Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[МарияЛуиза2]

Все имхо и личное мнение... Наркоз вообще-то не безвреден и хотелось бы обойтись без него.
Мы первое МРТ делали как раз около 7 лет, и без всякого наркоза - просто заранее объяснили ребенку что и как, и 40 минут спокойно пролежала.
Но мы делали на Дундича, аппарат там открытый, похожий на космический агрегат, натуральный "энтерпрайз", и мне разрешили с ней рядом сидеть, я дочке космические сказки рассказывала, она спокойно продержалась. Чего и вам искренне желаю.
Повторно делали уже на ВО через год, платно, там другой аппарат, меня даже не пустили, но тоже все благополучно прошло.
Я о наркозе даже и не задумывалась.

Я с сыном была тоже на ВО в больнице на МРТ, мне разрешили находиться рядом(я об этом попросила врача) чтобы ему не было страшно, я его держала за ножки все обследование. К моему изумлению, он во время процедуры уснул)))

Мы тоже неделю назад на ВО МРТ делали. Нам 6,5 лет, крайне не спокойнеый парень. Шебутной.
С 4-го раза сделали БЕЗ наркоза. Папа с ним рядом сидел и он просто заснул, я даже не ожидала честно говоря что без наркоза все получится.

Нам сказали здесь, что у них только нейрохирурги. Чего вас в 4 не отвезли? - спросили...Я скорой предлагала - они отмахнулись, типа только 2 варианта. Сюда и в 5.
Мы правильно вообще сделали, что сюда попросились? А не в 5 им.Филатова в Купчино?

Филатова это ужас ужасный. Врачей нормальных там нет, а если и есть - то связываться с эпи они не хотят. А особенно если знают, что ребенка уже кто то ведет из врачей.
У них даже лекарств никаких нет
Свои все пили.
Мы в прошлом году 3 дня отсидели там, потом под расписку ушли.




Андрей, вопрос к Вам!
Осталось 25 мг топомакса из 150.
Только вечерний прием. Последние утренние дозы убирали по 6 мг. с шагом в 2 недели.

Вечернюю так же убирать, или одним махом убрать 25 и все?
С врачем еще это не обсуждала, хотелось бы вас услышать. Стоит или не стоит рисковать на последнем рубеже.

[Bila Chocolyadka]

Всем привет. Хочу пожаловаться и может кто совет даст.Напомню , у дочки височная эпи.Приступы были в виде ощущений сыпанья песка по голове.Принимаем Финлепсин.На его фоне приступы ушли, недавно вернулись, но их уже почти не было.Но 2 недели назад дочь переболела ветрянкой.И вот в суботу снова температура без симптомов, сегодня 4 день уже.
В июне должны били делать контрольное ЭЭГ,но уже 2 дня дочь говорит, что у нее начались новые ощущения.Например:она сидела красила ногти.И что внезапно у нее как будто картинки поменялись.Говорит, смотрю на свой мизинчик и не могу вспомнить, это я его сегодня рисовала или вчера?Ну и за этих 2 дня такого было много, толком обяснить не может.
Как я понимаю, нам надо уже идти делать внепланово ЭЭГ?Это новые приступы, Финлепсин ей не подходит?

[АЛИШКА]

Андрей, я бы тоже хотела услышать ваше мнение. Как вы думаете - приступ связан с попыткой снижения дозы? И такие настоящие судорожные приступы - это изначально плохой прогноз или не факт? Так хочется надеяться!!!

[Семеновна]

Алишка, ГСП легче удается купировать, чем другие виды приступов.

[АЛИШКА]

Да? А я думала наоборот... Как всё непонятно... А важно в какой области мозга эпиактивность? Это влияет на виды приступов и дальнейший прогноз?

[Andre®]

Андрей, вопрос к Вам!
Осталось 25 мг топомакса из 150.
Только вечерний прием. Последние утренние дозы убирали по 6 мг. с шагом в 2 недели.

Вечернюю так же убирать, или одним махом убрать 25 и все?
С врачем еще это не обсуждала, хотелось бы вас услышать. Стоит или не стоит рисковать на последнем рубеже.

