Айсель, 2016 г. ЖИЗНЬ как ЧУДО!

[Apple_mix]

Я не знаю как советуют деткам из ДД - но с домашними детьми однозначно не стоит приучать к укачиванию в таком возрасте!!
Важен ритуал. 2 недели одинаковая последовательность действий в одно и тоже время. Прям не сбиваться. Искупали, вытерли, одели пижамку дали лекарства, приготовили бутылочку, положили в кроватку, поцеловали, песенку спели и свет выключили. Свой ритуал придумайте, как удобнее.
И по времени - ребенок вашего возраста должен ложиться в 20-21 час. Не позднее. Это перегул и переутомление, поэтому она "скачет" будто бодрая, словно у нее второе дыхание. Ребенок который не досыпает эти часы до полуночи хуже себя чуствует, получает больше кортизола, это все скажется в будущем на обучаемости и тыды.

Удачи вам с налаживанием сна!

[SmileMore]

Добрый день, дяденьки и тётеньки!

На сегодня у меня большие планы. Я встала пораньше, разбудила маму, попросила её приготовить мне завтрак.

(можно я не буду писать про лекарства? Я их теперь пью с удовольствием! Я же хочу быть здоровенькой!)

После вкусного завтрака (спасибо, мамочка!) я отпустила маму в ванную (хорошо, мамочка, но только на полчасика!), а сама осталась присматривать за папой.

Папа сначала грустно проверял свои бесконечные контрольные. Они были такие скучные! Я ему помогла и парочку самых лучших работ разрисовала папиной красной ручкой, а самые слабые работы разорвала в клочья! Папа со мной внутренне согласился, хоть и не подал виду...

Потом я собралась с силами, сосредоточилась и перевыполнила свою утреннюю норму. После того, как папа меня подмыл (одной левой! Молодец, папа! Ты делаешь успехи!), я решила, наконец, научить его надевать мне впитывающие трусики (а то он этими памперсами меня уже замучил). Сначала папа долго искал, где у них перед, а где зад...) Но я же умная девочка, да и папа не дурак. Ура, мне удалось его научить (запомни, папа, яркой картинкой вперёд!)

И вот в этот момент я решила, что пора папу учить. Он глупенький, но способный! И я преподала папе первый урок математики. Я научила папу абстрактному мышлению. Итак, тема нашего сегодняшнего занятия -- абстрактные понятия.

...Но я же еще не умею разговаривать?! Да разве меня такая мелочь остановит?! Я потеребила ручками застёжку на молнии своего комбинезончика, потом чуть задумалась, и пошла искать как Вы думаете, что? -- Правильно, вот она -- застёжка на папиной молнии! Тут ко мне удачно подкатила рыжая зверушка, и я продолжила папино обучение. Сначала я погладила шерстяную Авину ножку. А потом дотронулась до своих волосиков. И папа понял! Со второго раза, но папа понял, что я ему хочу сказать! И Вы тоже, надеюсь, поняли!

А ещё мы читали умную книжку. Внутри на белых листочках как будто рассыпано что-то чёрненькое и невкусное. Наверное, когда я вырасту, я смогу объяснить папе, что надо писать вкусные книжки! А пока самое интересное, что я в ней нашла -- это обложка. Её можно жевать и рассматривать яркие картинки. А потом быстро-быстро листать...

Ну вот и мама вернулась! Пока-пока, папа! Удачной тебе работы!

И мне пора трудиться дальше -- познавать этот мир и учить всех вокруг тому, чему научилась сама. Это так интересно!!! Ну всё, обнимаю всех и целую. Пока-пока! Пора мне... У меня ведь весь день по минутам расписан. Правда, мама?

И Вам всем желаю хорошо сегодня потрудиться! (осталось чуть-чуть, сегодня же пятница!) А потом славно отдохнуть!

Любящая Вас Айсель.

[Lju@na]

Спасибо!)

