Максим Л., декабрь 2009 г.р.- Будь храбрым, даже если ты маленький...

[Тадам]

Нестоящее детство у ваших ребят, со всеми удовольствиями! Только позавидовать можно

[Вельга]

Из детских впечатлений: что может быть заразительнее, чем месить воду с песком?! Только в жаркую погоду обливаться из ковшичка холодной водой, прячась от ведущего в зарослях осоки!

Уверена, что с Максом никто так не играл - его новым впечатлениям можно только позавидовать ))

[среда]

Отвезли братиков в тверь к бабушке . Накануне утром я сказала Диме , что вечером их отвезу в Тверь. Дима по секрету Вите . Витя в перед обедом с Максом после бассейна стоят посреди столовой в трусах и Витя вголову в район виска Максу кричит.
-мы поедем в тверь все вместе . Мы с Димой останемся на 10 дней а ты с мамой уедешь назад домой.
-Куда?
- В тверь к бабушке
- А мама?
А мама с тобой вернется.
- на машине?
-на машине.
-Куда поедем?К бабушке?
-Да к нашей бабушке . Моей , Диминой и твоей.
Серьезные , как два командира , обсуждающие план боевых действий.
Мы с Димой уехали , приезжаем в 4 часа. Няня отдувается сердитая.
Еле спать уложила - все ехать собирались.
Дима наивно - А откуда Макс узнал я ему не рассказывал , только Вите по секрету сказал.
Уже в Твери сидит между мной и бабушкой и говорит.
-это моя мама?
Твоя Максим.
А ты моя бабушка?
Твоя Макс твоя.
И Димина , и Витина?

[среда]

В Твери на день остались , ездили отвозили , привозили вещи бабушке , потом заехали в магазины. В последнем декатлоне мальчики стали хулиганить. А у меня была сложная задача найти старшему тренировочные штаны. Детские размеры меньше , чем у него . Взрослые самые маленькие - огромные для него.
Стою , перебираю все модели. Макс берет корзину на колёсиках и бежит с ней. Сбоку вцепившись в боковую ручку прицепом бежит Витя.
Я только шикну стоят по стойке смирно - уткнусь в вещи - хватают корзину и на бешеной скорости паровоз уносится в даль . Закладывает вираж в конце ряда , скрывается , и появляется с другой стороны.
Только когда они выпросили два одинаковых мяча я смогла путем шантажа прекратить безобразие.
И это мать когдато воспитанных детей.

[среда]

У нас продолжается эпопея оформления приемной семьи. Уже второй месяц оформляется уже папа.
Вообще общаясь с опеками я начинаю верить в чудеса. Или продолжаю . Так то в профессии врача даже ветеринарного чудес предостаточно.
Когда я в феврале дошла в оформлении до осмотра помещения наша опека очень причитала как же далеко и неудобно я живу. Без проблем. Я приехала за ней привезла её к нам и отвезла обратно. На следующий день у машины порвался ремень грм. Погнулись клапана. Мне починили её , но проеха пару дней развалился движок. Машина у меня дешевая но довольно редкая в плане покупки нового или бу движка.
Потеря машины для меня катастрофа так как и работа , и отвоз старшего ребёнка в школу возможны только на машине. Но у меня есть моя подруга , которая купила себе машину 3 года назад , но боится ездить . Мы заводим машину и я езжу на ней , пока неспешно ищется движок на мою.
Пройдя все проверки в одинцовской опеке дошла очередь до Москвы. Опека говорит что тоже хочет осмотреть Моссковскую квартиру. Ну вы же все равно приедете , вот и отвезите меня говорит.
Без проблем. На следующий день заклинило движок в машине подруги .
У нас осталась только машина мужа и поиск двух движков.
Ну тем временем моя машина починена , подругина в процессе.
А сегодня звонят уже по поводу оформления мужа . И договариваемся , что они приедут завтра. Валя побежала убираться , я захожу в ванну и раздается хлопок -по уровню громкости как небольшой взрыв. Я выскакиваю из ванны и вижу что все стены и особенно потолок в дерьме. Удивленно заглядываю в унитаз -думаю как это.
Все просто . Бабушка наша любит цветы. А поскольку , у нас куча разного вида экологически чистого своего домашнего навоза , то никакая голландская химия ей ни к чему. Она развела в 2 литровой бутылке навоз , закрыла крышку чтоб не пахло. Но поливать не стала , так как подумала , что всеж таки будет пахнуть. Задвинула интелигентно в дальний угол санузла.
Нет , уехав она позвонила как то ночью и сказала , чтоб я выкинула. Очем я тут же и забыла.
Вот эта ббутыль и рванула , пробив пластиковую панель на потолке и разбросав жидкий ароматный навоз по всей ванной .
Могла бы к примеру и при опеке рвануть , изи за 5 минут до её приезда.
А я то с утра подумала , что у меня сегодня необычайно свободный день.
Любуясь с соседями на такую красоту и аромат решили , что к деньгам не иначе.

