.
Настрой обычный. Были и слезы и обидно до жути и страшно и не известность. Но и в тоже время спокойно. Я вижу, что он и его болезнь врачам не безразличны. Делают все от них зависящее. Дали мне возможность быть дома, взяв уход за ребенком на себя(в палате есть сиделка). Хотят лечить препаратом на базе 1дгб, те не предлагают переводится в другое место, а сами заинтересованы получит опыт ведения такой редкой болезни.

На счет успевать... у меня нет жестких рамок или режима.


Отправлено с моего ASUS_Z00UD через Tapatalk

[Ржавый ослик]

Ни в коем случае!!! Валя, ты - молодец, а Витюша вдвойне!!! Он сейчас всё ещё в реанимации или на отделении уже?

В субботу перевели на отделение

Отправлено с моего ASUS_Z00UD через Tapatalk

[Тигрёнок]

Мы у него не одни. Врачи тоже и его и нас поддерживают. По крайней мере никто не запугивал и не запугивпет

Отправлено с моего ASUS_Z00UD через Tapatalk

Я про родственые связи. А так да, врачи.

[Тигрёнок]

гликогеноз 2 типа. Редкое, 1 на 40 000. В Петербурге есть еще 1 ребёнок с Помпэ.

Есть препарат, но его пока нам не дали(купить не можем, очень дорого). Тк результат ген.теста только вечером в субботу прислали. Да и не ясен один момент. Нашли пока поломку в 1 гене, а их должно быть 2. Будут делать еще 1 анализ другим методом. И не ясно, достаточно ли одного гена или надо оба. На это уже 3-4 дадут ответ. Может и раньше.

Он там будет долго, сколько не знаю точно. Я с ним не лежу. Приезжаю 2 раза в неделю(если не в реанимации). Еще есть старшие дети, сидеть муж 2-3 и более мес. на больничном не может.

Со сном нет проблем.
Настрой обычный. Были и слезы и обидно до жути и страшно и не известность. Но и в тоже время спокойно. Я вижу, что он и его болезнь врачам не безразличны. Делают все от них зависящее. Дали мне возможность быть дома, взяв уход за ребенком на себя(в палате есть сиделка). Хотят лечить препаратом на базе 1дгб, те не предлагают переводится в другое место, а сами заинтересованы получит опыт ведения такой редкой болезни.

На счет успевать... у меня нет жестких рамок или режима.


Отправлено с моего ASUS_Z00UD через Tapatalk

В субботу перевели на отделение

Отправлено с моего ASUS_Z00UD через Tapatalk

Сил вам@@@@@

[kosmopolitochka]

В субботу перевели на отделение

Отправлено с моего ASUS_Z00UD через Tapatalk

Валя, а домой малыша не отпустят?