Да, все, что Вы пишете, абсолютно правильно и справедливо - для домашних деток без серьёзных сложностей по здоровью. Я очень-очень надеюсь, что когда-нибудь мы тоже примерно к такому придём - но идти нам ещё года полтора-два, не меньше)

Поздние укладывания спать у нас получаются не в результате нашей безалаберности или непонимания важности режима для ребёнка, особенно маленького) Это результат нашего графика приёма лекарств

Наш основной препарат - програф, его принимают в течение всей жизни после любой трансплантации, в любом возрасте. И принимать его нужно строго по времени, с интервалом в 12 часов, и за час до и час после приёма нельзя ничего есть и пить. В стационаре, после операции, пациент переходит на единый для всех режим - програф в 10.00 и в 22.00 ежедневно. Выбор этого времени не случаен - в первое время после операции необходимо сдавать анализы каждый день, и сдавать их нужно ДО приёма прографа, т.е. с 9 до 10 утра. Предыдущий приём будет в таком случае часов за 11-12 до этого, и показатели концентрации препарата в крови поэтому наиболее показательны. По крайней мере, так я поняла из объяснений врача)

То есть, первая причина выбора именно этого времени - оптимальный контроль, анализы. Дальше - у многих деток, как и у Айсельки, в особой защите нуждается не только печень, но и желудок. Нужны препараты на ночь, нужны - с утра натощак, и с едой, и нельзя делать слишком больших перерывов в еде. В результате у нас получается - первый завтрак (и 3-4 препарата) с 8.30 до 9.00, и второй ужин (и с ним и после него ещё 3-4 препарата) с 23.00 до 23.30. И только потом, получается, можно спать...

Смещать время приёма прографа на другое, более удобное для конкретной семьи, можно единожды - то есть с сегодняшнего дня и всегда пьём програф в 8 утра и в 8 вечера, например) Но это можно будет сделать только после того, как концентрация прографа по результатам анализов будет уже стабильной, и сами анализы нужны будут реже (потому что, даже если сдавать кровь в 9, а програф пьётся обычно в 8, уже будет сдвиг на час, что совсем не полезно... И чем реже будут такие сдвиги, тем лучше...)

Так что мы пока ждём) Ждём хорошей концентрации, не таких частых анализов - и понимания того, на какое время нам лучше всего будет перейти) Наталья, к примеру, даёт Аюру програф в 12 и в 24, причём вечерний приём происходит не будя мальчика, во сне)) Для нас такой вариант до недавнего времени был просто из области фантастики - какое там дать лекарство во сне, чтобы дочь не проснулась!.. У нас же каждый приём лекарств был целой историей с уговариваниями до и успокаиваниями после) А сейчас - я уже несколько раз ей вот так, во сне, не будя, давала - и доча спокойно глотала и продолжала спать))) Так что, почему нет?) Когда будет можно, рассмотрим и такой вариант, возможно, он окажется и для нас оптимальным...

А про укачивания - для наших, из ДР/ДД взятых деток, зачастую это наоборот, большой прогресс - возможность расслабиться и "укачаться" на руках у мамы, а не укачивать/защипывать себя перед сном в кроватке) Так что, пускай пока добирает) Старшие и средние дети у нас переставали "укачиваться" на руках сами, когда это перерастали, когда потребность была полностью удовлетворена. Приемная доченька у меня первая, такого опыта нет, но опыт моих коллег и других приёмных мам подсказывает, что здесь будет точно так же - когда получит необходимое лично ей количество маминых рук перед сном, перейдёт на самостоятельное засыпание) Ну и мы ей в этом поможем, конечно)

Да, а ритуалы - это в десяточку))) Ритуалы, они обязательно должны быть) Сейчас, в первые месяцы дома, они пока только нащупываются... Но потихоньку становятся все более осязаемыми)))

[Lju@na]

Добрый день, дяденьки и тётеньки!

На сегодня у меня большие планы. Я встала пораньше, разбудила маму, попросила её приготовить мне завтрак.

(можно я не буду писать про лекарства? Я их теперь пью с удовольствием! Я же хочу быть здоровенькой!)

После вкусного завтрака (спасибо, мамочка!) я отпустила маму в ванную (хорошо, мамочка, но только на полчасика!), а сама осталась присматривать за папой.

Папа сначала грустно проверял свои бесконечные контрольные. Они были такие скучные! Я ему помогла и парочку самых лучших работ разрисовала папиной красной ручкой, а самые слабые работы разорвала в клочья! Папа со мной внутренне согласился, хоть и не подал виду...