[лапша]

Да уж, повезло так повезло!

[среда]

Завтра опека тоже просила привезти. Муж спрашивает на твоей её встретить или на моей машине?
Я говорю - бери мою , на неё знаем уже где движок покупать.
Немного про медицину. У Макса кондуктивная тугоухость. У него недоразвита сильно , практически отсутствует правая ушная раковина и правый наружный слуховой проход . Недоразвито в меньшей степени левое ухо и микроскопический 1 мм наружный слуховой проход . Все структуры среднего уха с обеих сторон деформированы и спаяны в виде конгломерата. Внутреннее ухо нормальное с обеих сторон. Слышит он более сохранным левым ухом на уровне 90 дб. Это громкий почти крик на расстоянии до 3 метров.

У нас в стране восстанавливают ушную раковину из своей же кожи а хрящ берут из ребра . Это от 1 до 3 операций с каждой стороны . Другим этапом восстанавливают наружный слуховой проход . У нас в стране это делается без наращивания барабанной перепонки . Третьим протезирование среднего уха. Все на уровне эксперимента. Говорят , что деткам с синдромом Макса слух эти операции не вернут.
В канаде эту операцию делают в 1 или 2 этапа с каждой стороны . Ухо ( хрящ делают из специального пористого биополимера) с наружным слуховым проходом и протезированием барабанной перепонки . И разделением лазером структур среднего уха , а если не возможно , то протезирование.Ребенку даже не требуется госпитализация . Просто живет рядом с клиникой. Слух восстанавливается у кого то до нормы , кто то обходится обычным заушным аппаратом.
Слуховой аппарат при кондуктивной тугоухости специальный костной проводимости. Стоит он около 1 млн на оба уха. Малыши носят его на ленте. А в более старшем возрасте производят имплантацию. В общем существует 2 аппарата баха и альфа. У баха имплантируется штифт в височную кость с выходом металической части на поверхность кожи. К ней и крепится аппарат . Зона контакта кожи вокруг штифта зона риска инфицирования и штифт может отторгнуться и вывалиться.
Альфа более современный , имплантируемая часть являет собой пластину прикрученную к височной кости , но полностью закрытую кожным лоскутом . Крепится с помощью магнита на слуховом аппарате. У него есть свои осложнения в виде истончения кожи , раздражения , отторжения импланта , . Кроме всего прочего с обоими имплантами невозможно провести мрт головного мозга. Ну если только удалить штифт или пластину.
У Макса в ипр написан са костной проводимости неимплантируемый. Зачем непонятно , получается что альфа и баха емуне пллагается бесплатно.
В общем записаная я к сурдологу на 28 , буду узнавать и на счет аппарата , и на счет компенсации от государства и на счет возраста когда нужно проводить имплантацию.

[JaneR]

Как же Максику повезло с Вами! Дай Бог здоровья всей вашей семье!

[Мисти]

Так сейчас он почти не слышит? Или у него есть какой-то аппарат?
Или он по губам читает?

[Вельга]

Анна, вот как только я начинаю читать о сложностях лечения приемных детей, то сразу обнаруживаю свою полную беспомощность в таких вопросах.

Мне понятно, как можно взять ребенка с внешними особенностями, но как можно не побояться взять ребенка, нуждающегося в сложном многоступенчатом, а то и пожизненном лечении, мне это пока никак не осилить (((
И дело не только в том, что я полный профан в медицине, но скорее в том, что медицина у нас в большинстве случаев тоже профан. В нашем собственном опыте был случай, когда моего сына чуть не залечили до ложного крупа и астмы. Вылечились только благодаря чудо-врачу, которая начала лечить ребенка безлекарственным методом, через очищение и с помощью электронного аппарата. Так и выбрались, 14 лет уже ребенышу.

Снимаю шляпу, Аня, очень желаю реабилитироваться с наименьшими потерями.

Наталья