Мой положительный ребенок (Дети с ВИЧ:вопросы, мифы, страхи)

[Zarra]

Коэффициент 362 при выписке стоит от 3 июня анализ из УстьИжоры

а вот с этим уже к местным корифеем, с темой коофициентов я пока не разобралась(

если это показаель по CD4 , то

от 200 до 500 говорит о сниженной работе иммунной системы. Если количество CD4 становится меньше 350 или начинает быстро снижаться - это повод поговорить со своим врачом на назначении антиретровирусной терапии.(это с форума людей, пока не нуждающихся в терапии)

Главное, о чем говорит количество CD4 - здоровье иммунной системы, ухудшается оно или улучшается.

Наташа на ней?

Вообще заберёте ребёнка. в спид-центр сходите к врачу с всеми этими анализами, на CD4 надо несколько диагнозов в динамике делать, чтобы понят что происходит точно.Спросите нормально ли терапия назначена поколличеству доз и препаратов.

[ДоброОка]

Наташа принимает препараты причём ей уже меняли 3 схемы так как в дд давали по разному и местные врачи назначали тоже ...она сменила три домика - до года была в больнице после роддома,оттуда потом перевели в дом малютки Саратовский, потом другой домик у неё был в Энгельсе,который закрыли и так она перевелась в Балаклавский дом номер 4. Везде были свои схемы.Весной ребёнок с вирусной нагрузкой больше 20 тыс единиц поступила в усть Ижору и ей назначили новую 4 схему терапии

[ДоброОка]

Весной появились проблемы с поджелудочной ,дд списывает все это на приём терапии ,и туда же списывает худобу и рост ребёнка

[Zarra]

Весной появились проблемы с поджелудочной ,дд списывает все это на приём терапии ,и туда же списывает худобу и рост ребёнка

это только читать инструкции непосредствено к препаратам и смотреть есть ли такие побочки у них. менять схему, на сколько я знаю,без крайних показаний нельзя и детских их всего 8 штук..я малос в шоке..меняли схему, по тому что везде по разному давали(((

У деток в др\дд в крови повышен уровень гормона стресса, картизола, на сколько помню,это общесиротское явление, он антогонист гормона роста, по этому ещё дети меньше там растут(( Т.е. дома будет видно из-за препаратов или из-за этого растёт плохо, опять е биологическая мама может низенького роста и по этому и девочка миниатюрная тоже.

С поджелудочной надо быть аккуратней...тут с диетой смотреть надо и некоторые диагнозы специфические бы сдать.

Обычно у домашних деток, приёмных вирусная нагрузка меньше на много....но вели ребёнка, мне кажется -безобразно((

[Lyusy]

А у нас Татарстан не от мира сего. ни про какие белые справки никто ничего не знает в том числе и спид центр У нас у первого ребенка была белая справка, слава Богу пенсия была назначена до 18 лет ( он не с нашего региона был), но сколько всем приходилось объяснять что это за такая белая справка! Врачи в поликлиниках в глаза не видели белых справок. А вот у второго ребенка инвалидность была устоновленна только на 2 года, и когда мы его забрали эти сроки уже вышли. А так как про белые справки у нас тут никто ничего не знает, то нас заставили делать обычную розовую справку - мы как инвалиды реальные проходили всех врачей, сейчас нас заставляют ребцентры проходить. Это еще что, в СЦ нам сказали, когда делали выписку на прохождение МСЭК. что бы мы не особо то расчитывали, что нам установят инвалидность, легко могут отказать, и на МСЭКе нам так и сказали, - Так как у вас ремиссия на фоне препаратов, в этот год мы вам дадим инвалидность, а на следующий посмотрим на ваше здоровье. Короче с горем по полам мы оформили ребенку эту справку розовую на один год. Интересно, есть еще в каких то регионах такая проблема? Закон РФ видимо не на все регионы распространяется.

