Дети с синдромом Дауна: вопросы, мифы, страхи.

[Kacnep]

не оставляй меня, мама!

http://sunchildren.narod.ru/dontleave.html

[Kacnep]

Ребёнок с синдромом Дауна в семье и без неё

http://sunchildren.narod.ru/familyno.html

[Vilkene]

Здравствуйте!
Я нетематическая, но в данной теме могу поделиться определенным опытом: у меня племянница с Синдромом Дауна (СД), 4 года.
Несколько моментов, которые могут оказаться полезными приемному родителю.
1. Дети с СД обучаемы. Но возможности этого обучения не безграничны и зависят не только от нас, но и от самого ребенка. Точно так же, как и любые другие люди, без диагнозов, детки с лишней хромосомой бывают более и менее способные, "вундеркинды" и "отстающие". Разумеется, базовые навыки (простую речь, самообслуживание, помощь по дому) можно привить практически всем, но если строить планы по принципу "я буду много-много с ним заниматься и он вырастет практически нормальным", можно очень сильно разочароваться.
Поэтому такого ребенка нужно стараться полюбить В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ таким, какой он есть, с его диагнозом (поверьте, он вполне хорош: ласковый, любознательный, активный), а уже потом - ценить за каждое его достижение. Видеть не то,ч его он НЕ умеет, а то, чему уже научился, и принимать это как победу, как маленькое чудо!
2. "Внешние" признаки синдрома, как правило, в домашней обстановке очень сильно сглаживаются: личико у ребенка, конечно, остается своеобразным, но милым, живым и выразительным. Если при этом еще ребенок ухожен и со вкусом одет - ни отвращения ни жалости у случайных прохожих он не вызовет (если, конечно, не равняться на отдельных особо упертых "доброхотов"). Возможно это уже мое глубокое ИМХО, но я считаю таких людей ОЧЕНЬ КРАСИВЫМИ, именно так, без преувеличения (ну и самая красивая, конечно же, Ксюшечка. Не очень люблю выражения "внутренняя красота", но в этом случае оно как ничто иное, подходит.
3. Заниматься действительно приходится МНОГО. Причем, занятия эти должны быть вам интересны, т.к. на одном "чувстве долга" держаться тяжело и нерадостно (хотя, конечно, в жизни бывают моменты усталости и депресии, когда действительно тянешь "на автомате"), а жизнь с особым ребенком МОЖЕТ И ДОЛЖНА быть радостной, интересной и гармоничной! Т.е., если думая об усыновлении "дауненка", вы уже представляете те горы красочных развивалок, книжек и пособий, котрые вы накупите, прикидываете, что можно сделать своими руками, как использовать для развития банальные быловые предметы типа прищепок и фасоли, и уже горите желанием поскорее начать реализовывать свой творческий порыв вместе с ребенком, причем о том, к каким это должно в итоге результатам привести, вам не столь интересно - вот это самое оно
4. Эти детки ласковые, неагрессивные (в большинстве), но послушными их назвать сложно. Им очень свойственна такая черта как упрямство. Также часто бывает проблема с чувством опасности: Ксюша (довольно развитый ребенок 4 с лишним лет) до сих пор может запросто вырвать свою руку у взрослого и броситься на проезжую чатсь прямо под машины, или, качаясь на качели и решив, что уже хватит, просто отпустить руки в самый разгар качания и т.п. Мамы более старших детей часто жалуются,что ребенок может спокойно уйти из дома, или потеряться в магазине, т.е. нужно очень тщательно контролировать детей, и никто не скажет Вам,когда этот период пройдет и пройдет ли вообще.
5. Этим деткам очень (ничуть не меньше, если не больше, чем развивающие занятия и помощь специалистов) важна социализация, причем самая надежная - это обычный детский сад. Видя перед глазами пример обычных детей, они тянутся за ними и достигают хороших успехов в бытовых навыках,а также приобретеют навык правильного поведения в коллективе(который в семье привить крайне сложно). однако, хотя законных препятствий нахождению ребенка с СД в обычной группе обычного садике НЕТ, на практике, особенно в небольших городах, устроить ребенка в обычный сад бывает очень непросто. Со школой - то же самое (хотя немало деток с СД вполне могли бы потянуть программу обычной школы, пусть и не на "отлично", но на практике бытует убеждение, что это нереально, а учителя, естественно, не заинтересованы иметь в классе зведомо слабых учеников). Но тем не менее, примеры успешного обучения таких деток в обычной школе есть, и даже не единичные. Коррекционная школа тоже не худший вариант, самое главное здесь - ориентироваться на реальные возможности ребенка (а не на то, чтобы он во что бы то ни стало учился в самой лучшей школе, где, ему, возможно, очень плохо и тяжело, просто чтобы потешить ваше самолюбие), а также на преподавательский состав (и элитная частная школа может относиться к процессу обучения пофигистически - ходит и ладно, оценки нарисуем, а какая-нибудь скромная коррекционка с хорошими учителями - дать реально нужные знания).
6. Основная проблема в развитии ребенка с СД - речь. Говорить они начинают обычно поздно (фразовая речь лет с 5-7, а у некоторых так и остается на уровне отдельных слов и жестов), речь очень невнятная, требует тщательной и долгой логопедической "обработки". Однако, "поставить" речь можно, очень многие подростки говорят вполне чисто и понятно.
7. Здоровье. Очень частая проблема у детей с СД - это порок сердца, от легкого, до самых серьезных. Почти всегда - плохие зубы (поздно вырастают, иногда не все, быстро портятся). На первом году жизни - гипотонус мышц (что и является причиной того,ч то они поздно начинают вставать, садиться, ползать, ходить - у них просто нет на это сил в мышцах).Гипотонус же - и одна из причин проблем с речью (как и слишком крупный и толстый язык). Поэтому на первом году жизни КРАЙНЕ важны несколько курсов качественного массажа и медикаментозное неврологическое лечение гипотонуса. К огромному сожалению, детки в детдоме этого лишены, и наверстывать потерянные первые годы потом приходится очень долго.
Вообще здоровье (в смысле всяких простуд-орви) неважнецкое, болеют часто (узкие носовые ходы - предрасположенность к насморку, аденоидам и прочей бяке). Но, конечно же, как и для любых других детей - закаливание и иммуномодуляторы в помощь!
8. Для развития дауненку надо очень много общения и занятий, интересная "развивающая среда", возможность постоянно наблюдать за действиями взрослых, участвоватьв них. Именно поэтому так сильно отстают детки, оставшиеся в Домах Ребенка. Именно поэтому - чем раньше Вы его заберете - тем лучше, каждый месяц, каждая неделя, даже день играют против него. Те малыши, что показывают хорошие результаты в учреждениях, в домашней обстановке были бы просто гениями.