Потом я собралась с силами, сосредоточилась и перевыполнила свою утреннюю норму. После того, как папа меня подмыл (одной левой! Молодец, папа! Ты делаешь успехи!), я решила, наконец, научить его надевать мне впитывающие трусики (а то он этими памперсами меня уже замучил). Сначала папа долго искал, где у них перед, а где зад...) Но я же умная девочка, да и папа не дурак. Ура, мне удалось его научить (запомни, папа, яркой картинкой вперёд!)

И вот в этот момент я решила, что пора папу учить. Он глупенький, но способный! И я преподала папе первый урок математики. Я научила папу абстрактному мышлению. Итак, тема нашего сегодняшнего занятия -- абстрактные понятия.

...Но я же еще не умею разговаривать?! Да разве меня такая мелочь остановит?! Я потеребила ручками застёжку на молнии своего комбинезончика, потом чуть задумалась, и пошла искать как Вы думаете, что? -- Правильно, вот она -- застёжка на папиной молнии! Тут ко мне удачно подкатила рыжая зверушка, и я продолжила папино обучение. Сначала я погладила шерстяную Авину ножку. А потом дотронулась до своих волосиков. И папа понял! Со второго раза, но папа понял, что я ему хочу сказать! И Вы тоже, надеюсь, поняли!

А ещё мы читали умную книжку. Внутри на белых листочках как будто рассыпано что-то чёрненькое и невкусное. Наверное, когда я вырасту, я смогу объяснить папе, что надо писать вкусные книжки! А пока самое интересное, что я в ней нашла -- это обложка. Её можно жевать и рассматривать яркие картинки. А потом быстро-быстро листать...

Ну вот и мама вернулась! Пока-пока, папа! Удачной тебе работы!

И мне пора трудиться дальше -- познавать этот мир и учить всех вокруг тому, чему научилась сама. Это так интересно!!! Ну всё, обнимаю всех и целую. Пока-пока! Пора мне... У меня ведь весь день по минутам расписан. Правда, мама?

И Вам всем желаю хорошо сегодня потрудиться! (осталось чуть-чуть, сегодня же пятница!) А потом славно отдохнуть!

Любящая Вас Айсель.

Милый, спасибо! Супер утренний репортаж от Айсельки!!!

[Lju@na]

Я из за кустов , можно ? Хотела написать как у нас происходит укладывание на сон . Пробуем тоже разные способы. Первые ночи не могла ни как уснуть , надо было носить только на руках ( а у нас девочка не легкая [emoji23], спина не выдерживает ). Не давала даже присесть . Потом на помощь пришла коляска . Но и это не надолго . В коляске засыпала , но в ней тесно . Поэтому при перекладывание , опять начиналось все сначала . Потом решили все же укладывать в кроватку . И рядом лежала и одну оставляли . Не помогала ни как. Потом давали маленькую конфетку перед сном , прокатило 2 дня . Теперь 4 дня у нас ритуал . Все дела делаем , садимся к маме на ручки , поем песенку баю-баюшки- баю и сами переходим в кроватку . Там ещё поем и засыпаем .
Одеяло тоже напрочь отвергает , ложимся в пижаме . Но ночью спит беспокойно , всю ночь лазит по кроватке . Может иногда хныкать . Мы тоже только привыкаем друг другу .
Надеюсь тоже найдёте свой способ укладывания своей девочки .
Очень нравится ваша темка . Айселе крепкого здоровья.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Спасибо, что пишите!
А сколько сейчас Вашей девочке? И сколько уже она с Вами?)

[Lju@na]

Лекарства после трансплантации,не имеют отношения к страховке (ОМС). Эти препараты входят в отдельную программу -"7 нозологий"
Грустно все с лекарствам ( в связи с кризисом и импортозамещением ) ,одно хорошо,Вы в Москве и Айселька еще долго будет в статусе "ребенок"(Москва всеж раскошеливается пока на детей,на родные препараты). Ну а с оформлением-везде так,страшнее перевод на дженерики низкого качества.

OlgaMari, спасибо за информацию!

[Ketti2503]

Спасибо, что пишите!
А сколько сейчас Вашей девочке? И сколько уже она с Вами?)

Дочке 2 года . С нами пока очень мало . Почти 3 недели . Мы только - только привыкаем друг другу . Методом проб и ошибок .


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Lju@na]

Удачи ВАМ! И легкой адаптации

[Lju@na]

Люба, это только первый раз страшно и кажется, что очень сложно. Со временем набьете руку.

