Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить - 2

[Ellisson]

В дневном стационаре были капельницы с гормонами + Мовалис+физиотерапия, массаж, ЛФК, соляная пещера. Тут видимо кому - как, но нам очень помогло. Ребенок себя нормально чувствует, у него ничего не болит. Я, признаться, перепугавшись все назначения выполняла без капризов. Главное - результат есть. НВ человек, конечно, сложный и резковатый, но нам реально помог.

[ks.ufim]

спасибо! а почему не пошли, если не секрет?

[Dulchy]

Время то ладно, на него и деньги еще нужны. но это так мысли вслух.
Вообще не понимаю, на НВ не похоже. Вот вы ему говорите всё болит у ребенка, что делать? Он что отвечает?

Я то ему наоборот говорю, у нас все хорошо и ничего не болит. А он мне, нет мать, может и не болеть и анализы в норме быть, но вы рушитесь.

И нам тоже самое говорит...

[kozya]

В дневном стационаре были капельницы с гормонами + Мовалис+физиотерапия, массаж, ЛФК, соляная пещера. Тут видимо кому - как, но нам очень помогло. Ребенок себя нормально чувствует, у него ничего не болит. Я, признаться, перепугавшись все назначения выполняла без капризов. Главное - результат есть. НВ человек, конечно, сложный и резковатый, но нам реально помог.

Ключевое у вас это капельницы с гармонами (метипред?), помог он, остальное сопутствующее. Главное теперь следите за суставами, действие капельниц метипреда 2-3 недели...

[Агапи]

спасибо! а почему не пошли, если не секрет?

Основное - дорого (анализы, БАДы постоянно), и сомнительно - эффективно ли. Так понимаю, генетику все же не изменить. А корректировать проблемы свои спортом, питанием, режимом и прочим - и так корректирую (плоскостопие, нарушение осанки - спорт, миопия - операции, питание, режим и т.д.) Ну вообщем решили - не ходить (но нас к ней из специалистов никто и не отправлял). Посмотрите поиском, тут в разделе довольно много упоминаний про Кадурину.

[Еsperanza]

я была у генетиков.
по направлению.
смотрят все выписки. спрашивают от и до. потом решают на какой именно генетический анализ послать. потом ставят в очередь на этот анализ. а ты тем временем выбиваешь квоту и направление на него.
и да, ключевое из этого всего. никто ничего не лечит. просто доказывают, что есть генетика. если анализ это подтвердит. ну и прописывают поддержку для организма. рассказывают, что может еще присоединиться. на что обращать внимание.
меньше знаешь лучше спишь....

расскажите плиз потом, что в итоге генетики поставили. Мы тоже сдали кровь старшей дочки, на какой-то супер тест генетический. Вот ждем результаты.

[Агапи]

я была у генетиков.
по направлению.
смотрят все выписки. спрашивают от и до. потом решают на какой именно генетический анализ послать. потом ставят в очередь на этот анализ. а ты тем временем выбиваешь квоту и направление на него.
и да, ключевое из этого всего. никто ничего не лечит. просто доказывают, что есть генетика. если анализ это подтвердит. ну и прописывают поддержку для организма. рассказывают, что может еще присоединиться. на что обращать внимание.
меньше знаешь лучше спишь....

Это точно иногда - меньше знаешь лучше спишь! Муж так и говорит, мне мое среднее медицинское часто мешает кажется (как умная Эльза, сразу мне ужасы видятся)

[Машурик]

Здравствуйте, извините, что вмешиваюсь, но может быть Вам поможет... Обратитесь к Слизовскому в больницу Марии Магдалины на Васильевском. О нем разное говорят, конечно. И то, что он не сюсюкает - это правда. Зато диагноз поставил практически с порога, когда все только руками разводили, мол непонятная симптоматика, смазанная картина и т. д. У сына 6,5 лет спонтанно поднималась температура, сыпь странная то появлялась, то пропадала, ходить было больно периодически. Силизовский только увидел ребенка - сразу все понял, проконсультировал грамотно, лечение назначил. И вот результат - симптомы исчезли, сад не пропускает, и, главное, уже понемногу стал опять заниматься своим любимым футболом. Может показаться, что я идеализирую, но это не так. Я объективна. Если решитесь на консультацию к Слизовскому - не ждите, щадить и нежить Вас никто не будет, но, зато, Вам скажут правду без приукрас. А это, на мой взгляд, лучше. Зато мой ребенок будет здоров. Очень рекомендую

НВ про которого здесь пишут и есть Слизовский.

