Дети с синдромом Дауна: вопросы, мифы, страхи.

[Kacnep]

AFP: Синдром Дауна звучит в России как приговор

Маленький Семен еще не умеет разговаривать, но он уже стал в России звездой. Семен – первый ребенок с синдромом Дауна, которого знает широкая общественность, поскольку его знаменитые родители решили, что его не нужно скрывать. В России большинство детей с синдромом Дауна родители бросают сразу после рождения. Поэтому решение актрисы Эвелины Бледанс оставить ребенка и опубликовать в блоге его имя вызвало неоднозначную реакцию. Но она верит, что сможет изменить взгляды общества.
ЭВЕЛИНА БЛЕДАНС, актриса, мать Семена, защитница прав детей с синдромом Дауна: Очень много женщин мне написали, что после моего признания они впервые набрались смелости и пошли гулять со своим ребенком с синдромом Дауна средь бела дня, а не ночью, как раньше.

Каждый год в России рождается около двух с половиной тысяч детей с синдромом Дауна. Их родители редко оставляют их себе – и даже в таком случае им сложно вести нормальный образ жизни. Общество смотрит на них искоса. В СССР хотели построить идеальное общество и скрывали физически неполноценных людей. Советский режим оставил свои следы. Сегодня иметь ребенка, который отличается от других, все еще считается постыдным.

ЕЛЕНА, мать ребенка с синдромом Дауна: Врач пришла, уже когда я родила, и сказала: «Зачем тебе этот ребенок? Оставь его. Они ужасны». Но я ей сказала, что это предательство, и она оставила меня в покое.

В России дети с синдромом Дауна с самого рождения попадают в психиатрические лечебницы. Практически не существует практики их лечения и вовлечения в общественную жизнь. В Москве ситуация несколько лучше: при рождении бросают одного ребенка из трех, в провинции таких 85%. В столице дети могут ходить в начальную школу, но случаи, когда они потом устраивались бы на работу – исключение.

АННА ПОРТУГАЛОВА, директор фонда Downside up: У нас в фонде Downside up работает женщина с синдромом Дауна. Она была первым человеком с синдромом Дауна в России, которую официально взяли на работу. Ситуация говорит сама за себя. Я надеюсь, что таких случаев будет больше.

Российские семьи крайне редко усыновляют детей с синдромом Дауна. До недавнего времени у них было больше шансов попасть в американскую семью. Но в конце прошлого года в России запретили усыновление детей американцами. Тем самым еще больше сократились надежды сирот с синдромом Дауна на то, что они однажды покинут свой приют.

[Алексис]

Я гуляю с дочкой - и все женщины улыбаются. И говорят какие-то ласковые слова. И умиляются. Она обычный ребенок - мы пока не чувствует какого-то давления. Если не делать самой большие глаза - и во дворе, и в магазинах, и в школе у старших детей - она обычный малыш, очаровательный и смышленый.
Как она реагирует на все обращения - никого не оставляет равнодушными )))

Про маленький рост (что выше обсуждалось)
Мы как-то с дочерью пошли в цирк лилипутов. Саша смотрела-смотрела представление, потом говорит:
- Мама, а почему они все маленького роста?
- Они лилипуты. Это цирк лилипутов. Это маленькие люди.
Моя доча на меня посмотрела понимающе и спросила:
- Мама, то есть ты ... лилипут?!

))) Так что и с таким ростом можно жить (мой рост 158 см - рост высоких лилипутов - достигает 160 см)
Думаю, Маша не будет задавать вопросов - почему она невысокого роста )))

[Kacnep]

Саша, спасибо Вам
пишите почаще!

вот еще в читальню:
У моего сына синдром Дауна

больше всего поразило

Посмотрите на этот плакат. Кто эта девочка?


Там написано: "С любым ребёнком, оторванным от родителей, происходит большая трагедия: он не знает, что такое любовь!" И кнопка "Delete" - "уничтожить".

Эта девочка – из обычного украинского детдома для умственно отсталых детей. Из детдома, где смертность составляет 10% в год, а в первый год жизни умирает половина детей. Детей, от которых отказались родители.

[Kacnep]

из комментов...

наиболее часто встречается мнение о том, что жизнь с больным ребенком - это ад, горе, несчастье... это миф, результат пропаганды. как миф то. что больной ребенок может родиться только у асоциальных элементов.
мы с мужем очень обеспечены. и у нас такой ребенок - жизнь с ним, это счастье, это море любви, море эмоций, радости, улыбок! мы его очень ждали и очень любим. да, есть трудности. а у кого их нет? смотрят косо? - а если у вас оттопыренные уши и большой нос - так же смотрят.
бросьте сгущать краски! нет непреодолимых проблем - есть ваше отношение к ним.
и не забывайте, к сожалению, не только дауненок может родиться у каждого. но и здоровый ребенок в одночасье может стать инвалидом - ударят качельками в детском саду по голове....
надо, надо быть толерантнее к другим, какими бы они не были другими - другой расы, вероисповедания, внешнего вида, состояния здоровья. потому что не быть инвалидом - это не заслуга, а подарок, которого мы можем лишиться в любой момент.

[durick]

Аня, спасибо!


я правлиьно понимаю, что у мальчишечки сд?
такой славный малыш

Григорий Б., 1 год 9 мес. (День рождения: август 2011)

[Kacnep]

очень похоже на СД.



Я сегодня послала маме некоторые фотки Кирюши из Луги. по телефону она сообщила, что фото Севы посмотрела
Я потом сказала, что цвет глаз-то другой!!! У Кирилла карие, а у Севы - голубые. Вот и вся разница. На что мама ответила, что заподозрила что-то не то, так как не припомнит таких фотографий у нас (в это время она была здесь).

[sfdo]

Надо же, еще двух лет нету , а уже ходит за ручку. А некоторые детки там же и в четыре не ходят

[Kacnep]

все очень индивидуально.

[С.И.М-72]

попиарю немного мою Соньку, любимицу всей группы, девочка развивается очень хорошо, самостоятельно ходит уже давно, научилась сама кушать, но еще немного грязновато, выполняет и понимает много поручений по словесной инструкции, одним словом, очень хорошее развитие для ребенка с СД http://xn----gtbbcgk3eei.xn--p1ai/in...g28&Itemid=110

[marika-rika]

Славная Сонюшка, жаль, что грустная зайка(