Невысокие дети!

[сонечка]

вот, видимо, с этим и правда в Скандинавию надо идти .
Посмотрим.

с чем? там специалисты есть?

[Уйма]

С назначением платного лечения - пусть даже неспециалистом.

[MamaNyuchi]

С назначением платного лечения - пусть даже неспециалистом.

Ааа... Маш, ты готова на это? Тогда зачем его назначать, если делать это будет неспециалист? Сама купи гормон да и коли тогда

[Уйма]

Я имела в виду, что не тот, кто на слуху, но кто специалист и сможет мне наглядно доказать, что таки надо. А чего вон Скородок мнется? Подозрительно так мнется то. Ни да, ни нет не говорит. Значит собака порылась таки .

Ну и конечно по-любому надо провести все исследования для начала. Нам же в них отказывают. Вот конкретно наша эндокринологиня районная сказала так - зачем мучить ребенка тяжелыми исследования - пусть отдыхает.

Т.е. в принципе бы надо, но ну его нафиг.
А получается, что они работают на сокращение - чтоб дать тем, кто больше нуждается, у кого проблема масштабнее, я не против - но почему тогда не отвечают прямо - надо или нет нам покупать самим.

[MamaNyuchi]

Я имела в виду, что не тот, кто на слуху, но кто специалист и сможет мне наглядно доказать, что таки надо. А чего вон Скородок мнется? Подозрительно так мнется то. Ни да, ни нет не говорит. Значит собака порылась таки .

Ну и конечно по-любому надо провести все исследования для начала. Нам же в них отказывают. Вот конкретно наша эндокринологиня районная сказала так - зачем мучить ребенка тяжелыми исследования - пусть отдыхает.

Т.е. в принципе бы надо, но ну его нафиг.
А получается, что они работают на сокращение - чтоб дать тем, кто больше нуждается, у кого проблема масштабнее, я не против - но почему тогда не отвечают прямо - надо или нет нам покупать самим.

Я не думаю, что они боятся. На отделении в Раухфуса вообще при мне делали всем что нужно. И объясняли, почему так или не так.
Был мальчик 7,5, что-то ок. 115 см, но ИФР у него был высоченный и остальные анализы в норме, костный на год отставал. Врачи все объяснили, что при таком ИФР не может быть недостаточности, наблюдаем и ждем. А были другие варианты, и им без проблем назначали и делали и ИФР, и пробы, и МРТ.
Про Скородок я думаю, что реально пограничный случай, ну вот не могут ничего найти. Хотя по моим соображениям, пробы то надо бы сделать, раз все так нехорошо. А чего ты ей не сказала прямо, мол, при таком отставании костного давайте сделаем, да, тяжело, но надо уже понимать, в чем дело. Есть нелегкие обследования, которые делают просто для исключения чего-то, но их тоже надо проводить и проводят

[masikstar]

Я имела в виду, что не тот, кто на слуху, но кто специалист и сможет мне наглядно доказать, что таки надо. А чего вон Скородок мнется? Подозрительно так мнется то. Ни да, ни нет не говорит. Значит собака порылась таки .

Ну и конечно по-любому надо провести все исследования для начала. Нам же в них отказывают. Вот конкретно наша эндокринологиня районная сказала так - зачем мучить ребенка тяжелыми исследования - пусть отдыхает.

Т.е. в принципе бы надо, но ну его нафиг.
А получается, что они работают на сокращение - чтоб дать тем, кто больше нуждается, у кого проблема масштабнее, я не против - но почему тогда не отвечают прямо - надо или нет нам покупать самим.

Я не знаю почему так, но та же Скородок нам рекомендовала лечь на консилиум для принятия решения колоть или нет. При этом у нас все анализы в норме, но есть генетический диагноз. Скородок ГР не выдает и программы у нее только с дефицитом СТГ.

На наверное "повезло", что по клинической картине нам поставили диагноз. Со слов генетика синдромов с низкорослость несколько тысяч и докопаться до истины не просто. В нашем случае, отсутствие надколенников в совокупности с низкорослостью сузило поиск до нескольких.

Из разговоров с эндокринологами, с генетиком, почитав я одно поняла, при некоторых генетических синдромах ГР не панацея, эффекта или нет или он не значительный.
Районный врач мне вообще не понятен, жалко направления, тем более есть показания....

[masikstar]

Кстати при хорошем ИФР, нам все таки пробы сделали

[Уйма]

Кстати при хорошем ИФР, нам все таки пробы сделали

Ну так я и пишу, что хороший ИФР это еще не показатель, что с пробами тоже будет хорошо. А вот ПЛОХОЙ ифр - это уже точный показатель.

[Багирка]

Девочки, а я прочитала, что вместо клофелиновой пробы, которая тяжелая, можно сделать пробу с глюкагоном. Никто не спрашивал у врачей про такую пробу? Написано, что она переносится гораздо легче

[MamaNyuchi]

Я не знаю почему так, но та же Скородок нам рекомендовала лечь на консилиум для принятия решения колоть или нет. При этом у нас все анализы в норме, но есть генетический диагноз. Скородок ГР не выдает и программы у нее только с дефицитом СТГ.

На наверное "повезло", что по клинической картине нам поставили диагноз. Со слов генетика синдромов с низкорослость несколько тысяч и докопаться до истины не просто. В нашем случае, отсутствие надколенников в совокупности с низкорослостью сузило поиск до нескольких.

Из разговоров с эндокринологами, с генетиком, почитав я одно поняла, при некоторых генетических синдромах ГР не панацея, эффекта или нет или он не значительный.
Районный врач мне вообще не понятен, жалко направления, тем более есть показания....

Кстати при хорошем ИФР, нам все таки пробы сделали

Так генетика — совсем другое (( Мы пока до генетического диагноза все же не докопались, тоже все ходили вокруг да около и никто ничего не понимал. А пробы бы сделали? И что? И все б там нормально было, и нас бы тогда вообще далекоооооо-далеко послали. А тут и без всяких проб стопроцентные показания к ГР.

Маш, да возьми ты уже направление в больницу куда-нить, в Раухфуса или Педиатричку, на отделение. И пусть там все сделают. И диагноз поставят наконец