Я бы не стал одним махом этого делать. Лучше так же, если нет ничего экстренного... Последние миллиграммы часто самые сложные...

Андрей, я бы тоже хотела услышать ваше мнение. Как вы думаете - приступ связан с попыткой снижения дозы? И такие настоящие судорожные приступы - это изначально плохой прогноз или не факт? Так хочется надеяться!!!

Я думаю, что это просто такой дебют... Мы тоже впервые приехали с фебрильными и на отдлении много было детей с фебрильными...только у других они больше не повторились, а у нас все началось...
Нет, прогноз пока давать сложно, нужно попробовать повысить дозировку депакина. Вполне возможно, что этого будет достаточно. Пока ничего совсем страшного Вы не описываете...

Алишка, ГСП легче удается купировать, чем другие виды приступов.

Единственное, что меня смущает, это то, что по описанию начало похоже не тонические аксиальные приступы, разгибательные... а с ними может быть не так все просто...
Пока не понятно, что именно дебютировало....

Да? А я думала наоборот... Как всё непонятно... А важно в какой области мозга эпиактивность? Это влияет на виды приступов и дальнейший прогноз?

Важно. Это определяет тип приступов и, соответственно, диагноз.
Но ГСП - это генерализованный тип приступа, он распространяется на оба полушария....

[МарияЛуиза2]

Я бы не стал одним махом этого делать. Лучше так же, если нет ничего экстренного... Последние миллиграммы часто самые сложные...

Спасибо большое!
Тогда не буду, что бы не сказал врач. Хоть доза уже и никакая, а боязно одним махом.
Экстренного нет ничего.
Доктор все хочет ввести нам ламиктал, как вы говорили в самом самом начале, помните?
но с таким набором лекарств сами понимаете - - нужно что то убирать.

[Andre®]

Жаль тогда, что топамакс....они - хорошая пара!

[Andre®]

Всем привет. Хочу пожаловаться и может кто совет даст.Напомню , у дочки височная эпи.Приступы были в виде ощущений сыпанья песка по голове.Принимаем Финлепсин.На его фоне приступы ушли, недавно вернулись, но их уже почти не было.Но 2 недели назад дочь переболела ветрянкой.И вот в суботу снова температура без симптомов, сегодня 4 день уже.
В июне должны били делать контрольное ЭЭГ,но уже 2 дня дочь говорит, что у нее начались новые ощущения.Например:она сидела красила ногти.И что внезапно у нее как будто картинки поменялись.Говорит, смотрю на свой мизинчик и не могу вспомнить, это я его сегодня рисовала или вчера?Ну и за этих 2 дня такого было много, толком обяснить не может.
Как я понимаю, нам надо уже идти делать внепланово ЭЭГ?Это новые приступы, Финлепсин ей не подходит?

Нужно удостовериться, что это факт, а не просто фантазии ребенка. Дети с височной эпи обычно слишком эмоциональны.
Какая доза финлепсина сейчас в расчете на вес?

А вот это совсем не понял:

На его фоне приступы ушли, недавно вернулись, но их уже почти не было.

Это как?
Но ЭЭГ тогда в любом случае показана.

[Мамська Люлька]

Да, Св.Ольги переполнена, и это не удивительно, раз и в 5-ке, и в Раухфуса лечить не хотят... Но и тут, мягко говоря, лечат всех под одну гребенку, форумчане уже замечали. Что поделать, видимо, стандарты. Какая бы ни была эпилепсия - все проходят одно и то же: конвулекс - еще больше конвулекса - конвулекс и кеппра. Не знаю, что дальше... Но очевидно, что при таком подходе думать, какая же все-таки форма эпилепсии, в общем-то становится и не обязательно... А разбираться, подбирать лечение индивидуально, получается, надо к светилам идти. Только вот вопрос. Если вдруг необходимость госпитализироваться снова возникнет (приступы очень тяжелые) - как к этому подбору относятся в больнице? Не начнут к своим конвулексным стандартам возвращать? Не скажут ли "Вот и езжайте к своей Г./Б./Д., раз она такая умная"?