Могу посоветовать всегда иметь дома под рукой несколько экземпляров ксерокопий свидетельства о рождении, СНИЛСа, страхового полиса, справки об инвалидности, паспортов. Эти документы входят в любой стандартный пакет. (Не знаю, какая у Вас форма устройства Айсельки. Может быть нужны какие-то документы по этой теме (например, удостоверения опекуна). Здесь я не в курсе. Знаю только по инвалидным делам и документам). Также ксерьте сразу все выписки, значимые анализы, результаты исследований. Заведите толстую папку с файлами и складывайте все туда. В отдельный файл оригинал + в него же несколько копий. Это вроде так просто и очевидно, но я не сразу до этого додумалась. Сформировать любой пакет документов можно за несколько минут, не весь, конечно, но бОльшую его часть. Лучше, если файлы не прошиты намертво, а на съемных блоках. Удобно достать нужные по случаю и идти с ними, например, на прием к врачу и там выдавать врачу сразу нужные ксерокопии. Они это очень любят)

Иногда может понадобиться выписка из домовой книги. Берется в МФЦ, срок действия 1 месяц.

По пункту № 7 в Вашем списке. Точно в опеку? По-моему, все же в Пенсионный фонд. Там дают справку ЕДВ, в ней написано, от чего вы отказались, а чем вас (в смысле Айсельку) надо обеспечить. Имеется ввиду бесплатные лекарства, санаторно-курортное лечение, бесплатный проезд. То, от чего отказались, компенсируют деньгами (копейки по факту).

Ну и по вопросу, где брать информацию. Самый лучший вариант - от мам таких же детей, пока лежите в больнице, сидите в очереди на прием. Есть еще форумы всякие специализированные. Там все опытом делятся. Только так, к сожалению.

Удачи Вам! Айсельке здоровья!

Спасибо большое!

Про папку - да, это палочка-выручалочка) Я свою папку ношу всегда с собой со времен начала оформления документов на Айсельку, но сейчас реорганизация ей нужна) Заведу новую, с кольцами)

По 7-му пункту - буду в пн в опеке, у них узнаю, тогда напишу здесь и внесу изменения в пост. Может, и в пенсионный... Пока мне в опеке сказали, в пенсионном нам нужно только Айселькин счет из Красноярска в Москву перевести. Но, может, по выплатам/льготам тоже туда... Узнаю)

И про мам таких же детей - не поверите, за все 3 месяца, которые я провела в стационаре (больше двух месяцев "наездами" и три недельки с Айселькой в марте) - я не встретила там ни одну семью москвичей!!! Со многими, конечно, обменялись контактами, поддерживаем связь) В Питере, знаю, есть прямо такой родительский клуб, где все общаются, делятся информацией, помогают друг другу с лекарствами, когда случаются перебои... Здорово, в общем)
В Москве пока такого найти не удалось...
Много слышала о группе в Одноклассниках - Дарящие часть себя, если не ошибаюсь. Я в ОК очень давно не была, но планирую выкроить время и в группу к ним постучаться) Может, там что-то найдется... Отпишусь)

А так - да вроде, не страшно) И не особо сложно, просто напрягает потеря времени, вызванная отсутствием информации. И то, что реально не знаешь, в какую тут дверь стучаться) По всем остальным вопросам тоже много всего с оформлением, но зато все понятно - вот с этим в опеку надо идти, с этим - в департамент, в МФЦ, в пенсионный, к юристам, к друзьям-психологам, на форум, в конце-то концов! А по трансплантации у детей - специального форума нет, к сожалению... Ну, или есть - но ОЧЕНЬ хорошо запрятан))

[Lju@na]

Фотографии шикарнейшие!
Вот этот товарищ- мой фаворит))))
Эх..ещё б названия. Всех)

вот кстати да))) названия бы не помешали (ребенку показывала, но все обозначить просто не сумела))
у меня тут подрастает юный энтомолог. собирает все, и живое и не совсем
бабочки, стрекозы, жуки... все парня любят и садятся на него

В общем, мы с Сашей договорились пока так - я утаскиваю сюда то, что мне больше всего нравится из его фоторабот с названиями, описаниями и интересными историями, а будет у него чуть полегче со временем - он создаст уже полноценную тему, и сюда будем кидать тогда ссылочки)