[Fialy]

Розовая ли, белая справка или отсутствие и той, и другой- особой разницы нет. Важно, что пенсию ребёнок все равно получает до 18 лет. У меня в городе ( областной центр) тоже ни о каких белых справках никто не знает ни в СЦ, ни в ПФ. Ребёнка с белой справкой мы привезли из другого региона, красные справки в нашем городе плюсиком не дают. Для ПФ в СЦ дают обычную справку,что ребёнок находится у них на учете. Мы ещё не оформляли льготы на коммуналку, заранее представляю их недоумение

[Zarra]

А у нас Татарстан не от мира сего. ни про какие белые справки никто ничего не знает в том числе и спид центр У нас у первого ребенка была белая справка, слава Богу пенсия была назначена до 18 лет ( он не с нашего региона был), но сколько всем приходилось объяснять что это за такая белая справка! Врачи в поликлиниках в глаза не видели белых справок. А вот у второго ребенка инвалидность была устоновленна только на 2 года, и когда мы его забрали эти сроки уже вышли. А так как про белые справки у нас тут никто ничего не знает, то нас заставили делать обычную розовую справку - мы как инвалиды реальные проходили всех врачей, сейчас нас заставляют ребцентры проходить. Это еще что, в СЦ нам сказали, когда делали выписку на прохождение МСЭК. что бы мы не особо то расчитывали, что нам установят инвалидность, легко могут отказать, и на МСЭКе нам так и сказали, - Так как у вас ремиссия на фоне препаратов, в этот год мы вам дадим инвалидность, а на следующий посмотрим на ваше здоровье. Короче с горем по полам мы оформили ребенку эту справку розовую на один год. Интересно, есть еще в каких то регионах такая проблема? Закон РФ видимо не на все регионы распространяется.

только с докментами, с распечатками в следующий раз идти в МСЭК видимо придётся, о том что ребёнок уже по факту этого диагноза приравнян до 18 к инвалиду и ничего они смотреть не должны!

[VeronikaK]

только с докментами, с распечатками в следующий раз идти в МСЭК видимо придётся, о том что ребёнок уже по факту этого диагноза приравнян до 18 к инвалиду и ничего они смотреть не должны!

Вы ошибаетесь.

[VeronikaK]

А у нас Татарстан не от мира сего. ни про какие белые справки никто ничего не знает в том числе и спид центр У нас у первого ребенка была белая справка, слава Богу пенсия была назначена до 18 лет ( он не с нашего региона был), но сколько всем приходилось объяснять что это за такая белая справка! Врачи в поликлиниках в глаза не видели белых справок. А вот у второго ребенка инвалидность была устоновленна только на 2 года, и когда мы его забрали эти сроки уже вышли. А так как про белые справки у нас тут никто ничего не знает, то нас заставили делать обычную розовую справку - мы как инвалиды реальные проходили всех врачей, сейчас нас заставляют ребцентры проходить. Это еще что, в СЦ нам сказали, когда делали выписку на прохождение МСЭК. что бы мы не особо то расчитывали, что нам установят инвалидность, легко могут отказать, и на МСЭКе нам так и сказали, - Так как у вас ремиссия на фоне препаратов, в этот год мы вам дадим инвалидность, а на следующий посмотрим на ваше здоровье. Короче с горем по полам мы оформили ребенку эту справку розовую на один год. Интересно, есть еще в каких то регионах такая проблема? Закон РФ видимо не на все регионы распространяется.

Об этом писали здесь:
http://forum.littleone.ru/showthread...#post136468680

http://forum.littleone.ru/showpost.p...postcount=5355

[Lyusy]

В том то все и дело, что у нас дают только розовые справки и то на усмотрение МСЭК, посчитают целесообразным - дадут, не посчитают - не дадут. И Пенсию не оформляют до 18 лет, только на один год, что бы в следующий раз можно было отказать в справке вообще, если посчитают, что ребенок " здоров". СЦ у нас не дает никакую справку для ПФ. Даже, что б получить справку о том, что ребенок стоит у них на учете с данным диагнозом, и то заставили год ждать. Наш СЦ ссылается на закон №664н от 29.09.2014г. «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы». О письме минздрава у нас, похоже, вообще не знают. Я на днях обратилась к юристу, который занимается вопросами защиты детей и их прав, для юриста эта тема оказалась так же новинкой, сказал, что займется исследованием этого вопроса. ..вроде не в селе живу, а вот ведь как