Чьи дети принимают гормон роста!Отзовитесь!!!

[masikstar]

У нас генетика.За первый год прибавили 12см.потом росли медленнее, всего 6см за второй год.За два года мы добрались до нижней границе по нашему возрасту.Начали мы 11.7кг рост 85см в.3г4мес.Сейчас 16.5кг и рост 103см в 5л5мес.Я считаю что хорошо для нас.Мальчик, с таким диагнозом как у нас ,в 7.5лет 13кг и рост 101см.

Почему вам не дают ГР?если у вас есть показания

Ну, мы еще не пробовали получить.
Я не правильно спросила)) недостаточность СТГ есть у вас или нет, так вернее спросить. Без недостаточности получение ГР более проблематично

[MamaNyuchi]

У нас генетика.За первый год прибавили 12см.потом росли медленнее, всего 6см за второй год.За два года мы добрались до нижней границе по нашему возрасту.Начали мы 11.7кг рост 85см в.3г4мес.Сейчас 16.5кг и рост 103см в 5л5мес.Я считаю что хорошо для нас.Мальчик, с таким диагнозом как у нас ,в 7.5лет 13кг и рост 101см.
Почему вам не дают ГР?если у вас есть показания

А инва у вас по какому заболеванию? У нас тоже есть показания, а ГР не дают и не дадут, по генетике без инвы не дают никому, даже если недостаточность.
Показатели роста хорошие у вас, если посмотреть, от чего отталкивались, дай Бог и дальше так и вылезти из низкорослости!

[MamaNyuchi]

Ну, мы еще не пробовали получить.
Я не правильно спросила)) недостаточность СТГ есть у вас или нет, так вернее спросить. Без недостаточности получение ГР более проблематично

С недостаточностью теперь тоже дают только при подтверждении нормального кариотипа

[masikstar]

С недостаточностью теперь тоже дают только при подтверждении нормального кариотипа

С чего вы взяли? С недостаточностью от города дают и инва не нужна. Есть список лекарств. Я не инвалид, но инсулин получаю и таблетки получаю. Таблеток, например моих по федеральной льготе вообще нет в списках, а местный бюджет закупает, пока что.
И потом кариотип у нас в норме, а генетика имеет место быть.

[MamaNyuchi]

С чего вы взяли? С недостаточностью от города дают и инва не нужна. Есть список лекарств. Я не инвалид, но инсулин получаю и таблетки получаю. Таблеток, например моих по федеральной льготе вообще нет в списках, а местный бюджет закупает, пока что.
И потом кариотип у нас в норме, а генетика имеет место быть.

Вот да, могут быть другие синдромы, при которых кариотип в норме.
Сказали сначала на отделении в Раухфуса зав. Досовицкая, а потом Корытко тоже сказала, что по недостаточности нам бы все равно не дали из-за кариотипа

Инсулин да, дают и без инвы у нас по региональной льготе

[masikstar]

Вот да, могут быть другие синдромы, при которых кариотип в норме.
Сказали сначала на отделении в Раухфуса зав. Досовицкая, а потом Корытко тоже сказала, что по недостаточности нам бы все равно не дали из-за кариотипа

Инсулин да, дают и без инвы у нас по региональной льготе

ГР тоже в списке в этом есть.
Что то они, как мне кажется, попутали... При недостаточности они обязаны всем давать.
А у меня информация, что при СШТ должны давать... Короче, хрен их там поймешь...
Посмотрим, что нам скажут, но у нас итак инва

[MamaNyuchi]

ГР тоже в списке в этом есть.
Что то они, как мне кажется, попутали... При недостаточности они обязаны всем давать.
А у меня информация, что при СШТ должны давать... Короче, хрен их там поймешь...
Посмотрим, что нам скажут, но у нас итак инва

А откуда информация? Нам уже столько раз и где только можно отказали, что думаю, вряд ли эта инфа верная... Или устаревшая просто, нас ведь в больницу брали на обследование как раз с целью недостаточность доказать, и в первый же день зав. в итоге сказала, что теперь всех на кариотип отправляют. А СШТ (как и другие многие или даже все генетические, я так понимаю) считаются малоперспективными в плане эффекта терапии гормоном роста, вот и не дают таким теперь, денег-то нет... Это именно региональной льготы касается, по инвалидности при показаниях не проблема ГР получать, ну, обязаны точно давать без проблем

[masikstar]

А откуда информация? Нам уже столько раз и где только можно отказали, что думаю, вряд ли эта инфа верная... Или устаревшая просто, нас ведь в больницу брали на обследование как раз с целью недостаточность доказать, и в первый же день зав. в итоге сказала, что теперь всех на кариотип отправляют. А СШТ (как и другие многие или даже все генетические, я так понимаю) считаются малоперспективными в плане эффекта терапии гормоном роста, вот и не дают таким теперь, денег-то нет... Это именно региональной льготы касается, по инвалидности при показаниях не проблема ГР получать, ну, обязаны точно давать без проблем

Скоро узнаем обязаны или нет...
У нас правда отказ от лекарств(( кто ж знал, что они нам понадобятся... С нашими ногами таблетки не нужны были

[Оксана Х.]

Ну, мы еще не пробовали получить.
Я не правильно спросила)) недостаточность СТГ есть у вас или нет, так вернее спросить. Без недостаточности получение ГР более проблематично

у нас диагноз звучит так: изолированая соматотропная недостаточность+ наш синдром

[MamaNyuchi]

у нас диагноз звучит так: изолированая соматотропная недостаточность+ наш синдром

Если изолированная — значит, синдром не является причиной недостаточности и соответственно низкорослости. Тогда дают.
В нашем случае синдром причина, а генетика малоперспективной для них считается, поэтому не хотят ((