Во первых , разговаривал подчёркнуто как с дурочкой ( например - не ЧТО случилось , а что вас пугает и беспокоит ) и делал на этом акцент. Во вторых с сарказмом спрашивал - сколько раз в неделю вы тащите ребёнку в постель мовалис , а это не так !!
Я один раз психанула и резко ответила , что ничего не тащу и дочка вообще через боль и в школу и дет и везде и даём только в крайнем случае .
Тоже самое и площадки - вы же Ее ограничиваете , говорит ....
тут я вообще чуть не упала.
С чего он взял !!? Где это написано !!? Дочка набегается до одурения на площадке , потом хромает до вечера . Закончилось тем, что - ничего не надо вам - надо спорт (!!!) , массажики, простите "херажики" и только в последнюю очередь НВПН


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Вот и меня он не впечатлил совершенно в свое время

))
По моему у НВС побывали все участники топа


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Куда без него

У нас агрессивное начало. Месяц на нпвс, но в один день, в день выписки, просто не встал с кровати. Капельницы гормонов+таблетки преднизолона и мтх сразу.
8 мес преднизолона и мы с него слезли, но мтх дело свое не делает до конца, сейчас на энбреле+мтх. Жизнь совсем другая, без боли по крайней мере.
Чтобы ушла жидкость надо время, но мы верим

Обязательно уйдет! У нас уходила больше года, и сейчас спустя 2 года на энбреле все равно есть незначительное кол-во, но внешне колени и голеностоп выровнялись с другой ногой. Главное ничего не болит и ребенок активен.

Вот +100500
Тут главное не упустить время, но если ты уже обследован и ничего не находят криминального. Надо как-то научиться жить. Но руку держать на пульсе и обследоваться периодически.
Я за бассейн, лфк и активный образ жизни. Мы даже не физру ходим, но конечно в разумных пределах, прыжки и нормативы не сдаем.

Мы тоже! На физру ходим, все делаем, но у нас часто бывает слабость и головокружения из-за приема метотрексата. Укол так не удачно сейчас делаем, что физра на следующий день
На улице скачет как коза, велик наше все. Бассейн тоже. Зимой лыжи. Но все по желанию и в рамках разумного, если плохо чувствует не заставляем ничего.

[Яркая звездочка]

НВ про которого здесь пишут и есть Слизовский.



Вот и меня он не впечатлил совершенно в свое время


Куда без него



Обязательно уйдет! У нас уходила больше года, и сейчас спустя 2 года на энбреле все равно есть незначительное кол-во, но внешне колени и голеностоп выровнялись с другой ногой. Главное ничего не болит и ребенок активен.



Мы тоже! На физру ходим, все делаем, но у нас часто бывает слабость и головокружения из-за приема метотрексата. Укол так не удачно сейчас делаем, что физра на следующий день
На улице скачет как коза, велик наше все. Бассейн тоже. Зимой лыжи. Но все по желанию и в рамках разумного, если плохо чувствует не заставляем ничего.

Спасибо, уже даже внешне гораздо лучше нога, не идеально, но заметно лучше.

Вот и я придерживаюсь такого, хочет бегать-бегает, не хочет-не заставляю.

Нам от мтх тоже не хорошо на следующий день. Бывает, даже школу пропускаем.


И еще делюсь радостью, я добилась своего. Сейчас муж получил 2 коробки энбрела.

[Kyzia]

И еще делюсь радостью, я добилась своего. Сейчас муж получил 2 коробки энбрела.

Поздравляю