Ребенок с ФАС 2 года дома проблемки наши...

[Юлия 12]

Привет. Я сейчас здесь редко бываю. Могу дать страницу вк и сот тел в личку. В балахне, точнее в Лукино, наши родственники. Я там родилась. Завтра туда поедем. 110 школу знаю. Вроде, нормальная. Обычная школа. Учителя - не знаю. Школа, может, и должна, но по факту, если в штате нет - где они возьмут? У нас в школе нет таких специалистов. И в школе, где я работала раньше, не было. Только психолог. Ко мне идет мальчик на будущий год с серьезными логопед проблемами. Рекомендуем индивид обучение ему. Когда реб ходит в школу, но с ним заним отдельно учитель. Но надо справки собирать на эту форму. Рекомендует врач. Тогда школа дает учителя. Не знаю, есть ли в 110 возможность обучать по 7.1. Если нет - они будут рекомендовать спец школу. Ваше право соглашаться или нет. Они могут нажать на то, что опекун не выполняет рекомендации школы, если не согласитесь. Может и нет. В НН есть реабил центр ля помощи детям. Там бесплатно http://www.cvmd.ru/services#p1 Еще в соцзащите есть путевки в юный нижегородец. Беспл. Обратитесь - а то не скажут. Тоже беспл. С родителями. Там заним и лечат. Мы были - понравилось. я могу, наверное, позаним с девчонками с 14 августа, если хочешь. Пару раз в неделю, по субботам и еще когда-нибудь. Если вы придете. Забеспл. Но я не могу сказать, что я прям крутой спец. С 6 - летками все равно занимаюсь. мне сложно печатать, у меня ноут аварийный.

[Юлия 12]

посмотришь хоть на моего фасенка. )

[ирина70]

Привет. Я сейчас здесь редко бываю. Могу дать страницу вк и сот тел в личку. В балахне, точнее в Лукино, наши родственники. Я там родилась. Завтра туда поедем. 110 школу знаю. Вроде, нормальная. Обычная школа. Учителя - не знаю. Школа, может, и должна, но по факту, если в штате нет - где они возьмут? У нас в школе нет таких специалистов. И в школе, где я работала раньше, не было. Только психолог. Ко мне идет мальчик на будущий год с серьезными логопед проблемами. Рекомендуем индивид обучение ему. Когда реб ходит в школу, но с ним заним отдельно учитель. Но надо справки собирать на эту форму. Рекомендует врач. Тогда школа дает учителя. Не знаю, есть ли в 110 возможность обучать по 7.1. Если нет - они будут рекомендовать спец школу. Ваше право соглашаться или нет. Они могут нажать на то, что опекун не выполняет рекомендации школы, если не согласитесь. Может и нет. В НН есть реабил центр ля помощи детям. Там бесплатно http://www.cvmd.ru/services#p1 Еще в соцзащите есть путевки в юный нижегородец. Беспл. Обратитесь - а то не скажут. Тоже беспл. С родителями. Там заним и лечат. Мы были - понравилось. я могу, наверное, позаним с девчонками с 14 августа, если хочешь. Пару раз в неделю, по субботам и еще когда-нибудь. Если вы придете. Забеспл. Но я не могу сказать, что я прям крутой спец. С 6 - летками все равно занимаюсь. мне сложно печатать, у меня ноут аварийный.

Спасибо огромное. Мы с 1 августа по 21 августа будем в Лермонтово на отдыхе. Вернемся, обязательно заглянем. https://vk.com/id364907346 моя страница в контакте. Юля напиши свою обменяемся там тлф.

[Юлия 12]

ок

[ирина70]

Сходили к генетику и вот как то напряглись...
Фенотипические особенности: низкое физическое развитие за счет веса. Деформация грудной клетки (воронкообразная). Переразгибаемость суставов. Длинная узкая спинка носа, короткий фильтр. Ушные раковины диспластичные. Гипотелоризм. Страбизм (косоглазие). Рекомендация кариотипирование для исключения хромосомной патологии. Сказала, что алкогольная фетопатия -это будет наименьший диагноз и просто подарочный. Подрузумевает типа как у мальчиков болезнь дьюшена (забыла название) когда мышцы становятся вялыми со временем и развитие мозга останавливается примерно на возрасте 7-8 лет. Запись на анализ только на 03.09.2018 плюс еще 3 недели будут делать расшифровку анализа.

[Darinna]

Сходили к генетику и вот как то напряглись...
Фенотипические особенности: низкое физическое развитие за счет веса. Деформация грудной клетки (воронкообразная). Переразгибаемость суставов. Длинная узкая спинка носа, короткий фильтр. Ушные раковины диспластичные. Гипотелоризм. Страбизм (косоглазие). Рекомендация кариотипирование для исключения хромосомной патологии. Сказала, что алкогольная фетопатия -это будет наименьший диагноз и просто подарочный. Подрузумевает типа как у мальчиков болезнь дьюшена (забыла название) когда мышцы становятся вялыми со временем и развитие мозга останавливается примерно на возрасте 7-8 лет. Запись на анализ только на 03.09.2018 плюс еще 3 недели будут делать расшифровку анализа.

Постою послушаю....
1,5 года. Вес 7,8. Не ходит, не говорит. Ощущение, как от годоваса от ребёнка

[ПинкБлю]

Спинальная амиотрофия? Их много разновидностей. Вопрос в том, что они, зачастую, имеют тенденцию на ухудшение: родилась норма, до 2 -4 лет норма ( от формы зависит),а потом становится постепенно хуже и хуже. Утиная походка? Коленный рефлекс есть? Жевать хорощо умеет? Или глотает сразу почти? КФК ей взяли на анализ? Есть ли гипертрофия икроножной мышцы?

[ПинкБлю]

Постою послушаю....
1,5 года. Вес 7,8. Не ходит, не говорит. Ощущение, как от годоваса от ребёнка

У мальчиков с болезнью Дюшенна не останавливается развитие мозга. Многие из этих людей занимаются умственным трудом. Хороший невролог определяет наличие миотонии на глаз, только вот разновидность потом действительно надо уточнять. Когда вы с ребенком были последний раз у невролога? Что врач написал?

[IrinaElina]

Постою послушаю....
1,5 года. Вес 7,8. Не ходит, не говорит. Ощущение, как от годоваса от ребёнка

Так в полтора года это и есть годовас))) Если это ребенок из системы - самая норма и есть. Сколько этот ребенок дома?

[ПинкБлю]

Ни для кого не норма быть в 1,5 с весом 7,8. В системе немало детей, которые с рождения там находятся, с нормальным весом и ростом. Надо причины основные исключать. 8 кг в полтора года не может быть нормой. Малыш, с которым занкомились мы, имеет в 3,9 вес 11300 и рост 85. Это не может быть нормой априори.