Вот примерно так. Надеюсь, пригодится. Если будут вопросы, попробую ответить по возможности.

[sfdo]

спасибо за такой обстоятельный рассказ!!!Очень полезно и познавательно!

[sfdo]

как я понимаю, синдром Дауна может проявляться по-разному и в разной степени - не все клетки могут иметь лишнюю хромосому, соответственно чем больше "нормальных" клеток, тем ближе ребенок по здоровью и развитию к "обычным" деткам.

[Kacnep]

Спасибо, Vilkene.
Как Вы считаете, Можно ли заменить детский сад большим детским коллективом дома (это я многодетных имею ввиду)?

[Kacnep]

как я понимаю, синдром Дауна может проявляться по-разному и в разной степени - не все клетки могут иметь лишнюю хромосому, соответственно чем больше "нормальных" клеток, тем ближе ребенок по здоровью и развитию к "обычным" деткам.

Меня тоже интересует этот момент, присоединяюсь к вопросу.

[tigerchen]

как я понимаю, синдром Дауна может проявляться по-разному и в разной степени - не все клетки могут иметь лишнюю хромосому, соответственно чем больше "нормальных" клеток, тем ближе ребенок по здоровью и развитию к "обычным" деткам.

Меня тоже интересует этот момент, присоединяюсь к вопросу.

цитирую сама себя уже, пост 53:
Мозаичный синдром Дауна - результат нерасхождения хромосом у зародыша (обычный обусловлен нерасхождением хромосом в половых клетках родителей, т.е. зародыш сразу несет 3 21-ых хромосомы), в таком случае это нерасхождение может произойти в одной или нескольких клетках зародыша, из которых потом формируются органы, соответственно, мозаичность - это вариант, когда трисомия затрагивает только некоторые ткани и органы. Эта форма синдрома - более легкая, но ее сложнее диагностировать, встречается тоже редко - 1-2%.

[Vilkene]

Спасибо, Vilkene.
Как Вы считаете, Можно ли заменить детский сад большим детским коллективом дома (это я многодетных имею ввиду)?

Думаю, да.
Главное - чтоб была возможность видеть перед собой пример других детей, и за ними тянуться.

Кстати, вот темка замечательной приемной мамы Натальи Клименко, у которой уже четверо деточек с СД, (не считая других диагнозов - всего у них 9 приемных, причем почти все "особые" и двое взрослых своих) на форуме родителей детей с СД
http://downsyndrome.b.qip.ru/?1-0-0-...0-0-1304015274

[Kacnep]

Спасибо, Vilkene :-)




Вот еще одна статья:
...
Человек с синдромом Дауна может прожить жизнь, полную смысла, и обогатить жизнь людей вокруг него.
Есть такая поговорка: "Уж лучше потерять любовь, чем вовсе не знать любви". Так ли это? Я думаю, да. Я думаю, если бы мы сейчас потеряли Эвана, это было бы ужасно, но не так ужасно, как если бы мы никогда не знали и не любили его.

Некоторые люди усыновляют детей с синдромом Дауна. Они искренне говорят, что чувствуют в этих детях нечто особенное - как будто Господь дал им особенную привилегию, разрешив воспитать такого ребенка. Раньше мне никогда это не приходило в голову, а сейчас я думаю: иметь полный дом маленьких Эванов - что может быть лучше?
Вы видите, как я его люблю.


Любовь - это выбор. Да и вся жизнь тоже."

http://sunchildren.narod.ru/ifhesitate.html